Praktiserende lægers støtte og omsorg for patienter i kræftforløb

Transkript

1 Kvalitet i Almen Praksis i Hovedstaden (KAP-H) Kvalitet & Patientsikkerhed, Kræftens Bekæmpelse Praktiserende lægers støtte og omsorg for patienter i kræftforløb en gennemgang af nyere dansk litteratur, interview og workshop med læger, praksissygeplejersker og patienter November 2013

2 Forord Dette notat er resultatet af et kvalitetsudviklingsprojekt gennemført i samarbejde mellem Kræftens Bekæmpelse og Region Hovedstaden. Baggrunden for projektet er et stigende fokus på almen praksis rolle i kræftforløbet, hvor der har været særlig opmærksomhed på den praktiserende læges rolle i det initiale forløb frem til en kræftdiagnose. Almen praksis rolle som støtte for patienten igennem hele kræftforløbet, fra diagnosen er stillet, har ikke haft tilsvarende opmærksomhed, hvilket gav inspirationen til nærværende samarbejdsprojekt. Projektet er udført af: Aase Nissen, Kvalitet & Patientsikkerhed, Kræftens Bekæmpelse Liv Høst Dørflinger, Kvalitet & Patientsikkerhed, Kræftens Bekæmpelse Anette Sonne Nielsen, Kvalitet i Almen Praksis i Hovedstaden, Region Hovedstaden Hans Christian Møller, Alment Praktiserende Læge i Region Hovedstaden Projektet er støttet økonomisk af Kvalitets- og Efteruddannelsesudvalget for almen praksis i Region Hovedstaden og Kræftens Bekæmpelse. Kontakt vedrørende notatet Aase Nissen Kræftens Bekæmpelse Strandboulevarden København Ø Tlf ani@cancer.dk Anette Sonne Nielsen Kvalitet i Almen Praksis i Hovedstaden (KAP-H) Kongens Vænge Hillerød Tlf anette.sonne.nielsen@regionh.dk Notatet kan downloades her: Side 2

3 Baggrund og indhold I Danmark er der hvert år ca borgere, som får en kræftdiagnose (1). Det betyder, at en praktiserende læge i en gennemsnitspraksis hvert år vil opleve, at 8-10 af patienterne får en kræftdiagnose. Kræftpatienters behov under og efter sygdomsforløbet bliver mødt i varierende grad (2-6), og fra flere sider er der ønsker om, at den praktiserende læge får en tydeligere rolle (2,4,5,7-12). I Kræftplan III rettes fokus på den enkeltes ønsker og behov igennem hele sygdomsforløbet, med målsætningen om: en øget helhedsindsats på kræftområdet med udgangspunkt i den enkeltes ønsker og behov, så patienten oplever tryghed og høj kvalitet i hele forløbet fra mistanken om kræft opstår, til patienten er færdigbehandlet og rehabiliteret. (13). Dette notat fokuserer på den praktiserende læge som aktør i en helhedsorienteret kræftindsats. Notatet er opbygget på følgende måde: 1. Gennemgang af nyere danske undersøgelser, der belyser den praktiserende læges rolle og patienternes oplevelser under og efter kræftforløb 2. Interview af læger og kræftpatienter samt tværfaglig workshop med læger, praksissygeplejersker og kræftpatienter 2.1. Metode 2.2. Resultater opdelt i temaer 2.3. Case fra en lægepraksis 2.4. Sammenfatning og diskussion 2.5. Perspektivering 3. Evaluering af tværfaglig workshop 4. Litteratur 1. Nyere danske undersøgelser i relation til almen praksis rolle i forhold til patienter i kræftforløb I det følgende sammenfattes fund fra en række nyere danske undersøgelser, der omfatter temaer, som er relevante for almen praksis rolle i forhold til patienter i kræftforløb. Undersøgelserne omfatter såvel patienternes som lægernes perspektiv og er baseret på både kvalitative og kvantitative undersøgelser. Afslutningsvis holdes de danske undersøgelsesresultater i perspektiveringen op imod tilsvarende internationale undersøgelser. En undersøgelse blandt tilfældigt udvalgte danskere vedrørende viden om symptomer på kræft og lægesøgning viser, at 93 % vurderede, at det ville være let eller meget let at komme i kontakt med egen læge, hvis de oplevede et symptom, de mente kunne være alvorligt (14). Undersøgelsen viser variationer i befolkningens viden om kræftsymptomer og barrierer for lægesøgning. Barrieren Jeg ville være bekymret for, hvad lægen måske ville finde var mest udbredt blandt personer med en kort uddannelse (32 %). En bekymring om at spilde lægens tid var mest udbredt i aldersgruppen år (21 %), og Side 3

4 barrieren Jeg har for travlt til at tage mig tid til at gå til læge var også mest udbredt i aldersgruppen år (39 %). En undersøgelse blandt patienter med nylig diagnosticeret kræftsygdom viser, at kræftpatienter typisk har flere lægekontakter før diagnosen stilles (4). Hovedparten af patienterne (64 %) har haft fem kontakter med sundhedsfaglige personer forud for kræftdiagnosen, og for størstedelen af patienterne var første kontakt hos egen læge (85 %). Patientens kræftforløb starter oftest i almen praksis (4,15). Hvis symptombilledet eller de initiale undersøgelser fører til mistanke om kræft, henviser den praktiserende læge patienten til et pakkeforløb. Det videre forløb finder sted i hospitalsregi, og egen læge orienteres primært i form af epikriser med beskrivelse af undersøgelsesresultater og gennemførte behandlinger. Ofte kan der gå længere tid, før egen læge får information om forløbet for en henvist patient. Kvalitative undersøgelser blandt læger viser, at kræft fylder meget i de praktiserende lægers bevidsthed, men at de føler sig hægtet af, når patientens behandling varetages på hospitalet (10). Under det videre sygdomsforløb kan det være vanskeligt at bistå patienten adækvat, hvis lægen ikke er fuldt orienteret om behandlingen. Lægen oplever sig ikke godt nok klædt på til at forholde sig til de bagvedliggende begrundelser for patientens forløb. (10-12). Kræftpatienter oplever ofte, at de behandlende specialister er nærmeste kontakt i selve behandlingsfasen. Involveringen af egen læge er begrænset, og patienterne er ikke altid klar over, hvad de kan forvente af involvering fra egen læge (10,11). Flere patienter giver udtryk for et ønske om og behov for, at egen læge bliver mere involveret i sygdomsforløbet, og de efterlyser både faglig rådgivning samt hjælp og støtte til at håndtere bekymringer og psykiske reaktioner forbundet med kræftforløbet (2,4,5). Omkring halvdelen af patienterne angav i en undersøgelse at have haft behov for egen læges hjælp til at håndtere fysiske og følelsesmæssige reaktioner igennem behandlingsforløbet, men omkring en tredjedel af disse oplevede ikke at få den hjælp de havde behov for (5). Patientoplevede rehabiliteringsbehov (behov for hjælp til fysiske, psykologiske og sociale problemer), som ikke er opfyldt, er vist at være associeret med nedsat livskvalitet (17). Forsøg med at styrke det tværsektorielle samarbejde med øget information fra onkologer til den praktiserende læge viser, at patienterne oplever mindre følelse af at være left in limbo imellem de to systemer (9). Ca. en tredjedel har oplevet, at egen læge hjælper med at skabe sammenhæng i deres forløb (5). Blandt unge kræftpatienter er der lav forventning til at kunne bruge egen læge som samtalepartner, og gevinsten ved øget kommunikation mellem sektorerne er højest blandt mænd (10). De danske undersøgelser, som er medtaget i denne oversigt, peger på utilstrækkelig kommunikation og samarbejde mellem almen praksis og hospitalerne (2,10-12,18). Tilstrækkelig viden om behandlingsforløbet er en forudsætning for, at egen læge kan udfylde en central rolle i patienters forløb. Patienter har ofte en forventning om, at egen læge er orienteret, og de er forbløffede over den begrænsede kommunikation mellem sundhedsprofessionelle (11) 1. En undersøgelse af forskellige faktorers indflydelse på samarbejdet om kræftforløb (18) viser, at alle sundhedsprofessionelle opfatter sig som centrale i patientforløbene, men de sundhedsprofessionelle på hospital og i almen praksis har forskellige perspektiver 1 Der er sket mange forbedringer i kommunikation mellem sundhedsprofessionelle siden 2001, hvor afhandlingen er fra, men der er flere problemstillinger, som stadig er relevante Side 4

5 på og viden om patienten og patientforløbet. Patienterne ser ikke egen læge som koordinator, da informationsniveauet og involveringen af egen læge er begrænset (7). Relationen mellem patient og læge før kræftdiagnosen er afgørende for karakteren af den efterfølgende kontakt. Har der været en god relation før diagnosen, så fortsætter denne under kræftforløbet (7). I modsat fald bliver egen lægen ikke konsulteret under sygdomsforløbet. Patienter henvender sig til egen læge under kræftforløbet, hvis denne har vist interesse i deres generelle situation og ikke kun i sygdommen (10). Under udredning og behandling har en fjerdedel af patienterne angivet behov for støtte fra deres praktiserende læge, men knap en tredjedel af disse oplever, at de kun i nogen/mindre grad har fået den støtte, de har brug for (4). Nogle kræftpatienter ønsker, at egen læge viser større interesse, indlevelse og har mere tid til at snakke om sygdommen og følgevirkningerne (2). De nævner også deres pårørende som målgruppe for egen læges støtte og omsorg. Egen læges kendskab til det konkrete sygdomsforløb er vigtigt for patienterne (2,11), og dette gælder også i opfølgningsforløbet, hvor 80 % af patienterne vurderer, at lægens kendskab er vigtigt eller meget vigtigt (3). Nogle patienter forklarer, at de fra egen læge både ønsker yderligere information og at få allerede modtaget information bekræftet. Endelig vil de gerne have rådgivning om, hvad de selv kan gøre for at forbedre forløbet (11). Patienter oplever og forventer, at de selv og deres pårørende må skaffe sig information undervejs i sygdomsforløbet og deltage aktivt i sygdomsforløbet med at skaffe sig overblik, holde styr på undersøgelser, medicin mm. (18). Dette gør de for at bistå i samarbejdet mellem afdelinger og sektorer. Nogle patienter ønsker, at egen læge uopfordret tager initiativ til samtaler, da de ikke altid selv har overskud til at tage kontakt (2,4,5,10). 8 % har oplevet, at egen læge på eget initiativ har kontaktet dem efter udskrivelse fra sygehus, og 3 % har haft hjemmebesøg af egen læge. Blandt de patienter, der ikke havde haft hjemmebesøg, var der 11 % der ønskede, at de havde fået dette tilbud (5). Videnskabelige undersøgelser af egen læges proaktive rolle i forhold til at kontakte patienter omkring rehabiliteringsbehov identificeret på sygehuset har ikke vist effekt på patienttilfredshed (17), patientoplevet livskvalitet eller psykologiske problemer (19,20), men signifikant association med patientens deltagelse i rehabiliteringsaktiviteter (21). Perspektivering At egen læge ikke er direkte involveret i kræftbehandlingen, efter diagnosen er stillet, er en velkendt situation - også i andre lande med et sundhedsvæsen, der ligner det danske (22,23,25). Men skal egen læge spille en rolle i opfølgningsforløbet, skal lægen inddrages undervejs i behandlingsforløbet. Flere undersøgelser fra udlandet viser, at patienter og praktiserende læger kan se fordele ved øget kontakt under et kræftforløb (22,23-25). Overgangen fra behandling på hospital til almen praksis er også oplagt at formalisere ifølge udenlandske undersøgelser (22,25). Synspunktet deles af danske praktiserende læger, der efterlyser procedurer for overdragelse af patienter efter behandling eller indlæggelse (11). I rollen som koordinator er der brug for handlekompetencer, men da de involverede parter i et kræftforløb tilhører forskellige organisationer, begrænser det egen læges muligheder for at handle på tværs af disse organisationer og påtage sig en koordinatorrolle. Sikring af kontinuitet og omsorg for patienten og dennes pårørende under og efter et kræftforløb er derimod mulig via almen praksis (26). Det forudsætter konkret viden om sygdomsforløbet og adækvate kompetencer hos den alment praktiserende Side 5

6 læge og, at patienten ønsker og har tillid til, at lægen skal varetage denne omsorg (22). Da specialet almen medicin har patienten og ikke sygdommen i fokus er en vigtig opgave i almen praksis at støtte og styrke det enkelte individ i sygdomssituationen, og det vurderes, at patienterne værdsætter denne rolle hos egen læge. Samlet set antyder litteraturen, at kræftpatienter ønsker en kontakt baseret på samtaler med deres egen læge om forløbet generelt, om bekymringer forbundet med kræftsygdommen og om opfølgning efter endt behandlingsforløb, men der er ikke identificeret en konkret model for, hvordan en sådan kontakt skal finde sted. 2. Interview af læger og kræftpatienter samt tværfaglig workshop med læger, praksissygeplejersker og kræftpatienter Gennemgangen af de foreliggende danske undersøgelser peger i retning af, at der er fordele ved en bedre læge-patientrelation i kræftforløbet, men der mangler konkret viden om, hvilke behov og forudsætninger der skal imødekommes hos begge parter for at kunne pege på konkrete forslag til styrkelse af patient-lægerelationen og lægens rolle som støtte for patienter i kræftforløb. 2.1 Metode Der blev gennemført interview med 8 praktiserende læger, 1 praksissygeplejerske og 7 patienter om deres oplevelser og forventninger til egen læges rolle i en patients kræftforløb. Læger blev rekrutteret til deltagelse ved opslag i Praksisnyt, hvor i alt 14 læger henvendte sig. Lægerne repræsenterer praksis med en eller flere læger, i Københavns centrum og omegnskommuner samt nynedsatte læger, og læger der har haft praksis i mange år. Der var desuden variation i antal og alderssammensætning i patientpopulationen. Fælles for de deltagende læger var, at de udtrykte interesse for kræftområdet, selv om de ikke nødvendigvis havde mange patienter i aktuelle kræftforløb. Interviewene tog minutter og blev gennemført som en dialog omkring følgende temaer: Læger Patienter Beskrivelse af praksis, herunder skønnet antal Beskrivelse af eget kræftforløb og sociale netværk kræftpatienter Relation til kræftpatienter. Kontakter og indsatser i kræftpatienters forløb illustreret ved cases. Oplevelse af barrierer og løsninger Oplevelser af egen rolle og patienternes forventninger Håndtering af forskellige problemstillinger Samarbejde med sygehuse og kommuner Beskrivelser af et optimalt forløb i relation til kræftpatienter Relationen til egen læge, kommunikation, tilgængelighed mv. Behov for støtte og oplevet støtte fra egen læge i kræftforløbet Fysiske, psykiske og sociale følger af kræftsygdommen og egen læges involvering heri Oplevelse af koordinering mellem egen læge, sygehus mv. Beskrivelse af et optimalt kræftforløb i relation til egen læge Side 6

7 8 læger blev interviewet i egen praksis, og i et af interviewene deltog en praksissygeplejerske. De øvrige 6 læger blev inviteret til at deltage i den planlagte workshop. Patienter til interview blev rekrutteret i Kræftrådgivningerne i Lyngby og Hillerød, og interviewene blev gennemført i patientens hjem eller i den lokale kræftrådgivning. Interviewene blev gennemført af en eller to personer fra Kræftens Bekæmpelse, og ved et lægeinterview og et patientinterview deltog tillige en medarbejder fra Region Hovedstadens konsulentordning. Der blev på baggrund af noter fra interviewene udarbejdet et referat fra hvert interview. På baggrund af interviewene med såvel læger som patienter blev der udpeget en række centrale temaer, som var relevante for begge parter som udgangspunkt for drøftelserne under en 3-timers workshop. Som inspiration for gruppediskussionerne på workshoppen blev præsenteret en case, om hvordan en praksis (Allerødlægerne) har tilrettelagt kontakten med deres kræftpatienter. I workshoppen deltog 6 læger, 3 praksissygeplejersker og 4 patienter (en patient havde deltaget i interview og 3 havde deltaget som patientrepræsentanter i tidligere kvalitetsprojekter). Derudover deltog en konsulent fra KAP-H og 3 medarbejdere fra Kræftens Bekæmpelses afdeling for Kvalitet & Patientsikkerhed. 2.2 Resultater af undersøgelsen I det følgende omtales resultaterne fra læge- og patientinterview samt workshoppen inden for nogle overordnede temaer. Temaerne er illustreret med citater, hvor det angives, om der er tale om udtalelser fra læge eller patient Læge-patient relationen Såvel læger som patienter giver udtryk for, at deres indbyrdes relation, inden en kræftdiagnose stilles, er vigtig for kontakten undervejs i kræftforløbet. Der er dog patienter, som har fået ny læge kort før diagnosen stilles eller under forløbet. Der kan også være tale om, at lægesøgningen har været begrænset, således at der ikke har været en egentlig relation inden forløbet. Dette betyder, at relationen skal etableres under forløbet, og tidligere oplevelser skal håndteres. Lægerne giver udtryk for, at forløbet skal tage udgangspunkt i patienten og dennes behov. Der er ikke to patienter, der er ens, hvorfor kontakten må afstemmes med patienten. Man møder også patienter, som er midt i et kræftforløb, og som har skiftet læge. Så får man den patient for første gang og skal skabe et tillidsforhold, der kan vare ved. Det er en interessant måde at få den indgangsvinkel. Vrede skal man videre med, og det vigtige er at få skabt et tillidsforhold. (Læge) Det kommer an på hvilken type patient man er, og hvilken type man er som læge. (Læge) Det betyder meget for kræftpatienterne, at de bliver taget alvorligt og kan komme hurtigt i kontakt med lægen med problemer og blive undersøgt uanset problemets alvorlighed. For patienten er lægen indgangen til sygehuset, og en patient fortæller om, at hun kom skævt ind på sin læge, som ikke tog det alvorligt, at hun havde brystforandringer og først blev sendt videre til diagnostik efter egen insisteren. En anden patient har oplevet tryghed ved at blive undersøgt, når hun var bekymret. Side 7

8 Patienterne oplever, at der ikke er tid til refleksion på sygehuset. Det opleves ikke som legitimt at ringe til hospitalet, og i stedet bruger patienterne deres egen læge. Men også her kan patienten opleve en barriere i forhold til at udtrykke sine behov. Der var enighed blandt deltagerne i workshoppen om, at det er vigtigt, at patienten tør præsentere sine symptomer. Der er både behov for faglighed og omsorg. Jeg har behov for at kunne ringe til en om småting. Hvis man ringer og booker en tid, så skal man have en årsag. Der siger man ikke, jeg har ondt i livet. Så siger man, jeg har en lille knude, så kommer man ind, og så kan man få en snak om livet. (Patient) Lægerne kan tage det første skridt og give patienterne mulighed for at komme med stort og småt, og rigtig mange patienter ved, at de kan spørge om hvad som helst. Det er vigtigt med forventningsafstemning mellem lægen og patienten, men det blev udtrykt, at sådan er virkeligheden ikke altid. Det blev også omtalt, at såvel lægen som patienten har ansvar for at sikre en god relation mellem parterne. Patienten kan f. eks. sikre, at lægen er orienteret om forløbet og fortælle om, hvad vedkommende tænker og føler i forhold til at have kræft. En særlig problemstilling kan være unge patienter, hvor egen læge ikke opleves som en central person, når de får kræft. Til gengæld har de ofte et stort netværk, der reducerer behovet for lægen som støtteperson. Patienterne omtaler det som essentielt, at den praktiserende læge lader patienterne vide, at de altid kan henvende sig i almen praksis med problemer og spørgsmål vedrørende sygdommen. Patienter, der har en praktiserende læge, de har haft kontakt til under sygdomsforløbet, har været glade for denne kontakt. De oplever det som rart at vide, at døren altid står åben, og at de kan komme med både store og små problemer. Flere læger har givet deres telefonnummer til patienterne og tager på hjemmebesøg i den udstrækning det er muligt. Dette er mest udtalt i den terminale fase, men det opleves, at selv om patienterne har muligheden, ringer de sjældent til lægen uden for almindelig træffetid. Der er patienter, som har sat stor pris på det, når lægen har henvendt sig til dem og ikke omvendt. Det opleves rart, at der er en person, der på eget initiativ kontakter patienten uden, at man selv skal opsøge hjælp. Det blev også omtalt som vigtigt, at lægen er særlig opmærksom overfor patienten, som ikke nødvendigvis har overskud og energi til selv at kontakte lægen, og derfor tager kontakt og fortæller vi er her for stort og småt. Jeg er rigtig glad for, at jeg har talt med min læge, for hvis jeg får at vide, at der er noget galt, så ved jeg, at jeg som det første, når jeg kommer hjem, vil tage telefonen og ringe til min læge. Det er jeg utrolig glad for. (Patient) Jeg har aldrig stillet nogle krav om noget som helst, og derfor har jeg været glad for det min læge har tilbudt mig. (Patient) Giv lægen besked om, hvordan du gerne vil have informationer om sygdommen, behandlingerne, efterforløbet - med vægt på egenomsorg: hvad skal jeg være opmærksom på som patient. (Patient) Side 8

9 Det kan være barrierer både hos læger og patienter, der har betydning for den indbyrdes kontakt i patientens kræftforløb. Nogle patienter vil ikke spilde lægens tid og kontakter derfor ikke vedkommende, eller de ønsker selv at tage kontakt, hvis der er behov herfor. For lægen kan det opleves som en grænse, der skal overskrides i forhold til uopfordret at kontakte patienten eller invitere til nærmere snak under en konsultation. Lægen kan også opleve sig afvist af patienten. For nogle af patienterne kan det være vanskeligt at åbne kontakten, og nogle oplever, at det kan være lettere at have den menneskelige kontakt med sygeplejersken. Jeg følte i grunden, at jeg spildte min læges tid. Der er jo ikke lige noget, der brænder under mig. Men det sidder i èn, at man ikke skal spilde folks tid. (Patient) Selvom det er patienter, man kender godt, kan ting ændres, når de pludselig får kræft. Har ringet til nogle og forsøgt at være opsøgende men det vil de ikke have noget med at gøre. (Læge) Tilrettelæggelse af patientkontakten Når en patient indgår i et længere forløb med kontakter til såvel egen læge som sygehus, er der behov for, at kontakten mellem lægen og patienten tilrettelægges på en for begge parter hensigtsmæssig måde. For patienter, som lægen i forvejen ser tit med andre sygdomme, kan der f. eks. være behov for én struktur omkring kontakten, mens der for patienter, lægen ser sjældent, kan være behov for en anden struktur. På workshoppen var der enighed om, at det er vigtigt, at der initialt i patientens forløb sker en forventningsafstemning mellem læge og patient om, hvordan og hvornår der er behov for kontakt. Det er vigtigt, at patienten selv udtrykker sine ønsker og behov, så det kan afstemmes, i hvilket omfang disse kan efterkommes i klinikken. Det er også relevant at tale om, hvor patienten skal henvende sig, når lægen ikke er i klinikken (ferie, kursus mv.), ligesom det er relevant at tale om, hvad lægen tager sig af, og hvad sygehuset eller andre (f.eks. palliativt team) tager sig af. I almen praksis kan opgaverne være delt mellem lægen og en sygeplejerske, hvilket patienten orienteres om. Det kan også være hensigtsmæssigt at aftale rammerne for håndtering af kræftrelaterede spørgsmål i forhold til patientens andre sygdomme eller symptomer. Lægen kan føle sig uforberedt og have mindre tid, hvis der kommer mange forskellige ting på bordet samtidig, som gør det vanskeligere at håndtere de enkelte forhold adækvat. Patienterne udtrykker, at svagheden kan være, hvis man har spørgsmål om noget medicinsk i kræftbehandlingen, hvor den praktiserende læge kan komme til kort. Men det handler om at forventningsafstemme og om, at praktiserende læge siger, det her kan jeg hjælpe med, men det her skal du henvende dig med på hospitalet. (Patient) Det vi kan, det er, når patienten ringer, så sig til patienten ring til sygehuset osv., når patienten har spørgsmål, som de ikke forstår. Det vil være urealistisk at være informeret om kemobehandling osv. Det handler om at reflektere over er kemo det værd? - en samtale om det. Her kan praktiserende læge være den, der udefrakommende hjælper med afklaring. Hospitalet glemmer nogle gange den snak om alt det udenom, og det kan praktiserende lægen hjælpe med. (Sygeplejerske) Side 9

10 Man bør tænke på sin praktiserende læge som det sted, man altid kan komme. Man tænker, skal jeg vente til jeg skal kontrol? Jeg må hellere vente. Man tænker, at der er mange steder, man kan gå med tingene. Men det er godt at vide, at til praktiserende læge, der kan man altid komme. Det kan være praktiserende læge ikke kan svare på det, så er det fint, så finder man ud af det, og praktiserende læge kan hjælpe videre. Man skal bare vide, at man altid kan komme til den praktiserende læge. (Patient) Praksisformen samt antal af patienter og sammensætning af patientpopulationen kan have betydning for, hvilken struktur der er mest hensigtsmæssig for organiseringen af patientkontakt med kræftpatienter. F.eks. kan der være forskel på, om man sidder i solopraksis med mange ældre patienter, eller man er i en fælles praksis med blandet patientgrundlag og flere personaler tilknyttet. Nogle praksis har ansat sygeplejersker, som varetager en fremtrædende rolle i forbindelse med kræftpatienters sygdomsforløb. Nogle læger sender breve ud til patienterne, ringer, skriver s eller arrangerer en konsultation, når de får besked om kræftdiagnosen, og lader dem vide, at de er der for patienten, hvis de skulle have behov for det. Der er også eksempler på, at man har mere faste aftaler med opfølgning telefonisk eller i konsultationen. Lægerne kan se både fordele og ulemper ved en planlagt konsultation, hvor patienten kan komme og snakke om sygdommen. Ulemper ved planlagte konsultationer kan være, at hvis patienten ikke ønsker denne støtte, kan de have svært ved at afvise lægen. Man skal passe på med at lave modeller. Patienterne håndterer sygdommen forskelligt. Det er den store kunst at kunne matche patienterne. (Læge) Når jeg ser, at det er en af mine patienter, der har fået en kræftdiagnose, får de et brev fra start af, hvor der står, at hvis de har brug for at snakke, så er jeg her. (Læge) Hvis patienterne ikke kommer selv det gør nogle og dem fanger man. Men dem man ikke ellers ser: Hvis man ikke hører fra patienten skal man så kontakte dem? Skal man prioritere dem med alvorlig sygdom og kontakte dem? (Læge) Jeg synes, det er en god idè, hvis lægen gjorde det, at hvis de på et passende tidspunkt (hvis der har været en besked fra hospitalet) kontakter patienten for at høre, hvordan det går (også selvom svaret har været positivt). Vil du have en tid? Skal vi tale. Det behøver ikke at være opkald eller fremmøde, det kan også være . (Patient) Selv om der evt. ikke skal være en fast model for kontakten med kræftpatienter, var der på workshoppen enighed om, at det er vigtigt at have en konkret struktur for patienter i kræftforløb, så man ikke behøver at tænke forfra, hver gang man møder en ny kræftpatient. Men man skal have mulighed for selv at tage ejerskab og finde den rette tilgang for den enkelte patient med udgangspunkt i en skabelon, som man kan tilpasse. Kontakt til patienten kan sættes i system med hensyn til, hvem der tager initiativet til kontakt. Lægen kan ringe eller skrive til patienten og tilbyde en samtale, eller det kan aftales, at patienten kontakter lægen med relevante mellemrum, så eventuelle kritiske situationer tages i opløbet. Der kan også opbygges struktur i forhold til, hvilken rolle og ansvar lægen og patienten har gensidigt. Side 10

11 Patienten kan f.eks. sikre, at lægen er godt informeret om symptomer og reaktioner og om forløb på sygehuset, som lægen evt. ikke får kendskab til via epikriser. Dette kan patienten gøre for at dialogen mellem læge og patient bliver målrettet aktuelle problemstillinger og behov. Lægerne kan anvende forskellige funktioner i lægernes IT-systemer med Datafangst, diagnosemarkering på journalforside, reminderfunktion mv. så det er let at finde oplysninger om kræftpatienterne og følge dem på sidelinjen og med mulighed for at tage særlig hånd om dem, der har det sværest f.eks. ved anden samtidig sygdom. Praksisformen giver forskellige problemstillinger f. eks. i forhold til, om man sidder i solopraksis eller i større enheder, hvor ansvaret kan delegeres til sygeplejersker. Ved delegering er det vigtigt at sikre gensidig information som led i arbejdsgangene, så man kan handle adækvat. Det blev under workshoppen udtrykt som et ønskescenarie, at en patient har en læge og en sygeplejerske tilknyttet i et team, og at både læge og sygeplejerske er orienteret om patientens forløb, og at varetagelse af patientkontakten tilrettelægges, så de forskellige kompetencer udnyttes bedst muligt (læge/ sygeplejerske/sekretær mv.) Det er lægen, der modtager epikrisen. Så nogle gange kan sygeplejersken være uforberedt, når en patient kommer med noget andet og siger, at vedkommende har haft en kræftsygdom. (Sygeplejerske) Kerneydelsen Den praktiserende læge er som i andre forløb gate-keeperen for adgangen til sygehuset. Lægen er særlig vigtig i den første fase af et kræftforløb, hvor der er behov for, at patienten tages alvorligt, især hvis der er tale om ukarakteristiske symptomer, der kræver flere undersøgelser. Men derudover udfylder lægen en rolle som gennemgående person i hele forløbet, hvor lægens ydelse kan tilrettelægges i forhold til patientens behov i de forskellige faser af et forløb (diagnostik, behandling, rehabilitering). En kerneydelse er også at tage hånd om dem, der har det sværest og dem, der har det største behov. I starten af forløbet kan lægens rolle være at spørge ind til, om patienten er orienteret fra sygehuset. Rollen kan også være at ruste patienten til behandlingsforløbet og forberede patienten på, hvad vedkommende kan forvente af forløbet på sygehuset. Når behandlingen er i gang, har patienten ikke lige så meget brug for egen læge, men der kan være behov for lægen som oversætter, så man kan håndtere angst, og uklare beskeder fra hospitalet og ting, man går og tumler med. Den praktiserende læge er den eneste kontinuerlige sundhedsfaglige person i sundhedsvæsenet. For patienter i kræftforløb handler det om, at de har en person, de kan støtte sig til. Mange patienter har imidlertid ikke en forventning til den praktiserende læge som værende en støttende sundhedsfaglig person i kræftforløbet. En ulempe ved den praktiserende læge som gennemgående sundhedsperson kan af nogle opleves at være, at vedkommende kan have utilstrækkelig viden om det faglige, ligesom der peges på, at den praktiserende læge ikke altid er opdateret på sygdomsforløbet. Side 11

12 Nogle patienter har ikke stor viden om sundhedsvæsenet hverken hvad angår viden om sygdomme eller viden om tilbud til kræftpatienter. Patienterne er glade for, at den praktiserende læge kan påtage sig en rolle som formidler af viden og kan tale med patienten, hvis der er ting patienten ikke forstår. Patienterne ser kontinuiteten med egen læge som en fordel, i modsætning til sygehusforløbet som kan opleves meget kaotisk. For lægen er det også nemmere at hjælpe patienten, hvis man har været med hele vejen i forløbet. Min læge giver mig kontinuitet i, hvad der sker omkring min kræft. Lægen sikrer sammenhæng og giver mig kopier af undersøgelser (Patient) Det, at man skal se en person fx en gang om måneden, det ville være en styrke. Det er desuden en styrke, at praktiserende læge sidder uden for hospitalet, for der er måske noget frirum. Man behøver måske ikke gå ned i detaljer om kemoterapi, men man kan snakke lidt mere frit fra leveren og med mere fokus på det psykosociale. (Patient) Jeg har ikke forstand på særlig mange ting (inden for sundhedsvæsenet) og der har min læge foreslået og guidet mig. Lægen ved en masse om, hvad der skal gøres, som jeg ikke ved noget om. Jeg kan se problemet, at patienten ikke rigtig ved, hvilke muligheder der er. (Patient) For mange patienter har det at få en kræftdiagnose påvirket dem psykisk. Nogle patienter er blevet henvist til psykolog, mens andre ikke oplever et behov herfor eller får samtaler hos deres egen læge. Patienterne klarer sig igennem behandlingsforløbet, men fortæller at det er bagefter, når kontakten til sygehuset er sluppet, at alle bekymringer kommer. Flere læger mener, at støtte for patienter i kræftforløb er en opgave, der bør varetages i almen praksis. Sygehuset behandler patientens sygdom, mens den praktiserende læge må tage sig af alt det udenom. Lægen er uddannet til at tackle forskellige typer patienter, og det vigtige for patienten er at møde et menneske en hel person, der kan favne patienten som hel person, og som tør være med i patientens kaos. Lægens rolle er også afhængig af, hvor meget eller hvor lidt hospitalet tager hånd om. Det blev på workshoppen diskuteret, hvad en omsorgsperson er, og det blev nævnt, at det er en; der tør følges med en, som viser omsorg og lader patienten vise sine følelser. Lægen kan oplyse patienten om, at de både kan tale om patientens fysiske og psykiske problemer. Der skal dog være respekt for patientens autonomi, så omsorgen ikke bliver til omklamring. De praktiserende læger, der kontakter patienten i et kræftforløb, oplever, at patienterne sætter stor pris på deres engagement. Lægerne oplever, at man kan komme de psykiske konsekvenser af at have fået en kræftdiagnose i forkøbet. For lægerne er det ofte de terminale patienter, der fylder meget i bevidstheden. Det er her lægen oplever at kunne gøre en forskel. Der reflekteres dog også over, om de patienter, der bliver helbredt, tabes på gulvet. Hvornår slippes man? Mange vil også gerne slippes fra forløbet og sygdommen, men det ligger hele tiden i baghovedet. (Patient) Side 12

13 Hvis der findes kræft så vil patienten være i chok, og måske har nogle behov for, at praktiserende læge tager over. (Læge) Der er 99 % sandsynlighed for, at patienterne bliver glade. Enkelte patienter har i første omgang afvist tilbuddet om støtte, men er sidenhen kommet tilbage og vil gerne. (Læge) Jeg synes ikke det var sjovt at blive sendt hjem fra hospitalet. Det var en lørdag i weekenden. Det var nok det værste. Hjemmebesøg af den praktiserende læge ville have været en rigtig god idé. (Patient) Der er forskel på, i hvilket omfang lægerne selv varetager alle opgaver i forhold til patienterne, eller om de visiterer patienten videre til andet regi. Det vigtigste er, at der bliver taget hånd om patientens behov. Jeg har ikke lange samtaler om, hvor patienten er henne i eksistentiel forstand. Det her sted er jo et sted for syge mennesker, så ting der ikke er sygdom som sådan må man afklare, om det er sygeligt eller ikke sygeligt. Så må man finde ud af, hvor patienten kan hjælpes, f.eks. hos Kræftens Bekæmpelse. Patientforeningerne er meget specifikke, så har de viden om forskellige tilbud. Det kan måske hjælpe folk videre. Det er klart, hvis folk de har en decideret depression, så hjælper jeg selv. (Læge) Jeg har et stort ønske om at hjælpe patienterne til at få en værdig afslutning ved at dø hjemme. (Læge) Det drejer sig ikke om behandlingen som sådan men i kræftbehandlingen er man mere på sidelinjen også i forhold til terminale patienter. Man kan gøre mange ting for patienten, selvom de er terminale. (Læge) Man burde holde øje med hvilken dom patienter har fået for måske overlever de længere, end man troede og så sørge for at følge op. (Patient) Kommunikation For patienterne er det vigtigt, at deres læge lytter til, hvad de fortæller, tager sig tid og tager patientens bekymringer alvorligt. Det handler om, at de føler sig set og forstået, og det er denne tryghed, deres praktiserende læge kan give dem. De patienter, der har haft en læge, der ikke har taget sig tid til patienten, har ikke benyttet den praktiserende læge til andet end det fysiske. Jeg har kun brugt lægen, hvis der har været fysiske symptomer men ellers ikke. Sådan er lægen ikke. Hvis der har været noget er lægen sådan en, der vil lytte og kigge på uret. (Patient) Min læge sagde til mig: du skal lære at leve med en livstruende sygdom resten af dit liv. Det synes jeg, at lægen var rigtig god til at tale med mig om. (Patient) Nogle patienter har talt med deres læge om de psykologiske problemer, som en kræftdiagnose kan medføre. Problemer som angst for tilbagefald, døden, at leve med en livstruende sygdom mv. er emner, som nogle patienter har drøftet med lægen, og som de har været glade for at have talt om. Det er vigtigt, at dialog om kræftdiagnose og -forløb er målbaseret uanset hvor i forløbet, og hvor der kan være forskellige aspekter i spil som forebyggende, behandlende eller lindrende aspekter. Patien- Side 13

14 tens ressourcer kan variere over tid, således at behovene kan variere. Der var enighed om, at det er vigtigt at lægen eller sygeplejersken afdækker patientens ressourcer, netværk og behov. Nogle læger oplever, at det kan være vanskeligt at tage initiativ til samtale om eksempelvis døden og andre svære emner, som kan opstå i forbindelse med en kræftsygdom. Med øvelse oplever de, at den svære samtale bliver lettere at håndtere. For andre læger er der intet tabu, og de har ikke problemer med at initiere den svære samtale. Det blev også omtalt, at der måske kan være risiko for overbehandling, fordi der er et tabu om at tale om døden. Som erfaren læge bliver man mere og mere opmærksom på kommunikationens styrker og svagheder. Lægerne kan opleve skyld, hvis de er årsag til forsinkelse eller fejl i udredningen. De benytter kollegial sparring for at reflektere over, om og hvordan situationen kunne være håndteret anderledes. Det kan være en svær samtale at tage med den pågældende patient om forløbet. Men en samtale kan give god læring og afslutning på forløbet for både lægen og patienten, som er vigtig at få, så der kan genoprettes tillid. Men selv for dem, der er temmelig selvhjulpne, er der tidspunkter, hvor man har brug for at snakke med nogen udefra for der er altid nogle ting, man ikke fortæller pårørende, fordi man ikke vil gøre dem nervøse så almindelig menneskelig samtale stille og roligt. (Patient) Man kan opleve barrierer: Hvad skal jeg sige, hvad tænker patienten mv.? Det handler om at kaste sig ud i det. Patienterne bliver glade, og træning gør det nemmere. Nu er det meget lettere. (Sygeplejerske) Kommunikation er svært, men jeg prøver at sige til patienterne, at der ikke er noget tabu. Jeg har altid kaldt en spade for en spade i det omfang, det var rimeligt overfor patienten. (Læge) Det er så svært, for man kan sidde og snakke med en patient, og man tror de har forstået det, og så har de ikke alligevel. (Læge) Der er mange læger, der går med den følelse af skyld. Man diskuterer det med sine kollegaer og tager det med i supervision. Hvis man har en tæt kontakt med patienten undervejs, er det lettere at drage læring. (Læge) Lægerne har også opgaver i forhold til de pårørende, som kan være påvirket af deres familiemedlems sygdom. Tabet af en ægtefælle kan påvirke den efterladte, så der er behov for, at lægen er opmærksom på eventuelle reaktioner. Patienter ved ikke altid, hvordan ægtefællen har reageret på sygdommen, og de ved ikke om ægtefællen har talt med sundhedsprofessionelle om sygdommen. Nogle patienter giver udtryk for, at den praktiserende læge med fordel kan have en mere opsøgende rolle i forbindelse med ægtefællens reaktion på sygdomsforløbet. Manden kom af anden grund (metabolisk sygdom). Han har altid styr på alting, men så kom han en gang, hvor der ikke var styr på det, og der brugte jeg så tiden på at tale om, hvad problemet var. Da jeg gik ham på klingen, kom han efterhånden ud med det (konen var død af kræft). (Læge) Jeg tror, at min mand kunne have tænkt sig at få noget støtte. Han ville gerne have haft noget opmærksomhed, og det mener jeg kunne være en fin opgave for praktiserende læge at give støtte til pårørende. (Patient) Side 14

15 Man skal møde den enkelte patient og lytte, hvis de ikke er så gode til at fortælle, så må man spørge ind. F.eks. spørge ind til samliv med manden, spørge skal jeg tage en samtale med manden eller hvordan. Hvad viser man ved at invitere? (Sygeplejerske) Samarbejdet med sygehuset kan være af betydning for lægens støtte til kræftpatienten, og de efterlyser større inddragelse og tværfagligt samarbejde. Flere læger udtrykker, at de mangler informationer, som de skal være med til at følge op på som f.eks. bivirkninger af behandlingen. Det opleves, at sygehuset skal være så effektivt, at almen praksis ofte må samle op på patienterne efter, at de er startet i et kræftforløb. Informationen fra hospitalet om prøvesvar, epikriser, udskrivningsbreve osv. er nødvendige i almen praksis, for at lægerne kan være opdaterede på forløbet. Det påpeges af lægerne, at denne informationsstrøm muligvis er svagere, når patienterne har tilknytning til flere hospitaler, og hvor ansvaret for den enkelte patient er delt. Informationsudvekslingen mellem almen praksis og hospitalerne er forbedret de senere år. Praktiserende læge får epikriser og kan som oftest læse testresultater. Patienterne ved ikke altid, hvor informeret den praktiserende læge er om deres sygdom og forløb. Mange patienter har fornemmelse af, at den praktiserende læge modtager nogen information om end noget sparsom. Andre har opfattelsen af, at sygehuse og almen praksis ikke kommunikerer sammen. Flere læger oplever, at det er svært at komme igennem til den behandlende afdeling, mens andre finder andre måder at få svar på deres spørgsmål. Mulighed for at kontakte de enkelte afdelinger elektronisk efterlyses. De praktiserende læger ved normalt ikke, hvem patientens behandlingsansvarlige læge er, men de henviser til epikrisen, hvor dette som oftest står. Lægerne samarbejder også med hospice og palliativt team i forbindelse med kræftforløbene i almen praksis. Først og fremmest i de terminale forløb, men hvis der opstår spørgsmål undervejs i forløbet vedrørende bivirkninger og senfølger er den faglige ekspertise fra hospice en ressource, som lægerne trækker på. Jeg ved, hvad der foregår undervejs i behandlingsforløbet, fordi informationsstrømmen mellem praksis og hospital er god. (Læge) Jeg har indtryk af, at min læge får min journal og får at vide, når der har været et eller andet, og det kigger min læge så på, når jeg skal komme. Nå jeg kan se du har været til en undersøgelse. Lægen giver udtryk for at have set det og er orienteret meget kort. (Patient) Hospitalet var ikke gode til at få sendt epikriser til min læge. Min læge rykkede tit og spurgte hvorfor epikriserne ikke blev tilsendt. (Patient) Jeg vil gerne kommunikere med afdelinger på . Det vil være godt og måske også lettere for afdelingen. Hvis afdelingerne får en mail fra praktiserende læger med patientdata, så kan afdelingen finde svar i ro og fred. (Læge) Jeg har ringet til vagthavende onkolog, og det har fungeret fint, da disse læger er godt klædt på til at svare. (Læge) Side 15

16 Selvom patienten ikke er tilknyttet hospice, ringer jeg dertil med spørgsmål og trækker på erfaringer fra hospicelægerne. (Læge) Uddannelse Kommunikationskurser er en stor del af lægeuddannelsen og efteruddannelsen for alment praktiserende læger. Der er bl.a. kurser i Lægeforeningens regi om at tale om død, den alvorlige/svære samtale mv. Omsorg er derimod stort set kun en del af sygeplejerskeuddannelsen i dag, men bør ifølge deltagerne kunne lægges ind også i lægernes uddannelse og efteruddannelse. Det blev tillige fremhævet som en god idé at arbejde med patientuddannelse i forhold til kræftforløbet. Nogle patienter vil være bedre rustede. Patientuddannelse kan organiseres, så patienten har en tjekliste, så jeg får forberedt mig ordentligt? Direkte kursus. (Patient) 2.3. Case fra en lægepraksis En af de praksis, som deltog i interview og workshop var Allerødlægerne, som har udviklet en struktur for omsorgen til svært syge patienter, herunder kræftpatienter (21). Klinikkens organisering gengives her i korte træk. Der er opbygget en systematik, så nye patienter opfanges, uanset om det er lægerne, der henviser til et kræftforløb eller, det er epikriser fra sygehuset eller oplysninger fra patient eller pårørende der angiver, at en patient har fået diagnosticeret kræft. Alle oplysninger lagres i journalen, og en sygeplejerske starter nu en organisering af det videre forløb. Efter at have sat sig ind i de tilgængelige oplysninger om patientens forløb og mulige behov tager sygeplejersken telefonisk kontakt med patienten. I samtalen fortæller sygeplejersken, at klinikken er bekendt med patientens situation og spørger ind til, hvordan patienten har det, om der er klarhed over det videre forløb, hvad praksis kan være behjælpelig med og i det hele taget lytter til patienten og yder støttende og empatisk omsorg. Sygeplejersken noterer alle relevante telefonnumre og navne på pårørende, behandlingsplan mv. Ved afslutning af samtalen fortæller sygeplejersken, at hun vil kontakte patienten igen i en angiven uge. Det kan f.eks. være når patienten har været eller skal til undersøgelser, behandlinger eller vigtige samtaler. Der bliver ikke givet en bestem dag for opkald - men et tidsrum - hvilket betyder, at det er lettere for sygeplejersken at få en samtale passet ind i det øvrige arbejde. Når patienten er igennem behandlingsforløbet afstemmes kontakten med patientens situation. Hvis patienten erklæres rask, vil kontakten aftrappes i takt med, at patienten vender tilbage til et "normalt" liv, men der er stadig opmærksomhed på mulige psykologiske reaktioner, der kan kræve behandling eller henvisning. Hvis patienten overgår til et palliativt eller terminalt forløb fortsættes den telefoniske kontakt og i stigende omfang hjemmebesøg af sygeplejerske eller læge. Der er både i patientens behandlings- og efterforløb opmærksomhed på de pårørendes situation og behov for støtte og omsorg. F.eks. vil sygeplejersken ringe til efterladte, når en patient er død, for at støtte i tiden efter tabet af en ægtefælle. Klinikken har arbejdet med denne struktur i et par år, og der er kun gode erfaringer. Ingen har afvist henvendelsen fra sygeplejersken, og det er oplevelsen i klinikken, at man forebygger kritiske situationer for patienterne. I klinikken opleves det tilfredsstillende at følge med i patienternes forløb, således at Side 16

17 man er rustet til at tage vare på patienterne, hvis der opstår behov undervejs i et behandlingsforløb, og når patienten afsluttes fra sygehuset. Erfaringen fra klinikken er, at det kan være vanskeligt at åbne kontakten til patienterne de første par gange. Men det bliver lettere, når man har prøvet det nogle gange og oplever, at patienterne er glade for at blive kontaktet, og det virker meningsfuldt for begge parter. Som gode råd, når man vil ændre en struktur til mere proaktiv kontakt overfor nye kræftpatienter, nævnes, at man kan starte med nogle få patienter og samle erfaring herfra til den videre udvikling af en struktur. Man kan f.eks. lægge reservationstider ind i kalenderen, så der er rum til opsøgende patientkontakter mv. Man kan med fordel arbejde med tjeklister både på det generelle niveau og i forhold til den enkelte patient, og med ansvarsfordeling mellem læge og sygeplejerske (i praksis med sygeplejerske). Der er således ikke kun tale om at styrke eller udvikle læge-patientrelationen men praksis-patientrelationen. Det der er vigtigt er, at man tager dialogen med, at hvis vi vil ændre praksis, hvordan kan vi så organisere os? Det fyldte mere i starten, end det gør i dag. Nu er det en lille del i alt det andet, man laver. (Sygeplejerske) 2.4. Sammenfatning og diskussion Selv om den enkelte læge i gennemsnit kun får 8-10 nye kræftpatienter om året, viser både litteraturen, de gennemførte interview og workshop, at kræftpatienter fylder meget i lægernes bevidsthed. Da kræftudredning og -behandlingen finder sted i et langt selvstændigt forløb på sygehuset, som kan medføre, at egen læge bliver mere eller mindre afkoblet som aktør i forløbet, er der behov for en særlig opmærksomhed i almen praksis omkring disse patienter for at sikre en vedvarende relation. Undersøgelser viser, at der er behov for at fokusere på læge-patientrelationen både før og efter en kræftdiagnose, for at sikre en hensigtsmæssig dialog og støtte fra egen læge i et kræftforløb. Kræftens Bekæmpelses undersøgelse blandt ny diagnosticerede kræftpatienter viser, at mange har behov for støtte til håndtering af såvel fysiske som psykiske symptomer fra deres egen læge, og at mange ikke oplever at få denne støtte (4,5). Vores interview med patienter og praktiserende læger samt workshop med begge parter som deltagere viser, at både læger og patienter værdsætter en god læge-patientrelation igennem hele forløbet, og mange er godt på vej med tiltag til at følge patienterne tæt igennem et kræftforløb. Man kan dog ikke se bort fra, at deltagerne, som selv har meldt sig til at deltage i dette projekt, har en særlig interesse i problemstillingerne, hvorfor vi ikke kan konkludere, i hvilket omfang projektets resultater er generaliserbare. Men selv inden for denne forholdsvis homogene gruppe af patienter og læger var der variationer i både patienternes behov og ønsker om støtte fra egen læge, og i lægernes rutiner med henblik på at agerede proaktivt eller inviterende i forhold til patienter, der har fået en kræftdiagnose. Dette viser, at både læger og patienter er forskellige, og at der bør være rum for en fleksibel struktur i forhold til, hvordan et samarbejde mellem læge og patient skal finde sted. Side 17

18 Det blev fremhævet, at egen læge er karakteriseret ved at være familielægen, som patienten selv har valgt, og som har stor lokal forankring. Samtidig er patienten den, der ved noget om at være alvorlig syg, og om at være tæt på at dø, og gensidig tillid og respekt har stor betydning for begge parter. Resultaterne fra interview og workshop indikerer, at det er vigtigt, at lægen signalerer åbenhed overfor patienten, og at patienten tør præsentere sine symptomer og henvende sig med bekymringer. Der er både behov for faglighed og omsorg. De deltagende læger signalerede alle åbenhed overfor patienterne. Men der var forskel på, hvor aktivt man tog kontakt til patienterne, og dette var et af omdrejningspunkterne i workshoppen. Der blev udtrykt ønske om at have struktur omkring kontakten med kræftpatienter, og der blev udvekslet erfaringer med forskellige modeller. En vigtig konklusion var, at man ikke skal være bekymret over patienternes reaktion, hvis man agerer proaktivt og tager uopfordret kontakt til patienten. Det bliver taget godt imod, og det bliver lettere, når man har prøvet det et par gange. Dernæst er det vigtigt at man finder en struktur, der passer til egen praksis. Lægernes ageren i forhold til deres patienter kan have betydning for patienternes forventninger til egen læge. Der kan være variation i lægens tilgang, som kan strække sig fra en fortrinsvis paternalistisk tilgang til en empowerment tilgang, hvor patienter i højere grad støttes i at klare sig selv. For samme person kan der tillige være behov for en situationsbestemt tilgang fra lægens side i forhold til patientens aktuelle situation. Patienten kan f.eks. være i psykisk krise i forbindelse med en kræftsygdom. Derfor er det af stor betydning, at der foretages en behovs- og forventningsafstemning mellem læge og patient ved starten af en patients kræftsygdom, og at der er mulighed for at justere den i forhold til eventuelle ændringer i patientens situation Perspektivering Projektet peger på, at der både er behov og mulighed for at almen praksis indtager en mere synlig rolle som støtte for patienter i kræftforløb, og at denne rolle træder i kraft allerede fra starten af patientens forløb. For at almen praksis kan løfte opgaverne i relation til kræftpatienter, er der behov for at udvikle er række områder, herunder at: styrke samarbejdet med hospitalsafdelinger om fordeling af ansvar i forhold til patienten, udveksling af tidstro information mellem almen praksis og hospital mv. opbygge en struktur i almen praksis som sikrer, at patienten (og pårørende) har en gennemgående sundhedsperson eller team af f.eks. sygeplejerske og læge, som støtte i kræftforløbet fra de primære undersøgelser gennem behandlingsforløbet og til efterforløbet udvikle en proaktiv tilgang til patienten, som sikrer en løbende kontakt og varetagelse af både fysiske og psykiske problemstillinger samt håndtering af komorbiditet mv. styrke dialog med patienter og pårørende om alvorlig sydom og død, herunder fremme af en mere almen filosofisk tilgang i stedet for en individuel psykologisk tilgang Side 18

19 3. Evaluering af tværfaglig workshop Af feedback fra deltagerne i workshoppen fremgår det, at det oplevedes lærerigt og interessant at sidde i gruppe og diskutere de forskellige emner med både praksispersonale og patienter. Sammensætningen var med til, at der kom mange forskellige vinkler på diskussionerne. Det var betydningsfulde emner, der blev diskuteret samt mange meninger og holdninger, så der var behov for en stram mødeledelse. Det blev angivet som positivt at kunne deltage i workshop med læge og sygeplejerske fra samme praksis, så man kan gå hjem og sammen arbejde videre med den inspiration, man havde fået fra oplæg og diskussioner under workshoppen. Side 19

20 4. Litteratur 1. Tal fra 2. Grønvold M, et al. Kræftpatientens verden. En undersøgelse af hvad danske kræftpatienter har brug for. Forskningsenheden. Palliativ medicinsk afdeling, H:S/Bispebjerg Hospital. Kræftens Bekæmpelse: København Kræftens Bekæmpelse. Kontrolforløb i kræftpatientens perspektiv. Kvalitetsenheden Sundhedsstyrelsen, Styrket indsats på kræftområdet et sundhedsfagligt oplæg, København, Kræftpatienters oplevelser med sundhedsvæsenet gennem udredning og behandling. Kræftens bekæmpelses Barometerundersøgelse, Kvalitet & Patientsikkerhed, Kræftens Bekæmpelse, november Kræftpatienters behov og oplevelser gennem behandling og i efterforløbet. Kræftens bekæmpelses Barometerundersøgelse, Kvalitet & Patientsikkerhed, Kræftens Bekæmpelse, marts Hansen DG, Søndergaard J, Hansen HP et al. Rehabilitering af voksne kræftpatienter. Ugeskr Læger 2011;173: Dalsted R, Guassora A, Thorsen T. Danish general practitioners only play a minor role in the coordination of cancer treatment. Dan med Bul 2011;56(1):A Søndergaard J & Vedsted P. Giv almen praksis den centrale rolle i kræftforløb. Ugeskr Læger 2011;24: Hilden J. Shared care af cancerpatienten. Månedsskr Prakt Lægegern. 2009; Hølge-Hazelton B, Christensen I. Praktiserende lægers rolle i forhold til kræftpatienter. Månedsskrift for Praktisk Lægegerning 2009; Nielsen JD. Shared care between family physicians and a department of oncology. Do cancer patients benefit? A randomized controlled trial Thorsen T, Tulinius C: Håndtering af kræft i almen praksis: Har praktiserende læger brug for et competencecenter og til hvad? Forskningsenheden for almen praksis i København Aftale om Kræftplan III, Sundhedsstyrelsen. Aftaler om finansloven for 2011, november Hvidberg L, Wulff C N, Pedersen A F, Vedsted P. Viden om symptomer på kræft og lægesøging blandt danskere. Forskningsenheden for Almen Praksis i Århus, januar Vedsted P, Hansen RP, Bro F. Almen praksis rolle i kræftdiagnostikken. Ugeskr. Laeger. 2011:173(24): Christensen I, Hølge-Hazelton B. The General Practitioner An Invisible Partner in Cancer Survivorship of the Yong Adult An overview of the literature. The Research Unit for General Practice, Copenhagen Hansen DG, Larsen PV, Holm LV, Rottmann N, Bergholdt, SH, Søndergaard J. Association between unmet needs and quality of life of cancer patients: A population-based study. Acta Oncologica 2013;52: Dalsted R. Patient trajectory as idea and practice, Ph.d.-afhandling. København Bergholdt SH, Larsen PV, Kragstrup J, Søndergaard J, Hansen DG. Enhanced involvement of general practitioners in cancer rehabilitation: a randomised controlled trial. BMJ Open 2012;2:e Bergholdt SH, Hansen DG, Larsen PV, Kragstrup J, Søndergaard J. A randomised controlled trial to improve the role of the general practitioner in cancer rehabilitation: effect on patients satisfaction with their general practitioner. BMJ Open 2013;3:e Bergholdt SH, Søndergaard J, Larsen PV, Holm LV, Kragstrup J, Hansen DG. A randomised controlled trial to improve general practitioners services in cancer rehabilitation: Effects on general practitioners proactivity and on patients participation in rehabilitation activities. Acta Oncologica 2013;52: Anvik T, Holtedahl KA, Mikalsen H. When patients have cancer, they stop seeing me the role of the general practitioner in early follow-up of patients with cancer a qualitative study. BMC Family Practice 2006, 7: Adams E, et al. Views of cancer care reviews in primary care: a qualitative study. Br J gen Pract. 2011:61(585): Aubin M, et al. Family physician Involvement in Cancer Care Follow-up: the Experience of a cohort of Patients with Lung Cancer. Annals of Family Medicine 2010;8: Sisler JJ, Brown JB, Stewart M. Family physicians roles in cancer care. Survey of patients on a provincial cancer registry. Can Fam Physician 2004;50: Larsen N. Organisering af omsorgen til svært syge i almen praksis. Best Practice, november 2012:6-8. Side 20