Temaaften Hjerneskaderehabilitering Danske Fysioterapeuter, Ergoterapeut foreningen Region Nordjylland

Transkript

1 Temaaften Hjerneskaderehabilitering Danske Fysioterapeuter, Ergoterapeut foreningen Region Nordjylland Helle Rovsing Jørgensen, udviklingsterapeut Sygehus Vendsyssel, apopleksi og hjerneskaderehabilitering Master i rehabilitering 25 års erfaring indenfor neuro akut- og hjerneskaderehabilitering.

2

3

4

5 Link til rapport Neurorehabilitering i Region Nordjylland- analyse af hjerneskadeområdet se/udvidetdirektion/moedeplanreferater2012.htm - Se under

6 MTV MTV-rapporten er en systematisk gennemgang af eksisterende viden om effekterne af hjerneskaderehabilitering på tværs af sektorer og faggrupper En samlet vurdering af den eksisterende og dokumenterede viden om rehabilitering af borgere med erhvervet hjerneskade, senhjerneskadede. MTV er et redskab der bidrager til beslutningstagning i sundhedsvæsenet. Der fokuseres på sundhedsfaglige, patientmæssige, organisatoriske og økonomiske aspekter.

7 Forløbsprogram Forløbsprogrammer er en organisatorisk ramme, der beskriver den samlede tværfaglige tværsektorielle og koordinerede sundheds-faglige indsats for en kronisk sygdom. Sundhedsstyrelsen udarbejder forløbsprogrammer på følgende områder: 1) voksne med traumatisk hjerneskade samt tilgrænsende lidelser og apopleksi samt 2) børn med traumatisk hjerneskade samt tilgrænsende lidelser og børn med apopleksi Udstikker rammerne for den fremtidige hjerneskaderehabilitering

8 Nationale anbefalinger i form af forløbsprogrammer MTV er baggrundsmaterialet for at kunne skrive de nationale anbefalinger i form af forløbsprogrammer

9

10 Rehabilitering Betyder at genindsætte i værdighed

11 Ny teknologi Rehabilitering Lægeligt speciale i øvrige Europa- ikke i DK Ikke beskrevet eksplicit i lovgivningen Population Hjerneskaderehabilitering: Heterogen/uensartet gruppe med meget forskellige og samtidig multifacetterede problemer og rehabiliteringsbehov.

12 Rehabilitering hvidbogens definition Rehabilitering er en målrettet og tidsbestemt samarbejdsproces mellem en borger, pårørende og fagfolk. Formålet er at borgeren, som har eller er i risiko for at få betydelige begrænsninger i sin fysiske, psykiske og/eller sociale funktionsevne, opnår et selvstændigt og meningsfuldt liv. Rehabilitering baseres på borgerens hele livssituation og beslutninger og består af en koordineret, sammenhængende og vidensbaseret indsats.

13 Rehabilitering hvidbogens definition Målrettet og tidsbestemt Alle arbejder mod fælles mål, som er tidsbestemt med hensyn til de enkelte delmål og det endelige mål. Når de aftalte mål er nået, er rehabiliteringen afsluttet Samarbejdsproces Borgeren, de pårørende og relevante fagfolk arbejder sammen om at definere mål og gennemføre processen med at nå disse mål. Samarbejde defineres som en fælles anstrengelse for at løse en opgave, der kun kan løses ved fælles hjælp. Proces betyder, at noget skrider frem eller udvikler sig Borger En person, der har eller er i risiko for at få nedsat funktionsevne, og som har brug for at indgå i en rehabiliteringsproces. Pårørende Mennesker, som er tæt på og betyder noget for den borger, der indgår i en rehabiliteringsproces

14 Rehabilitering hvidbogens definition Fagfolk Alle faguddannede personer, der involveres i rehabiliteringsprocessen. Rehabilitering indeholder professionel indsats og udøvelse af faguddannet person. Faguddannet der overholder sit fags værdier, kvalitetskrav og etiske retningslinjer, der arbejder på grundlag af nyeste og bedst dokumenterede viden og metoder samt respekterer borgerens integritet

15 Rehabilitering hvidbogens definition Betydelige Betydelig angiver en begrænsning af målgruppen for rehabilitering. Betydelig funktionsnedsættelse, kan kun rehabiliteres ved sammensatte, komplekse og/eller længerevarende indsatser. Betydeligt er et skøn Fysisk, psykisk og social Som en pendant til ICF multidimensionelle begrebsramme for funktionsevne og funktionsevnenedsættelse.

16 Rehabilitering hvidbogens definition Funktionsevne: En overordnet term for kroppens funktioner, kroppens anatomi, aktiviteter og deltagelse. Termen angiver aspekter af samspillet mellem en person (med en given helbredstilstand) og personens kontekstuelle faktorer (omgivelsesfaktorer og personlige faktorer) Meningsfuldt liv Det indhold i hverdagen og den deltagelse i samfundet, som er vigtig og meningsfuldt efter borgerens egen vurdering

17 Rehabilitering hvidbogens definition Baseres på Rehabiliteringsprocessen skal sammensættes, planlægges og gennemføres på grundlag af en samlet vurdering af hele borgerens livssituation og borgerens egne beslutninger herom. Koordineret Formålet med koordineringen er, at rehabiliteringsforløbet både ud fra borgerens, fagfolkenes og samfundets synsvinkler har høj kvalitet med hensyn til processen, indholdet, ressourceforbruget og det endelige resultat

18 Rehabilitering hvidbogens definition Sammenhængende Borgeren oplever, at processen er forståelig, betydningsog meningsfuld, samt at den passer ind i hans eller hendes øvrige hverdagsliv. Vidensbaseret Bedst dokumenterede og nyeste faglige viden og metoder skal danne basis for de tiltag, der tages i brug. Der benyttes viden både fra naturvidenskabelige, samfundsvidenskabelige og humanistiske forskningsresultater

19 Rehabiltering Angår således en række indsatser involverende aktører i begge sektorer på tværs af lovgivninger relateret til såvel sundheds- social, beskæftigelses- og undervisningsområdet. MTV én spænder over indsatser i hele rehabiliteringsforløbet: på hospitaler,i kommunalt regi, selvstændige institutioner samt i hjemmet.

20 Rehabilitering Fokus på funktionsevne(tab) fremfor diagnose. Til planlægning og fastlæggelse af rehabiliteringsindsatser er der behov for systematisk udredning af funktionsevnen

21 Rehabilitering Perspektivet på borgeren og den helhedsorienterede tilgang er præget af den tænkning der ligger i WHO s klassifikation af funktionsevne i ICF- modellen. Sammen med rehabiliteringsdefinitionen udgør ICF-modellen fundamentet for fagpersoners fælles referenceramme for rehabilitering i DK. Melchior et al i Udfordringer til rehabilitering i DK Rehabiliteringsbegrebet en indføring

22 ICF- en interaktionsmodel

23 Funktionsevne Er en overordnet term for kroppens funktioner, kroppens anatomi, aktiviteter og deltagelse. Termen angiver aspekter af samspillet mellem en person (med en given helbredstilstand) og personens kontekstuelle faktorer (omgivelsesfaktorer og personlige faktorer) Funktionsevnen ses i et dynamisk og komplekst samspil med en række faktorer. Ændring i en komponent kan skabe ændringer i en eller flere af de andre komponenter

24 ICF International Classification of Functioning and Health Med ICF ses på funktionsevne, uafhængigt af diagnosen. Samme diagnose kan betyde meget forskellig funktionsevnenedsættelse og forskellig diagnose kan forårsage samme funktionsevnenedsættelse ICF-modellen er en reference der gør det muligt at forstå: Årsager til nedsat deltagelse Konsekvenser af funktionsnedsættelse eller færdighedstab Indsatsområder for bedring af deltagelsen Den tilbyder det tværfaglige team samme overordnede forståelsesramme og terminologi ICF Den danske vejledning og eksempler fra praksis, Udgivet af Sundhedsstyrelsen 2005

25 Funktionsevnenedsættelse Er en overordnet term for en persons funktionsevnenedsættelse på kropsniveau, aktivitetsbegrænsning og deltagelsesbegrænsning Termen angiver de negative aspekter af samspillet mellem en person (med en given helbredstilstand) og personens kontekstuelle faktorer (omgivelsesfaktorer og personlige faktorer)

26 Funktionsevne i relation til rehabilitering Funktionsevne betragtes som tæt forbundet med personens karakteristika og omgivelserne. Rehabiliteringen retter sig derfor på en gang mod funktionsevnen, mod omgivelserne og personens modificerbare karakteristika

27 MTV s ambition Er ikke blot at bidrage til effektvurdering af enkeltstående interventioner, men om muligt at pege på mere generelle principper og forståelsesrammer, som har betydning for at opnå positive resultater gennem hjerneskaderehabilitering

28 Formål med MTV At give faglig rådgivning om hvordan forløb med hjerneskaderehabilitering kan tilrettelægges tværsektorielt og tværdisciplinært, således af indsatsen er målrettet, af ensartet høj faglig kvalitet og sammenhængende for de implicerede.

29 MTV om hjerneskaderehabilitering omfatter følgende analyser: Teknologi 1:Effektvurdering af rehabiliteringsinterventioner Teknologi 2: Fem antagelser om, hvad der fremmer hjerneskaderehabilitering Patient- og pårørendeanalysen Organisationsanalysen Økonomianalysen

30 MTV opbygning Hovedrapport og sammenfatning Bilagsdel 1 og 2 Herunder: Bilag med samlet bedømmelse af litteraturens kvalitet for hvert emne De inkluderede studier beskrives i evidenstabeller

31 Teknologi 1 - effekt af rehabiliteringsinterventioner MTV spørgsmål Hvilken evidens er der for effekt af multidisciplinært tilrettelagte hjerneskaderehabiliteringsforløb. Fører det til resultater og givet fald: Hvordan, hvornår og for hvem? Hvilken evidens er der for effekt af interventioner rette mod hhv. det fysiske, kognitive, emotionelle, personlighedsmæssige, kommunikative og sociale område i et forløb med hjerneskade rehabilitering? Hvilke komponenter har betydning? Intensitet og varighed af indsatsen, sygdomsgrad, regionalt eller kommunalt plan, indsats på hospital/klinik eller i hjemme?

32 Teknologi 1- Multidisciplinær hjerneskaderehabilitering Resultater ( 1 af 3 ) God evidens for moderat til stor effekt af sygehusbaseret, specialiseret, multidisciplinær rehabilitering af alle pt. med apopleksi Tidlig udskrivelse til videre multidisciplinær rehabilitering i eget hjem, formidlet af sygehusbaseret team, bedre prognosen yderligere for patienter med apopleksi i mild til moderat grad Effekt af fortsat ambulant, multidisciplinær rehabilitering efter udskrivelsen

33 Teknologi 1- Multidisciplinær hjerneskaderehabilitering Resultater (2 af 3) Effekten af multidisciplinær rehabilitering opnås bedst ved at arbejde mod fælles aktivitetsbaserede mål, som er fastsat sammen med patient og pårørende Ikke påvist effekt af multidisciplinær rehabilitering til patienter med apopleksi senere end et år efter sygdomsdebut Rimeligt at antage, at effekten af multidisciplinære rehabilitering også gælder for anden erhvervet hjerneskade

34 Teknologi 1- Multidisciplinær hjerneskaderehabilitering Resultater (3 af 3) Svag evidens for effekten af multidisciplinære rehabiliteringsprogrammer i form af holistiske neuropsykologiske programmer i den subakutte/kroniske fase Moderat evidens for, at en stærk alliance mellem team og patienten øger chancen for et godt resultat

35 Teknologi 1 Fysisk intervention Resultater (1 af 7) Den største effekt af fysiske interventioner opnås generelt i den første tid efter sygdomsdebut (måneder) og sjældent ud over det første år, heller ikke for de sværest skadede Der vil ofte være behov for fysisk terapi herefter for at fastholde den opnåede funktionsevne

36 Teknologi 1 - Fysiske intervention, resultater (2 af 7) Det er vigtigt at personen mobiliseres så hurtigt som muligt, eventuelt til vippeleje og ståstativ og kørestol mhp. stimulering af posturale funktioner og forebyggelse af kontrakturer. Der er påvist effekt af en lang række specifikke indsatser rettet mod bevægelsesfunktioner, følger her:

37 Teknologi 1- Fysiske interventioner, resultater (3 af 7) Vedr. gang: Balanceproblemer er hyppigt forekommende. Balancetræning på platform feedback tilbydes, særligt i de tidelige faser af forløbet Fokuseret gangtræning, konditionstræning og auditorisk rytmestøttet gangtræning bør tilbydes i hele forløbet Elektromekanisk, fysioterapistøttet gangtræning med højteknologisk indsats rettet mod personer med svært nedsat gangfunktion bør tilbydes, særligt i de tidelige faser. Implantat af nervestimulator ved dropfod, der ikke kan behandles på anden vis, anbefales.

38 Teknologi 1- Fysiske interventioner, resultater (4 af 7) Vedr. Arm- og håndfunktion: Individualiserede selvtræningsprogrammer givet sideløbende med genoptræning i øvrigt bør tilbydes i hele forløbet Constraint-Induced-Movement-Therapy(CIMT) samt robotassisteret terapi er intensive/ højteknologiske indsatser rettet mod personer, som har moderat/svære funktionsnedsættelser og bør være et tilbud i hele forløbet.

39 Teknologi 1- Fysiske interventioner, resultater (5 af 7) Vedr. Gang-,arm-og håndfunktion: Opgavespecifik repetitiv træning, spejlterapi, programmer til motorisk visualisering og passiv sensorisk stimulation har effekt både på gang-,arm-og håndfunktion og tilbydes i hele forløbet.

40 Teknologi 1- Fysiske interventioner, resultater (6 af 7) Det er veldokumenteret, at der IKKE er effekt af: Gangtræning på gangbånd med vægtkompenserende støtte Simultan bilateral armtræning Specifikke skolekoncepter indenfor fysio-og ergoterapi FES, TNS eller andre muskelstimulerende interventioner på funktions - eller aktivitetsniveau.

41 Teknologi 1- Fysiske interventioner, resultater (7 af 7) Endvidere er der ikke fundet evidens for EMG-biofeedback, seriel gipsning, ankel-,arm-eller håndskinne, skulderslynge, eller skuldertapning. Men disse interventioner er ikke tilstrækkeligt undersøgt For de fleste interventioners vedkommende gælder, at der er behov for mere viden om hvornår, til hvem, med hvilken intensitet og hvor ofte de skal gives inden de kan tages i anvendelse i daglig klinisk praksis i hjerneskaderehabiliteringen.

42 Teknologi 2- Fem antagelser om, hvad der fremmer hjerneskade rehabilitering De fem antagelser omfatter arbejde med: Borger orientering Målsætning Læringsstrategier Strategier for Transfer af viden og færdigheder Tværfaglige indsatser/tværfagligt samarbejde

43 Teknologi 2 - Fem antagelser om, hvad der fremmer hjerneskade rehabilitering MTV spørgsmål: Hvilken viden og teoretiske tilgange ligger til grund for de fem antagelser og Hvilke kompetencer forudsættes i de udførende led?

44 Viden/metode som konklusionerne teknologi 2 baseres på De multidisciplinære interventioner inkluderet i teknologi 1 og som viser effekt: 14 artikler- især om apopleksi Danske udviklingsrapporter: 26 rapporter , især om traumatisk hjerneskade- hele forløb En systematisk litteraturgennemgang (kvalitativ) indenfor rehabilitering af personer med erhvervet hjerneskade. 9 databaser, 12 inkluderede artikler af 3096 ( )

45 Teknologi 2- Borgerorienterede tilgange (1 af 7) Begrebet står for tilgange til den hjerneskadede person, der på forskellig vis sætter vedkommende i centrum. Benyttede begreber: Ud over borgerorientering, borgerinvolvering, borgerinddragelse, borgerdeltagelse, empowerment. På engelsk bl.a client-centered approach. De 3 anvendte litteraturkategorier viser at, at sådanne tilgange har vundet indpas

46 Borgerorienterede tilgange ( 2 af 7) De multidisciplinære interventioner: Der er ikke systematiske undersøgelser af hvilken betydning sådanne tilgange har for effekten og begreberne belyses ikke teoretisk Rehabilitering tilrettelægges efter planlagte standarder, og samtidig understreges generelt individualisering. Borgerorientering fremhæves i undersøgelser om apopleksi,men ikke om hvorvidt borgernes subjektive perspektiver inddrages. Der dokumenteres moderat evidens for resultater af en stærk alliance mellem tværfagligt team og borgeren.

47 Borgerorienterede tilgange (3 af 7) De danske udviklingsrapporter: Begreberne benyttes i hovedparten af rapporterne. Kun få definerer hvad de står for og kun få redegør for teoretiske tilgange. Begreberne forbindes med individualisering af indsatserne I en del rapporter forbindes begreberne med: Helhedsorienteret el. holistisk rehabilitering, der dog ikke defineres nærmere Der peges i mange rapporter på, at en tovholder- eller forløbskoordinatorfunktion er nødvendig for hjerneskadede personer og et vigtigt redskab i samarbejde med de pårørende til personer med kognitive problemer

48 Borgerorienterede tilgange (4 af 7) Den systematiske litteraturgennemgang af kvalitativ forskning: De benyttede definitioner er ikke entydige, dog er alle baseret på gensidighed mellem sundhedsprofessionelle og borger/pårørende. Det anerkendes at borgeren skal gives en central position i rehabiliteringsforløbet og en central rolle i beslutningsprocesser. Forskellige teoretiske tilgange bl.a Axel Honneth(anerkendelse), Social praksisteori (subjekt orientering) Redegør for en positiv indvirkning på: Borgerens engagement og udholdenhed, på målopfyldelse, på oplevelse af tilfredshed og kontrol og fører til bedre resultater.

49 Borgerorienterede tilgange ( 5 af 7) Flere artikler peger på de barrierer, der reelt kan være for at personer med hjerneskade og kognitive problemer bliver inddraget og redegør for muligheder for at overvinde sådanne: 1. At anerkende personen med hjerneskade som person og tilstræbe gensidighed 2. At tilstræbe en individualiseret og specialiseret støtte til overvindelse af kognitive, kommunikative og emotionelle barrierer 3. At etablere tovholderfunktion med tilhørende tid og kompetencer, der kan medvirke til sammenhæng og tilgængelighed 4. At undervise borgeren m.h.p deltagelse

50 Borgerorienterede tilgange (6 af 7) En anden vej til borgerorientering Menneskerettigheder og handikapkonventionen FN s Standard for Human Rights WHO s handikapkonvention Danske patientrettigheder Peger alle på at borgeren skal respekteres med fuld autonomi og menneskerettigheder. Indebærer krav til: -etiske principper om borgerorientering også i sundhedsarbejdet -opfølgning i form af forskningsbaserede tilgange til borgerorientering der tager hensyn til de særlige problematikker som hjerneskadede har

51 Borgerorienterede tilgange (7 af 7) - opsamling To veje til borgerorientering, der skal styrke hinanden: Forskningsbaseret udvikling og menneskerettigheder: - I forhold til praksis som ønskes forstået som borgerorienteret, må den betydning, der lægges i begrebet præciseres (indhold og fremgangsmåde) - Kvalitativ forskning udfolder betydningen af borgerorientering - Der er teoretiske tilgange tilrådighed for udvikling af praksis - Den borgerorienterede tilgang kan forstås som PARADIGMESKIFT - Der er behov for mere forskning, der kan bidrage til udredning af effekten af borgerorientering - Ved undersøgelser af effekt af borgerorientering, bør der benyttes effektmål, der er meningsfulde for borgeren

52 De multidisciplinære interventioner: Målsætning (1 af 4) To reviews viser positive effekter af personer med erhv. hjerneskade deltager i formulering af fælles målsætning. Resultater ses i form af: - fremgang m.h.t. at opnå og vedligeholde effekt - fremgang af fysiske og mentale præstationer samt - fremme af den enkeltes motivation for at deltage. Flere studier nævner at arbejde med målsætning som del af rehabilitering både med apopleksiramte( apopleksiafsnit) og hjerneskadede personer Der redegøres ikke for teoretiske tilgange hertil

53 De danske udviklingsrapporter: Målsætning ( 2 af 4) - Arbejde med målsætning er gennemgående en integreret del af de beskrevne rehabiliteringstilbud - Kun enkelte tilgange er beskrevet teoretisk. Her forbindes målsætning med motivation, handleevne, rådighed over egen situation, selvforståelse og identitet. - Der peges på problemer med mål i overgangen på tværs af sektorer

54 Målsætning (3 af 4) Den systematiske litteraturgennemgang af kvalitativ forskning: - Målsætning og borgerens inddragelse heri betragtes generelt som essentiel for resultater af rehabilitering. - Betydningen angives som : borgertilfredshed, kortere indlæggelsestid og bedre resultater. Desuden som: fremme af målopnåelse og af varigheden den periode patienten fastholder indlærte strategier. - For patienter med kognitive problemer fremhæves det specielt, at målsætning kan bidrage med struktur og fokus - Flere tilgange til arbejdet: patientcentreret og terapeutledet - Teoretisk peges på flere pointer: at patienten selv ser behov for forandring og feedback fra professionelle

55 Målsætning ( 4 af 4) - Opsamling Arbejde med målsætning er forholdsvis velbeskrevet i litteraturen og en udbredt praksis Reviews viser god evidens for arbejde med mål, og for involvering af patienterne i processen( også personer med kognitive problemer) og redegør for en række positive betydninger heraf Dette underbygges yderligere af kvalitativ forskning der også bidrager med teoretiske tilgange hertil Da målsætning i forskning imidlertid ofte nævnes uden at bliver præciseret, er det fortsat nødvendigt at forske systematisk ifht. målsætning, med teori herfor og effekt heraf, med henblik på udvikling

56 Læringsstrategier ( 1 af 3) De multidisciplinære interventioner: Et RCT dokumenterer god evidens for effekten af 2 forskellige tilgange til læring, der er alternative dele af et bredere hospitalsbaseret program( eksempel på intensiv kognitiv rehabilitering): - En kognitiv- didaktisk tilgang- trial and error - læring - En funktionel- eksperimentel tilgang errorless læring En subanalyse viser statisk deres styrke på forskellige målgrupper

57 De danske udviklingsrapporter: Læringsstrategier ( 2 af 3) - Mange rapporter referere til læreprocesser, som afgørende for dele af rehabiliteringsprogrammer. - Kun få belyser teoretiske strategier til læring. Her skal nævnes teorien om nærmeste udviklingszone og situeret læring - Neuropædagogik nævnes i mange rapporter som en nødvendig tilgang, der bygger på en samtænkning af neuropsykologi,neurofysiologi og almen pædagogik på baggrund af professionel dømmekraft

58 Læringsstrategier (4 af 4) - Opsamling Der er en række forskellige læringsstrategier til rådighed. De lægger vægt på forskellige hensyn og krav til den lærende(læring uden fejl eller ved at prøve at fejle, fokus på den mentale bearbejdning, fokus på handleevne, fokus på samspil mellem handleevne og kontekst): errorless, trial and error, den nærmeste udviklingszone, situereret læring Strategieren kan betragtes som repertoire af muligheder Neuropædagogik synes af være en afgørende indfaldsvinkel for resultater, men der er behov for videre udvikling og forskning heri. Der er IKKE argumenter for at bestemte teoretiske tilgange generelt er mere virksomme end andre, men det at præcisere valg af forskellige læringsstrategier rettet mod forsk. målgrupper og individer kan have betydning for resultater. Der er behov for mere forskning heri.

59 Strategier for transfer af viden og færdigheder (1 af 3) Transfer drejer sig her om, hvorvidt en person med hjerneskade subjektivt finder at viden og færdigheder, som vedkommende har tilegnet sig i en sammenhæng er relevant og nyttig i den sammenhæng, som vedkommende udskrives til og om, hvordan sundhedsprofessionelle kan støtte patienten i at realisere dette forehavende. I andre sammenhænge kan transfer- spørgsmålet dreje sig om hvorvidt effekt kan dokumenteres på tværs af kontekster eller hvorvidt en hjerneskadet person har evne til at foretage transfer at tillært viden og færdigheder

60 Strategier for transfer af viden ( 2 af 3) De multidisciplinære interventioner: - Anerkender at problematikken er tilstede, men fremviser ikke strategier hertil - En række multidisciplinære interventioner drejer sig om hjemmetræning, som en strategi, der stiller træning til rådighed i de sammenhænge, hvori den skal vise resultater. De danske udviklingsrapporter: -Enkelte udviklingsprojekter efterlyser viden herom, under henvisning til problemets betydning ved sektorovergange - Enkelt udviklingsprojekt giver forsøgsvis en teoretisk tilgang hertil, der uddybes i afhandling: Kaldes decentrering

61 Strategier for transfer af viden og færdigheder (3 af 3) - Opsamling - Der er opmærksomhed overfor problematikken men kun sparsomme forsøg på at imødekomme den. Hjemmetræning og hjemmebesøg under indlæggelses synes i et vist omfang at løse denne problematik ad anden vej - Der efterlyses ( i dansk udviklingsprojekt) viden om hvordan effekten af brugen af genoptræningsteknologi konkret overføres og indarbejdes i patientens komplekse hverdagsliv i og på tværs af forskellige sektorer og handlesammenhænge, hvor den hjerneskadede person lever sit liv, samt hvordan forskellige materielle, kulturelle og organisatoriske forhold påvirker den faktiske effekt af rehabiliteringen. - Der er et stort behov for at belyse dette spørgsmål gennem forskning og i praksisudvikling

62 Tværfaglige indsatsers sammensætning (1) De multidisciplinære interventioner og de danske udviklingsrapporter: Der kan udledes tre principper for sammensætningen: 1. Målgruppe og forløbsspecifikation 2. Sammensætning mhp. individualisering 3. Sammensætning på baggrund af særlige ideer eller teorier, der bidrager til formningen af interventionerne( f,eks intensive kognitive programmer eller programmer med ABC tilgang der samvirker integreret med de øvrige indsatser Spøgsmålet vises kun sparsom opmærksomhed Det er af STOR betydning af få belyst forskningsmæssigt, hvordan indsatserne gensidigt virker sammen og ind på hinanden.

63 Tværfagligt samarbejde, hvordan (1) De multidisciplinære interventioner og de danske udviklingsrapporter: - Det tages som en given forudsætning for opnåelse af resultater, men indhold og karakter er sjældent præciseret og undersøgt. Systematisk litteraturgennemgang af kvalitativ forskning: - Forskellige definitioner af tværfagligt teamsamarbejde viser, at det er muligt at præcisere forskellige former for samarbejde - at der kan arbejdes parallelt eller mere eller mindre integreret. - Der er behov for at præcisere intentionerne i praksis, samt for mere forskningsog udviklingsarbejde i resultater af tværfagligt teamsamarbejde

64 Kompetencer i det udførende led (1) De multidisciplinære interventioner: Kompetencespørgsmålet bliver betragtet som en forudsætning for de multidisciplinære interventioner- og for gode resultater Enkelt undersøgelser viser at uddannelse i målsætning giver resultater De danske udviklingsrapporter fremhæver generelt, at udvikling af personalekompetencer er en forudsætning for resultater af arbejdet. - M.h.p realisering af de fem antagelser forudsættes det, at vidensudvikling integreres og vedligeholdes som kompetencer hos professionelle, samt at der udvikles organisatoriske rammer, der understøtter dette - Der efterspørges specifik uddannelse til at håndtere kognitiv og emotionelle problematikker

65 Kognitive, emotionel, personlighedsmæssig og kommunikativ intervention - På det psykologiske område: Moderat til god evidens for effekt af interventioner rettet mod opmærksomhedsforstyrrelser, unilateral spatial neglect, indlæring og hukommelse, eksekutive funktioner samt motorisk apraksi - Der er svag til moderat evidens for en række interventioner rettet mod emotionelle symptomer - På det sproglige område er der moderat til god evidens for logopædisk træninf af patienter med afasi, hvor størst effekt er ved tidelig intervention men også effekt ved intervention flere år efter sygdomsdebut

66 Sociale interventioner Moderat evidens for effekt af forskellige arbejdsmarkedsrelaterede interventioner God til moderat effekt af terapibaserede, tværfaglige og ergoterapibaserede interventioner God evidens for forskellige pårørende interventioner Men.. for de fleste interventioner gælder at der fortsat er behov for mere viden om hvornår, til hvem, med hvilken intensitet og hvor ofte de skal gives inden de bredt kan tages i anvendelse i daglig kliniske praksis i hjerneskaderehabiliteringen.

67 Patient og pårørende analysen (1 af 4) MTV spørgsmål: Hvordan oplever personer det at få en hjerneskade og hvordan håndterer de livsforandringer? Herunder disses betydning for tilrettelæggelse af hjerneskade rehabiliteringen. Hvordan oplever og handler pårørende i forhold til sygdommen, rehabilitering og ændrede livsbetingelser?. Hvordan oplever personer med erhvervet hjerneskade og de pårørende rehabiliteringsindsatser? Hvordan anskues og indgår personer med hjerneskade og deres pårørende som del af livet uden for hjemmet, og hvilke betydninger kan det have for rehabilitering?

68 Patient og pårørende analysen (2 af 4) Overgange mellem institutioner beskrives som særlig udfordrende. Overgangen fra sygehus til hjem er særlig vanskelig såvel for patient som pårørende Funktionsændringer, lav selvfølelse, færre sociale relationer og fritidsaktiviteter medfører risiko for isolation og depression Samspil med andre, hvor der er forståelse og hvor der skabes muligheder der er befordrende for at personer med erhvervet hjerneskade udvikler en ny positiv selvforståelse Analysen understreger at der er behov for aktiv involvering i form af terapeutiske og pædagogiske tilgange der fremmer personens motivation, autonomi og oplevelse af at kunne mester livssituationen bedre Gennemgangen viser at nære pårørende også rammes af psykosociale gener Nogle oplever høj belastning - i så høj grad at der opstår sygdom.

69 Patient og pårørende analysen (3 af 4) Det er vanskeligt at få etableret relevante tilbud efter hospitalsfasen - et problem som patient og pårørende ofte står alene med Undersøgelser viser at personer med hjerneskade har gavn af personlig, professionelle koordinatorer med faglige kompetencer. Sådanne tilbud kan spille en afgørende rolle ifht. familien, fortløbende opfølgning, psykologisk støtte og som bindeled til andre beh. tilbud Analysen fremhæver, at personer med hjerneskade erfarer det særlig vanskeligt at vende tilbage til arbejdsmarkedet. Der er behov for støtte i en lang periode for at opretholde en funktionsdygtig arbejdsrolle.

70 Patient og pårørende analysen (4 af 4) Det kan være vanskeligt at få en acceptabel status og rolle i samfundet igen De svært skadede og personer med kommunikative problemer indgår sjældent i den gennemgående litteratur. Dette gælder også for emner som sex, kontrol af fødeindtag, inkontinens og hjælpemidler. De nævnte forhold gør, at patientanalysen ikke tegner et dækkende billede af personer med erhvervet hjerneskades og deres pårørendes behov for hjerneskaderehabilitering

71 MTV spørgsmål: Organisationsanalysen ( 1 af 6) Hvordan kan international litteratur bidrage med i etableringen af modeller for organisering af sammenhængende hjerneskaderehabiliteringsforløb i DK? Hvilke barrierer og muligheder eksisterer der for et sammenhængende forløb med hjerneskaderehabilitering? Hvordan opnås et sammenhængende forløb med hjerneskaderehabilitering på tværs af sektorielle og fagprofessionelle grænseflader?

72 Organisationsanalysen ( 2 af 6) Metode: Systematiske litteratur studie og en kvalitativ interview undersøgelse Resultater Utilstrækkelig koordinering og samordning på tværs af primær- og sekundærsektor samt internt i kommunalt regi Utilstrækkelig fleksibilitet i rehabiliteringsforløbets overgange mellem primær og sekundær sektor Utilstrækkelig vidensoverførsel fra sygehus til kommunalt regi Utilstrækkelig neurofaglig viden i kommunalt regi, herunder viden om personer med erhvervet hjerneskades rehabiliteringsbehov og om eksisterende relevante rehabiliteringstilbud.

73 Organisationsanalysen ( 3 af 6) - Behov for udvikling af genoptræningsplanens indhold således at alle aspekter af af det neurofaglige rehabiliteringsbehov indgår - Mulighed for opdatering af genoptræningsplanen i kommunalt regi involverende professionelle på tværs af forvaltninger ( tværgående rehabiliteringsplan) - Behov for øget koordinatíon: Analysen peger på behovet for en mere formaliseret samarbejdsstruktur mellem sektorerne- herunder en tidlig kommunikation mellem de involverede parter med relevant vidensudveksling ( sundhedsaftale, koordinationsudvalg, samråd men også på case niveau)

74 Organisationsanalysen ( 4 af 6 ) Behov for strukturer der understøtter udvikling af neurofaglig viden tværsektorielt og særligt i kommunalt regi: - Målet er at de involverede på kvalificeret vis kan vurdere behov for rehabilitering - Behov for sikring af relevant faglig viden i GOP - Neurofaglig viden sikres kommunalt ved tværfaglige teams ( terapeuter, sagsbeh mv) - Anbefaler tværkommunale samarbejder aht, de små kommuner - Anbefaler inddragelse af neurofaglig viden på bevillingsniveau

75 Organisationsanalysen ( 5 af 6 ) Der er behov for afklaring af myndighedsansvaret for den koordinerende rehabiliteringsindsats. Analysen peger på 2 muligheder: 1. Det skal være muligt at placere myndighedsansvaret hos centrale aktører evt.tværgående teams, således at der skabes sammenhæng mellem bevillinger på tværs af forvaltninger. Sikrer mulighed for sammenhæng mellem rehabiliteringsbehov og mulighed for relevant ydelse på rette tidspunkt. 2. Individuelle handlingsplaner- retningsgivende for koordinerende indsats. Denne model ændre ikke på myndighedsansvaret men forpligter de involverede til at indgå i sammenhængende forløb på tværs

76 Analysen peger på følgende: Organisationsanalysen ( 6 af 6 ) - Der bør etableres en større fleksibilitet med mulighed for overgangsfaser mellem sektorerne, herunder mulighed for genindlæggelse på sygehus, henvisning til vurdering i et neurorehabiliteringsambulatorium, mulighed for at konsultere sekundær sektor efter udskrivelse - Der bør etableres viden i form af grupperinger/klassificeringer af hjerneskaderehabiliterings tilbud- og behov i forhold til relevante indikatorer. Det giver et overskueligt og informerer grundlag for beslutninger om henvisninger og understøtter et ensartet kvalitetsniveau i indsatsen

77 MTV spørgsmål: Økonomianalysen (1 af 2) -Hvad er de samlede årlige omkostninger forbundet med hjerneskade behandling og rehabilitering i DK set fra hhv. samfundsmæssigt, regionalt og kommunalt perspektiv? - Hvad er de gennemsnitlige samfundsøkonomiske omkostninger forbundet med et typisk hjerneskade behandlings og rehabiliteringsforløb - Hvad er den økonomiske gevinst ved hjerneskaderehabilitering

78 Økonomianalysen ( 2 af 2) Da hverken effekten eller den økonomiske gevinst ved hjerneskaderehabilitering som SAMLET tilbud kan kvantificeres med den nødvendige præcision, kan det ikke relateres til omkostningerne. Men høje og vedvarende omkostninger forbundet med hjerneskade og efterfølgende rehabilitering Delelementer af hjerneskaderehabilteringen har positiv effekt på død/plejehjem samt arbejdsmarkedsdeltagelse. Forsigtigt konkluderes, at der er økonomisk fordele ved bl.a en tidelig indsats over for apopleksipatienter og ved programmer der er målrettet tilbagevenden til arbejdsmarkedet.

79 Generelle forudsætninger for hjerneskaderehabilitering, som har afgørende betydning for effekten af indsatsen og dermed for den fremtidige funktionsevne Persongruppen Organisatoriske fleksible forløb Patient/borgerinddragelse Tværfagligt teamsamarbejde Samarbejde med og inddragelse af pårørende Specialiseret neurofaglighed Planlægning, timing og intensitet Overgange i patientforløb Kilde: Forløbsprogram for rehabilitering af personer med erhvervet hjerneskade

80 Forløbsprogrammet for voksne med erhvervet hjerneskade Anbefalinger: Mindst 45 minutters daglig træning af de funktionsevner der er blevet ramt. Uanset om på hospital eller hjemme. Daglig træning bør fortsætte til der ikke længere ses meningsfuld fremgang( H. Stig Jørgensen, ansvarlig for Teknologi 1, MTV) Aktivitetsbaseret gentagen hverdagstræning har effekt

81 Forløbsprogrammet for voksne med erhvervet hjerneskade Anbefalinger: Fleksible forløb - bl.a ind og ud af sygehus til fornyet rehab.ophold eller specialiseret vurdering Løbende kontrolbesøg/ funktionsevnevurderinger såvel i kommuner som på sygehus Brush - up forløb

82 Graduerede rehabiliteringstilbud jf. Forløbsprogram Hospitalsbaseret rehabilitering under indlæggelse opdeles jf. sundhedsstyrelsens specialeplanlægning i: Hovedfunktionsniveau Regionsfunktionsniveau Højt specialiseret niveau side 43, Forløbsprogram for rehabilitering af voksne med erhvervet hjerneskade

83 Graduerede rehabiliteringstilbud- fortsat Hjerneskaderehabilitering i kommunalt regi opdeles i: Rehabilitering på basalt niveau Rehabilitering på avanceret niveau Rehabilitering på specialiseret niveau side 45, Forløbsprogram for rehabilitering af voksne med erhvervet hjerneskade

84 Guld i MTV Ideer lokalt - brug vidensbanken(mtv) til at opstarte studier Der mangler viden på en del områder - om til hvem, hvornår og hvor meget. Der mangler fx studier der kan levere klare anbefalinger til rehabilitering af patienter med dysfagi Evidensbaserede metoder er nøglebegreb - faglige kliniske retningslinjer er på vej fra SST og tilhørende kompetencebeskrivelser

85 Guld i MTV og Forløbsprogram Fælles vidensbase mellem kommuner og region fremmer samarbejde og koordination. Opfordring til koordineret erfaringsindsamling relateret til teknologierne Faglige miljøer i kommuner og region har hver især ansvarsområder - disse er nøje beskrevet i Forløbsprogrammerne. Med MTV èn har hjerneskaderehabilitering meldt sig ind i klubben af specialer

86 Implementering i praksis Kræver at man går til primær litteraturen - dykker ned i studierne nævnt i MTV èns evidenstabeller for et givent emne. MTV kan ses som en værktøjskasse- gode søgeord OBS gerne + søgning fra Implementering er en forandringsproces der ikke alene stiller krav til nye/forandrede behandlingsmetoder, men også handler om de krav sådanne ændringer stiller til etablering og gennemførelse i organisationen mht. rutiner, kompetencer, ressourcer, fysiske og kulturelle rammer- og relationen til andre pågående udviklingsinitiativer

87 Generel kritik v. læsning af MTV Udvalgt af kun 1 pers (tid/ressourcer) Væsentlige publikationer kan være udeladt (tid/ressourcer) Publikationsbias- positive studier publiceres oftere Ikke kvalitative studier med i Teknologi 1. Oxfordmodellen til graduering af studiers kvalitet -vægt på design ikke på kvalitet. Neurorehabilitering er bedst undersøgt i fase 2

88 Generel kritik v. læsning af MTV Stor variation ift. diagnose, symptomer, intervention, dosis, tidspunkt og varighed Stor variation i effektmål - et væld af målemetoder indenfor feltet Metodemæssige mangler:dimentionering af studier(under) generaliserbarhed, effekstørrelse, funktionsniveau og langtidseffekt

89 Kritik- MTV MTV angiver ingen effekt af træning efter et år- fik stor kritik ved præsentation af MTV- skulle hedde: Der er ikke lavet studier der kan påvise effekt efter et år - vi må i gang. At der ikke er evidens(vished) er ikke det samme som at der ikke er effekt. Hyppigt ikke effektmål på aktivitets- og deltagelsesniveau

90 Kritik MTV Små populationer Hvornår skal man begynde og slutte Transfer-kontekstafhængighed Der mangler undersøgelser af betydningen for deltagelse

91 Slut Tak fordi I lyttede og klarede denne tour de force igennem - Hjerneskade rehabilitering - en medicinske teknologi vurdering( MTV) - Forløbsprogram for rehabilitering af voksne med erhvervet hjerneskade