Seksualitet hos patienter med en neurologisk lidelse - Epilepsi og Sclerose

Transkript

1 Seksualitet hos patienter med en neurologisk lidelse - Epilepsi og Sclerose 4. NATIONALE NEUROKONFERENCE onsdag d. 25. maj 2016 Marian Petersen sygeplejerske., DM.Sc. Neurocentret Rigshospitalet

2 Seksualitet WHO definerer seksuel funktion som; Forskellige måder som giver en person mulighed for at deltage i seksuel aktivitet efter eget ønske WHO.ICD

3 Seksualitet WHO definerer seksuel sundhed som; En tilstand af fysisk, følelsesmæssig, mental og social velvære i relation til seksualitet; det er ikke blot fravær af sygdom, dysfunktion eller svagelighed. WHO

4 Seksuelt samvær Biologiske aspekt: Smerte, tørhed, erektil dysfunktion, nedsat ejakulation, nedsat lyst, hæmmet orgasme etc. Træthed, uoplagthed, bevægeindskrænkning, kvalme, diare, inkontinens, smerter, åndenød etc. Psykologisk aspekt: Vrede, angst, depression, nedsat selvværd, føle sig anderledes, skyld, skam, ændret kropsopfattelse etc. Socialt aspekt: Sygemelding, ledighed, social isolation, intimitets angst, ændret rolle fordeling, hjælpeløshed Graugaard et al

5 Seksualitet er ikke blot kønsorganer, samleje og orgasme - men også i høj grad nærhed, ømhed og sanselighed Seksuel identitet er ikke statisk og konstant Kronisk sygdom påvirker alle dimensioner at patientens (og partnerens) liv Graugaard et al

6 Barriere ved at samtale om seksualitet Tabu at tale om seksualitet Utilstrækkelig viden om seksualitet Utilstrækkelig viden om kommunikation Utilpashed ved at verbalise temaet seksualitet Manglende viden om behandlingsmuligheder Manglende tid Frygt for at fornærme modparten Forlegenhed i forhold til seksualitet 6

7 Undersøge seksualiteten hos patienter med en kronisk neurologisk sygdom - sclerose og epilepsi Delmål Undersøge hvorvidt patienter med kronisk neurologisk sygdom oplever seksuel dysfunktion og deres tilfredshed med sexlivet Undersøge behov og ønsker om information i forhold til seksualitet - samt vandladning og mave/tarmfunktion Undersøge i hvilken grad patienterne oplever at være informeret af personalet om sygedommens og behandlingens indflydelse på seksualiteten 7

8 Materiale og Metode Projektlokalitet: Neurologisk afdeling, Neurocenteret, Rigshospitalet Sexologisk Klinik, Psykiatrisk Center København, Rigshospitalet Københavns Universitet Undersøgelsen består af 2 dele. Del 1 kvantitativ undersøgelse - spørgeskema Del 2 kvalitativ undersøgelse - fokusgruppeinterview Forskningsgruppe del 1: Marian Petersen forskningssygepl., DMSc. Annamaria Giraldi, overlæge, Ph.d. professor Ellids Kristensen, overlæge og klinisk lektor medicin Laura Giraldi, studerende medicin stud. Kathrine Wulff, sygeplejerske, cand.scient.san. Minna Litman, forskningssygeplejerske, klinisk sygeplejevejleder Forskningsgruppe del 2: Marian Petersen forskningssygepl., DMSc. Ingrid Egerod, sygeplejerske, professor Kathrine Wulff, sygeplejerske, cand.scient.san. 8

9 Survey Total n = 414 Epilepsi n = 156 Sklerose n = 258 p Køn, mand 134 (32%) 56 (37%) 78 (30%).233 Alder ved project start, Mean (SD), range (0.66) (12.84) (8.73) * Alder ved diagnose Mean (SD), range (12.62) (17.19) (8.61) * Fast partner, JA 307 (74%) 110 (72%) 197 (80%).070 Uddannelse 12 years, JA 301 (73%) 99 (64%) 202 (78%).001 9

10 Del 1 kvantitativ undersøgelse Social- demografiskespørgsmål Sexual, vandladning og mave/tarm funktion Graden af information om sygdommens og behandlingens indflydelse på seksualitet, vandladning og mave/tarm funktion The Short Form Health Survey (SF-36) helbredsmæssig livskvalitet Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) Life satisfaction 11 (Li-sat 11)- general livskvalitet The Changes in Sexual Functioning Questionnaire (CSFQ-14) - seksualitet 10

11 Epilepsi og Sklerose Sclerose Epilepsi p Information, Seksualitet og sygdom JA, n, % 79 (30) 13 (7) Vandladning og sygdom JA, n, % 188 (73) 16 (10) Mave/tarm funktion og sygdom JA, n, % Tilfredshed med information ift. seksualitet, mean, SD# 1-4, 4 bedste score 79 (31) 18 (11) (1.02) 2.03 (1.07) Chi-Square test, # Students t-test, 11

12 SF-36 Sklerose Epilepsi p Fysisk Funktion Helbred Almen Psykisk helbred Fysisk begrænsning Fysisk Smerte Psykisk begrænsning Energi Socialt funktion 0 100, 100 bedste score (29.36) (24.11) (17.12) (40.60) (10.18) (36.50) (13.88) (23.50) (20.56) (23.77) (21.23) (39.81) (08.73) (38.67) (13.82) (25.05) Students t-test 12

13 CSFQ-14 Sklerose Epilepsi p Kvinder, total score (14-70) 41 = seksuel dysfunktion (8.44) (9.58).014 Nydelse (1-5), 4 Lyst /frekvens (2-10), 9 Lyst /interesse (3-15), 9 Opstemt, (3-15), 12 Orgasme, (3-15), (1.17) 5.96 (1.53) 8.24 (2.72) 9.88 (2.77) (2.83) 3.28 (1.33) 5.20 (1.72) 7.64 (2.94) 8.98 (3.16) 9.47 (3.10) Mænd total score (14-70) 47 = seksuel dysfunktion (8.59) (10.29)

14 Del 2 kvalitativ undersøgelse Fokusgruppeinterview Video og lydoptagelse Opdelt i diagnose og køn Inklusionskriterier: Alder ved diagnose Alder ved studie start Partner Skolegang 12 år 5 8 deltagere 2-2,5 times varighed NVivo til transskribering og analyse Framework analyse 2 forskningspersoner - moderator og observatør 14

15 Fokusgrupper 15

16 Del 2 kvalitativ undersøgelse Seksualitet Hvad er seksualitet for dig? Hvad betyder det for dig? Oplever du tilfredshed med din seksualitet? Taler du seksualitet med din partner? Har sygdommen haft påvirkning på relation til eller fravalgt af partner? Information Hvad har du fået af information fra Rigshospitalet omkring sygdommenes og behandlingens mulige påvirkninger af seksualiteten? Af hvem, hvordan og hvornår? Tænker I at seksualitet skulle indgå på lige fod med andre sundhedsrelaterede spørgsmål? Hvad har fraholdt jer for at bringe seksualiteten op som emne til konsultationen? 16

17 Epilepsi Resultater Del 2 Aktive deltagere Gode drøftelser uden enighed Åbning for ny forståelse at problemer Genkendelse af glemte følelser og oplevelser Tilkendegivelse af udbytte ved at samtale med andre der har samme sygdom Tydelig indforståelse ved udsagn 17

18 Brainstorm.. SUNDHED HUMOR NYSGERRIGHED HOT ORGASME PARTNERSKAB LYST SJOV INTIMITET ENERGI KÆRLIGHED SAMLEJE SPIL RESPEKT LIDENSKAB FYSISK FRIHED TRYGHED AFSLAPNING EROTIK TILTRÆKNING FLIRTING MASTURBATION TROSKAB

19 Konklusion Del 1 (in script) Påvirket seksualitet Mangler information Del 2 (in script) Patienter med en kronisk lidelse både gerne vil og tør godt tale seksualitet 19

20 Videre arbejde Konkretisere ønsket om information om seksualitet i forhold; hvem, hvornår og i hvilken form Er karakteristika i forhold til andre grupper af patienter med kronisk sygdom? Sundhedsplatformen for alle.. 20

21 Sundhedsplatformen

22 TAK FOR NU 22