At være pårørende Prædiktorer for depression, angst, kompliceret sorg og dårligt fysisk helbred

Transkript

1 At være pårørende Prædiktorer for depression, angst, kompliceret sorg og dårligt fysisk helbred Projektbeskrivelse, august 2012 Projektgruppen Mette Kjærgaard Nielsen, ph.d. stud., læge, Forskningsenheden for Almen Praksis, Aarhus Flemming Bro, professor, dr.med., forskningsleder, Forskningsenheden for Almen Praksis, Aarhus Anders Bonde Jensen, ph.d., overlæge, klinisk lektor, Onkologisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital Mette Asbjørn Neergaard, ph.d., overlæge, Det Palliative Team, Onkologisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital Mai-Britt Guldin, ph.d., psykolog, Det Palliative Team, Onkologisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital

2 BAGGRUND Hvert år dør ca personer af kræft i Danmark 1. Størstedelen af den sidste tid tilbringes i eget hjem, hvilket de fleste kræftsyge og deres pårørende foretrækker 2-4. At have en partner og få støtte fra familien udgør en væsentlig ressource under sygdomsforløbet og øger sandsynligheden for at kunne dø hjemme 5. Flere undersøgelser peger dog på en øget sygelighed og dødelighed hos pårørende til kræftsyge før og efter dødsfaldet Depression og angst er hyppig blandt disse pårørende; således ses depression hos % 12, mens hyppigheden af angst blandt de pårørende er ca. 35 % 7. I sorgforløbet udvikler % af pårørende kompliceret sorg med manglende tilpasning til livet uden afdøde og dysfunktionelt hverdagsliv senere end seks måneder efter dødsfaldet Begrebet kompliceret sorgforløb betegner alle de nævnte komplikationer under sorgforløbet. Pårørende er således i en sårbar situation, og støtte til pårørende og efterlevende er en integreret del af den palliative indsats iht. WHO og Kræftplan III Mulige prædiktorer for udvikling af et kompliceret sorgforløb er intrapersonelle faktorer som prædisponerende sårbarhed eksempelvis tidligere depression 10. Ydermere kan dødsfaldsrelaterede faktorer; om ønskede dødssted var opfyldt 17-18, og om den pårørende oplever stor belastning af at pleje den syge være prædiktorer Ligeledes kan interpersonelle faktorer spille ind f.eks. mangelfuld professionel støtte 10,17-18 og information om prognosen 18, og hvis det sociale netværk ikke er godt 12. FORMÅL A. Blandt pårørende til alvorligt syge patienter at 1. beskrive nedenstående grupper af mulige prædiktorer for et kompliceret sorgforløb: o intrapersonelle faktorer o dødsfaldsrelaterede faktorer o interpersonelle faktorer 2. beskrive niveauet af depression, angst, foregribende sorg og fysisk helbred B. Blandt pårørende, der har mistet, at 3. undersøge omfanget af komplicerede sorgforløb seks måneder efter patientens død 4. analysere om de under punkt A.1. beskrevne faktorer er prædiktorer for et kompliceret sorgforløb jf. punkt B.3., herunder at analysere styrken af eventuelle associationer MATERIALE OG METODE Studiet gennemføres som en national, populationsbaseret kombineret spørgeskema- og registerundersøgelse blandt pårørende til patienter, der i løbet af et år tildeles terminaltilskud 1. Respondenter, som mister den syge i løbet af observationsperioden, tilsendes et opfølgende spørgeskema seks måneder efter dødsfaldet. Inklusionskriterier For patienter som tilsendes første spørgeskema mhp. videregivelse til nærmeste pårørende: registreret med terminaltilskud hos Lægemiddelstyrelsen (LMS) alder 18 år For pårørende som tilsendes andet spørgeskema: respondent på første spørgeskema mister den syge i observationsperioden på seks måneder efter terminaltilskudsregistrering Eksklusionskriterier I forhold til både første og andet spørgeskema: patient/pårørende registreret som død ved udsendelse 1 Patienter, der efter lægeligt skøn er uhelbredeligt syge og har kort tid tilbage at leve i, har ret til gratis medicin via lægeattesteret terminaltilskud registreret hos LMS. 1

3 Procedure Fra og et år frem rekvireres ugentligt en liste fra LMS over patienter, der har fået bevilget terminaltilskud. Første spørgeskema udsendes senest 10 hverdage efter registrering hos Lægemiddelstyrelsen adresseret til patienter, der opfylder ovenstående kriterier, mhp. videregivelse til 1) ægtefælle eller samlever eller 2) anden nærmeste pårørende, såfremt patienten ikke har en ægtefælle/samlever Der udsendes en påmindelse efter tre uger, såfremt patienten er i live i følge CPR-registeret. Andet spørgeskema sendes til pårørende, der opfylder ovenstående kriterier, seks måneder efter dødsfaldet, idet målinger af sorg herefter er mest valide 14. Der udsendes en påmindelse efter fire uger. Population og bortfald Terminaltilskud tildeles patienter årligt. Patientgruppen formodes at bestå af ca. 90 % kræftpatienter og at være gennemsnitligt 68 år. Da ca. 2/3 af danskere i denne aldersgruppe har en ægtefælle eller en samlever, forventes de responderende pårørende at fordele sig mellem ca. 67 % ægtefæller og samlevere og ca. 33 % andre nære pårørende. Det vurderes, at der kan opnås ca respondenter på første spørgeskema og ca på andet spørgeskema. Appendix 2 viser overslag over deltagere og frafaldne, når det skønnes, at 10 % af patienterne dør før udsendelse af første spørgeskema 22, der opnås en svarprocent på hhv. 50 for første spørgeskema 23 og 60 for andet spørgeskema 11, samt at ca. 20 % af patienterne (i flg. LMS) er i live ved observationsperiodens slutning. Dermed opnås ca respondenter på første spørgeskema og ca besvarelser af både første og andet spørgeskema. Forskningsvariable Projektets effektmål for et kompliceret sorgforløb måles for den pårørende via spørgeskema og registeroplysninger. Anvendte skalaer og registre fremgår af Appendix 3, Tabel 1 og 2. Spørgeskemabaserede effektmål: depression angst kompliceret sorg generel helbredsstatus Registerbaserede effektmål: dødsfald, herunder selvmord brug af sundhedsydelser som egen læge og psykolog medicinforbrug sygemelding Spørgeskemadata: Spørgeskemaerne sammensættes efter litteraturgennemgang af eksisterende, validerede og veletablerede spørgeskemaer, som måler nedenstående variable, og der suppleres med ad hoc- spørgsmål, når der ikke findes et eksisterende skema (Tabel 1, Appendix 3). Spørgeskemaerne pilottestes forud for udsendelse. Første spørgeskema afdækker: pårørendes vurdering af patientens brug af hjemmepleje og ønskede dødssted pårørendes vurdering af familiens information om prognosen fra sundhedsprofessionelle pårørendes foregribende sorg, plejeorlov, netværk, belastning af plejeforløb baselineniveau af effektmålene depression, angst og generel helbredsstatus 2

4 Andet spørgeskema afdækker den pårørendes vurdering af patientens brug af hjemmepleje i sidste del af den terminale fase familiens kommunikation egen læge og hjemmeplejen, plejeorlov, netværk effektmålene depression, angst, kompliceret sorg og generel helbredsstatus Registerdata: Hovedparten af data fra registre fås fra databaser listet i Tabel 2, Appendix 3 via Center for Forskning i Cancerdiagnostik i Praksis (CaP) under Forskningsenheden for Almen Praksis. STATISTIK OG ANALYSE Sammenhænge mellem prædiktorer og effektmål for et kompliceret sorgforløb analyseres i relevante multivariate regressionsmodeller. Datamængden giver mulighed for at afrapportere frekvenser med snævre sikkerhedsintervaller. Eksempelvis vil en test af associationen mellem effektmålet middel/svær depression med en forventet hyppighed på 15 % og prædiktoren svagt netværk med en forventet hyppighed på 20 % kræve 171 besvarelser i en univariat analyse for at vise en forskel mellem grupperne på 20 % med en styrke på 90 %. Ved efterfølgende multivariat analyse er der behov for en materialestørrelse på over 500 respondenter 24. En materialestørrelse på besvarelser giver således et særdeles godt udgangspunkt for detaljerede multivariate analyser af associationer mellem de beskrevne prædiktorvariable og de udvalgte effektmål, der indikerer et kompliceret sorgforløb. Data fra veletablerede skalaers opgøres iht. deres manualer, så cut off-værdierne er sammenlignelige med andre studier. Ad-hoc-spørgsmålene dikotomiseres eller kategoriseres efter skøn, jf. svarfordeling efter forudgående intern statistisk validering. Frafaldsanalyser gennemføres ved sammenligning af respondenter med ikke-respondenter på bl.a. udvalgte socioøkonomiske data fra tilgængelige registre. Det forventes, at pårørende til de patienter, der har det dårligst ved inklusionen, samt pårørende til patienter, der har et meget progressivt sygdomsforløb, i højere grad er ikke-respondenter. ETIK OG GODKENDELSE Pårørende til terminale patienter er en sårbar gruppe at involvere i forskning. Det anses for mest hensigtsmæssigt, at spørgeskemaet tilsendes patienten mhp. videregivelse til pårørende, da der iht. projektmetoden rekrutteres ud fra patientens personnummer. Således vælger patienten selv, om den pårørende ønskes inddraget. Fra tidligere undersøgelser vides, at efterlevende finder det acceptabelt at blive kontaktet om deltagelse i et forskningsprojekt med udfyldelse af et spørgeskema. Projektet er forelagt Sekretariatet for Den Regionale Videnskabsetiske Komité, Region Midt (nr. 48/2010) og kræver ikke godkendelse. Datatilsynet har tilladt projektet (J.nr ). PERSPEKTIV Mange mennesker vil opleve at miste deres nærtstående grundet alvorlig sygdom. Dette projekt giver viden om pårørende under sygdomsforløbet og i et efterfølgende sorgforløb, og bygger ovenpå tidligere og igangværende projekter i samarbejdet mellem Forskningsenheden for Almen Praksis og Onkologisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital. Det forebyggende perspektiv i projektet er betragteligt, idet denne viden giver basis for at sundhedspersonalet kan undervises i at identificere pårørende i speciel risiko for udvikling af et kompliceret sorgforløb. Dermed kan støttende foranstaltninger iværksættes tidligt og øge muligheden for, at pårørendes normale funktionsniveau fastholdes. Således kan også tilknytning til arbejdsmarkedet bevares og forbruget af sundhedsydelser reduceres. 3

5 REFERENCELISTE 1. Sundhedsstyrelsen. Dødsårsagsregistret København: Sundhedsstyrelsen, Brogaard T. Home is where the heart is. Coordinating care and meeting needs in palliative home care [dissertation]. Aarhus: Research Unit and Department of General Practice, Faculty of Health Sciences, Aarhus University, Neergaard MA, Jensen AB, Sondergaard J, Sokolowski I, Olesen F, Vedsted P. Preference for place-of-death among terminally ill cancer patients in Denmark. Scand J Caring Sci 2011; Brazil K, Howell D, Bedard M, Krueger P, Heidebrecht C. Preferences for place of care and place of death among informal caregivers of the terminally ill. Palliat Med 2005;19: Gomes B, Higginson IJ. Factors influencing death at home in terminally ill patients with cancer: systematic review. BMJ 2006;332: Glasdam S, Jensen AB, Madsen EL, Rose C. Anxiety and depression in cancer patients' spouses. Psychooncology 1996;5: Grunfeld E, Coyle D, Whelan T, Clinch J, Reyno L, Earle CC et al. Family caregiver burden: results of a longitudinal study of breast cancer patients and their principal caregivers. CMAJ 2004;170: Schaefer C, Quesenberry CP, Jr., Wi S. Mortality following conjugal bereavement and the effects of a shared environment. Am J Epidemiol 1995;141: Stroebe M, Schut H, Stroebe W. Health outcomes of bereavement. Lancet 2007;370: Kelly B, Edwards P, Synott R, Neil C, Baillie R, Battistutta D. Predictors of bereavement outcome for family carers of cancer patients. Psychooncology 1999;8: Neergaard MA, Olesen F, Vedsted P, Sokolowski I, Jensen AB, Sondergaard J. Associations between successful palliative cancer pathways and community nurse involvement. BMC Palliat Care 2009;8: Pitceathly C, Maguire P. The psychological impact of cancer on patients' partners and other key relatives: a review. Eur J Cancer 2003;39: Guldin MB, Vedsted P, Zachariae R, Olesen F, Jensen AB. Complicated grief and need for professional support in family caregivers of cancer patients in palliative care: a longitudinal cohort study. Support Care Cancer Aug;20(8): Prigerson HG, Horowitz MJ, Jacobs SC, Parkes CM, Aslan M, Goodkin K et al. Prolonged grief disorder: Psychometric validation of criteria proposed for DSM-V and ICD-11. PLoS Med 2009;6:e WHO Definition of palliative care Sundhedsstyrelsen. Kræftplan III Styrket indsats på kræftområdet - et sundhedsfagligt oplæg. København: Sundhedsstyrelsen, Grande GE, Farquhar MC, Barclay SI, Todd CJ. Caregiver bereavement outcome: relationship with hospice at home, satisfaction with care, and home death. J Palliat Care 2004;20:

6 18. McNamara B, Rosenwax L. Which carers of family members at the end of life need more support from health services and why? Soc Sci Med 2010;70: van der Heide A, de Vogel-Voogt E, Visser AP, van der Rijt CC, van der Maas PJ. Dying at home or in an institution: perspectives of Dutch physicians and bereaved relatives. Support Care Cancer 2007;15: Weibull A, Olesen F, Neergaard MA. Caregivers' active role in palliative home care - to encourage or to dissuade? A qualitative descriptive study. BMC Palliat Care 2008;7: Neergaard MA, Olesen F, Jensen AB, Sondergaard J. Palliative care for cancer patients in a primary health care setting: Bereaved relatives' experience, a qualitative group interview study. BMC Palliat Care 2008;7: Kræftens Bekæmpelse. Kræftpatienters oplevelser af den palliative fase af sygdomsforløbet. En barometerundersøgelse. København: Kræftens Bekæmpelse, Bachner YG, Gesis Z, Davidov E, Carmel S. Caregivers' communication with patients about illness and death: initial validation of a scale. Omega (Westport ) 2008;57: Long JS. Regression Models for Categorical and Limited Dependent Variables. SAGE Publications, Inc.,

7 Appendix 1: Model over prædiktorer for pårørendes sorgforløb A. Intrapersonelle faktorer foregribende sorg prædisponerende faktorer - tidl. psykisk sygdom - kroniske sygdomme B. Dødsfaldsrelaterede faktorer varighed af sygdomsforløb dødssted plejebyrde Effektmål for et kompliceret sorgforløb depression angst fysisk helbred kompliceret sorg død (selvmord) brug af psykolog / egen læge medicinforbrug sygemelding C. Interpersonelle faktorer kommunikation i familien information om prognose netværk - familie og venner - sundhedsprofessionelle 6

8 Appendix 2: Skønsmæssig oversigt over inkluderede og bortfaldne patienter og pårørende Antal patienter tildelt terminaltilskud: ca / år* Antal patienter, der dør før udsendelse af 1. spørgeskema: ca. 10 % ** Antal udsendte af 1. spørgeskema over et år: ca Andel af pårørende som ej besvarer 1. spørgeskema: ca. 50 %*** Antal besvarelser af 1. spørgeskema: ca respondenter Andel af patienter med terminaltilskud i live efter 6 mdr: 20 % * Antal respondenter, hvor patienten dør indenfor 6 mdr.: ca Andel af respondenter som ej besvarer 2. spørgeskema: 40 % *** Antal besvarelser af 2. spørgeskema: ca * Oplyst af Lægemiddelstyrelsen ** Iht. foreløbig rapport fra KB s Palliative Barometerundersøgelse sv.t reference 22 *** Baseret på lignende studier; Neergaard 2009 og Bachner 2008 sv.t. reference 21 og 23 7

9 Appendix 3: Oversigt over spørgeskema- og registerparametre Tabel 1: Oversigt over validerede skalaer og spørgsmål i hhv. første og andet spørgeskema Spørgeskema 1 Spørgsmål / validerede skalaer Spørgeskema 2 Hjemmepleje Antal timer/uge Hjemmepleje Ønskede dødssted Ad hoc med inspiration fra tidligere studier Dødssted Plejeorlov Plejebyrde Information om prognosen Netværk Depression Angst Foregribende sorg Plejeorlov Information om prognosen Netværk Depression** Angst** Generelt helbred Involvering: hjemmeplejen, egen læge, palliativt team Kommunikation * Effektmål Ad hoc med inspiration fra tidligere studier Burden Scale for Family Caregivers (BSFC) Ad hoc med inspiration fra litteraturen Fra Region Midts Hvordan har du det? Beck Depression Inventory (BDI-II) Symptoms Check List-90, angst subskala Ad hoc med inspiration fra PG-13 Prolonged Grief Disorder (PG-13) Medical Outcomes Study Short Form (SF-36) Ad hoc med inspiration fra tidligere studier Caregiver s Communication with patients about the terminal Illness and Death (CCID) Tabel 2: Oversigt over registerparametre og tilhørende registre Registerdata Register Patient Diagnosedato Landspatientregisteret (LPR) Diagnose + evt. kræftbehandling LPR Brug af egen læge Sygesikringsregisteret Brug af palliativt specialistteam Den Palliative Database Indlæggelser LPR Varighed af sygdomsforløb LPR Dødssted Pårørende Begge *Effektmål Kroniske sygdomme Psykiatriske sygdomme Dødsfald + dødsmåde* Medicinforbrug* Sygemelding* Brug af sundhedsydelser* - egen læge / psykolog Varighed af evt. ægteskab/samliv Socioøkonomiske forhold: - Uddannelse + job - Bolig: eje/leje, areal - Husstandsindkomst - Hjemmeboende børn Kompliceret sorg** Generelt helbred** Evaluering: hjemmeplejen, egen læge, palliativt team Kommunikation Dødsårsagsregisteret Adjusted Clinical Group index Psykiatriregisteret CPR-registeret + Dødsårsagsregisteret Lægemiddelstyrelsen DREAM-databasen, Beskæftigelsesministeriet Sygesikringsregisteret CPR-registeret Danmarks Statistik 8