Hvad er brugerinddragelse og hvorfor er det vigtigt? D. 27. oktober Janne Lehmann Knudsen Kræftens Bekæmpelse

Transkript

1 Hvad er brugerinddragelse og hvorfor er det vigtigt? D. 27. oktober 2010 Janne Lehmann Knudsen Kræftens Bekæmpelse

2 En indledende undren Hvorfor er brugerinddragelse et særligt tema i det offentlige sundhedsvæsen: når det er skabt til patienterne når målet i ethvert forløb er at sikre det bedst mulige resultat for den enkelte?????

3 Nye patientroller og nye styringsformer i sundhedsvæsenet Patienten, som den passive modtager, der afgiver al suverænitet til systemet og til de sundhedsprofessionelle, der ved bedst. Patienten, som den handlende og ansvarlige, der forventer at møde et behandlersystem, som ikke blot styres af ekspertise og systemkrav, men også patientens ønsker. Kjær P et Reff A. Ledelse gennem patienten, 2010

4 Coulter, A. Finding out what patients want Brugerinddragelse er vigtigt, fordi.. vi ved: at compliance til behandling øges, og resultatet bliver bedre men også, at ikke alle patienter magter det at patienternes oplevelser og tillid til sundhedsvæsenet styrkes. patienter/pårørende: har en unik viden, og er en central kilde til information om bl.a. sammenhænge, information, patientsikkerhed, fysiske rammer men også den faglige kvalitet ønsker at gøre en forskel og indenfor de rigtige rammer bidrager til brugercentrerede løsninger og højere kvalitet

5 Brugerinddragelse er vigtigt, fordi.. Involvering af brugerne: I et internationalt perspektiv er det mest centrale element for at opnå Patientcenteret Care : Picker Institute Respekt for patientens værdier, præferencer og behov Interpersonel kontinuitet Information, kommunikation og dialog Fysisk komfort Psykisk støtte Familie/pårørende involveres Forløbet er sammenhængende Let adgang en afgørende faktor for, at det danske sundhedsvæsen bliver brugercentreret..ellers går patienten et andet sted hen

6 Brugerinddragelse et begreb, som alle går ind for, men.. det anvendes/kendes ikke af patienterne bruges stadig oftere af aktørerne i sundhedsvæsenet, men uden fælles forståelse mange lokale initiativer, men generelt ikke baseret på evidens og uden evaluering Det må ikke primært blive legitimering og politisk korrekthed

7 Brugerinddragelse i flere forklædninger Brugerdeltagelse patienter/pårørende optræder som informanter Brugerindflydelse patienter/pårørende tillægges selvstændige kompetence I eget forløb Organisatoriske sammenhænge Brugerstyring patienter/pårørende træffer beslutningerne

8 Hvad siger brugerne om inddragelsen i beslutninger Patienten for lidt inddraget Hvad dækker disse tal over? Kilde: Landsdækkende undersøgelse af patientoplevelser, Enheden for Brugerundersøgelser, 2010

9 Patienternes forståelse af inddragelse dækker over meget, bl.a. Information/viden God kommunikation Bliver taget alvorligt Indflydelse på behandler og plan Hvilken påklædning Blive lyttet til Pårørende inddrages Hensyn til pårørende Respekt Indsigt/opfølgning hvis skade sker

10 De skulle have lyttet bedre til mig De burde have hørt mere på mig om, hvor ondt jeg havde i min lunge i stedet for at sige at det bare var mit bevægeapparat, for det viste sig, at det var lunge Cancer. Kræft LUP 2009 Håber ikke, at det kommer til at ske for andre. Jeg troede ikke, det var muligt, at man kunne have så voldsomme smerter i så lang tid. Lægerne skal lytte til patienterne Patientrapportering Kræftens Bekæmpelse 2009

11 PaRIS projektet patienter med kræft

12 Involvering af pårørende på kirurgens forespørgsel om, hvor min mand var henne, svarede jeg, at han ikke var så god til sygdomme. Kirurgen så indtrængende på mig og sagde, at det måtte han se at blive. Jeg kunne mærke, at der var forventning om, at min mand kom til næste møde. Det har været en uvurderlig hjælp for os at få direkte besked, for jeg kunne naturligvis ikke have klaret mig så godt uden hans støtte, og han kunne ikke have støttet mig så godt uden den viden, man får ved at gå med til møderne (Patient med brystkræft)

13 Pårørende en hidtil overset bruger? Vi ved: at pårørende til en kræftpatient løfter opgaver for patienten og sundhedsvæsenet ikke giver udtryk for egne behov oplever situationen som fysisk og psykisk belastende er i risiko for selv at blive syg i væsentligt omfang ikke har følt sig accepteret og inddraget af sundhedspersonalet kun sjældent oplever, at sundhedsvæsenet udtrykker interesse for, hvordan de har det Enheden for brugerus. Region H(2007). Lund et al. At være pårørende til en kræftpt. Palliativ afd. BBH (2010). Nakaya et al.increased risk of depression in male partners.., Cancer (2010)

14 Brugerinddragelse på organisatorisk niveau Inspiration kan hentes fra andre lande! UK 2001: Politisk agenda Involving patients and the public in Health Care i (NHS) 2006: Patienter med i forskningsprioritering m.v.: National Cancer Research Network Australien 2006: Brugerinddragelse formaliseret og reguleret. Cancer Australia etableret Tæt samspil med kræftsorganisationer

15 Blandt særlige indsatsområder, er.. God kommunikation / aktiv dialog Indtænk de pårørende som brugere med egne behov Udvikle og anvende patient vurderede resultatmål (ProM) som led i monitoreringen af indsatsen Sikre patienterne indflydelse i organisatorisk sammenhænge i sundhedsvæsenet Inddrage patienterne i kvalitetsvurderingen af sundhedsvæsenet Skabe evidens for brugerinddragelse forskning og evaluering Handling på den eksisterende viden

16 Patienterne er sundhedsvæsenets største, vigtigste men mindst udnyttede ressource. Erik Rasmussen 2004 Fra del af problemet del af løsningen Tak for opmærksomheden