Brugerinddragelse i rehabilitering. En kvalitativ undersøgelse af borgerens perspektiv. Kirsten Petersen

Transkript

1 Brugerinddragelse i rehabilitering. En kvalitativ undersøgelse af borgerens perspektiv. Ph.d.-afhandling Kirsten Petersen Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet Aarhus Universitet Department of Clinical Social Medicine and Rehabilitation Institute of Public Health

2 Afhandling: Brugerinddragelse i rehabilitering. En kvalitativ undersøgelse af borgerens perspektiv. Engelsk titel: User involvement in rehabilitation. A qualitative study of the user`s perspective. Kirsten Petersen Forsvar: Denne afhandling er godkendt og indstillet til forsvar for ph.d.-graden ved Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet, Aarhus Universitet. Forsvaret finder sted den 6. November 2009, kl. 13 i auditorium 3 i Søauditorierne, Bygning 1253, Universitetsparken, Aarhus Universitet. Bedømmere: Professor, dr. med. Torsten Lauritzen (formand for bedømmelsesudvalget), Afdelingen for Almen Medicin, Institut for Folkesundhed, Aarhus Universitet. Professor, ph.d. Mona Eklund, Avdelingen för arbeitsterapi og gerontologi, Institution för hälse, vård og samhälle, Lunds Universitet, Sverige. Professor, dr.polit., RN, Kristin Heggen, Institut for helsefag og sykepleievitenskab og helsefag. Universitetet i Oslo, Norge. Vejledere: Afdelingsleder, klinisk lektor, ph.d. Claus Vinter Nielsen, Afdeling for Klinisk Socialmedicin og Rehabilitering, Institut for Folkesundhed, Aarhus Universitet og MarselisborgCentret, Region Midt. Lektor, ph.d. Lise Hounsgaard, Enheden for Sygeplejeforskning, Klinisk Institut, Syddansk Universitet Seniorforsker, lektor, ph.d. Tove Borg, Hammel Neurocenter og Syddansk Universitet. Udgiver: Afdelingen for Klinisk Socialmedicin og Rehabilitering, Institut for Folkesundhed, Det sundhedsvidenskabelige Fakultet, Aarhus Universitet Alle rettighederne forbeholdes. Mekanisk, fotografisk eller anden gengivelse af eller kopiering af denne bog eller dele deraf er kun tilladt med angivelse af kilde. All rights reserved. No parts of this publication may be reproduced, stored in retrieval systems or transmitted in any form or by any means, electronic, mechanical, photocopying, recording or otherwise without indication of the source

3 FORORD Dette ph.d.-studie havde aldrig været muligt uden andre menneskers deltagelse. Det har været en spændende, men også en udfordrende rejse, hvor mange forhindringer skulle overvindes før målet blev nået. Tak til dem som har deltaget i processen: Tidligere studierektor Jane Kølsen ved Ergoterapeutuddannelsen, VIA University College og min hovedvejleder Claus Vinther Nielsen for sammen at skabe rammerne for ph.d.-studiet. Mine vejledere: Claus Vinther Nielsen, Lise Hounsgaard og Tove Borg for at være guider og kritiske modspillere på rejsen. Beboerne på de socialpsykiatriske botilbud, som gav mig adgang til deres viden og erfaring. Selv på vanskelige dage, hvor livet ikke var helt så nemt, var der overskud til at lade et par ord falde. Især de tolv informanter som viste deres interesse og tålmodighed under feltarbejdet, uden adgang til deres livserfaring var dette ikke lykkedes. Kolleger og ansatte ved Ergoterapeutuddannelsen, VIA University College, Center for Folkesundhed, Region Midt og MarselisborgCentret for interessen for studiet. Ansatte og ph.d.-studerende ved Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet, Århus Universitet og Afd. for Sygeplejevidenskab, Syddansk Universitet for lærerige diskussioner i forbindelse med journalclubs, faglige netværk og kurser. Til min familie og venner for deres tålmodighed og forståelse. Ph.d.-studiet var finansieret af Ergoterapeutuddannelsen, VIA University College i samarbejde med Afd. for Klinisk Social Medicin og Rehabilitering, Center for Folkesundhed, Region Midt. Fondsmidler er modtaget fra Ergoterapeutforeningens Forskningsfond og Studierejsefond. Kirsten Petersen Juni 2009

4

5 INDHOLDSFORTEGNELSE Introduktion 1 DEL 1. Baggrund, formål og forskningsspørgsmål Baggrund Psykisk sygdom Socialpsykiatriske botilbud Rehabilitering Brugerinddragelse Formål Forskningsspørgsmål... 7 DEL 2. Litteratur review Diskussion af litteratur review User participation and involvement in mental health rehabilitation: a literature review. (artikel 1) 11 DEL 3. Teori og metode Videnskabelig ramme Fænomenologisk-hermeneutik Tekst tolkning Analyse- og fortolkning Etnografisk tilgang Teoretisk ramme Rehabilitering Hverdagsliv Design, metode og materiale Forskningsdesign Feltstudie og forskerrolle Konteksten for feltstudiet.. 27

6 3.3.4 Dataindsamlingsmetoder Inklusionskriterier Materiale Teori i forskningsprocessen Etik i forskningsprocessen 35 DEL 4. Resultater Præsentation af resultater Learning via participation, - a user perspective on user involvement (artikel 2) User participation in mental health rehabilitation, - a struggle for self-determination and recognition (artikel 3).45 DEL 5. Diskussion Diskussion af teori og metode Validitet Videnskabelig - og teoretisk ramme Design, materiale og metoder Diskussion af resultater Borgerens perspektiv Læring gennem deltagelse Kampen Samspillet med professionelle Samspillet mellem beboere Sammenfatning af diskussion.. 59 DEL 6. Konklusion og perspektivering. 6.1 Konklusion Perspektivering Implikationer for praksis Implikationer for forskning... 62

7 DEL 7. Resumé på dansk og engelsk.. 6 DEL 8. Referencer... 7 DEL 9. Bilag. 87 Oversigt tabeller Tabel 1. Faser i feltarbejdet 26 Tabel 2. Inklusionskriterier for sted og informanter.. 32 Tabel 3. Informantoversigt. 34 Oversigt figurer Figur 1. Analyse- og fortolkningsprocessen.. 16 Figur 2. Netværk af sociale situationer.. 29 Figur 3. Lokaliserede temaer fra strukturanalysen. 39 Figur 4. Dialog mellem temaer og litteratur...40 Oversigt bilag Bilag 1. Svar Videnskabs etisk komite.. 1 Bilag 2. Indberetning Datatilsynet. 2 Bilag 3. Skriftlig information til socialpsykiatriske botilbud.3 Bilag 4. Mundtlig information til socialpsykiatriske botilbud... 4 Bilag 5. Skriftlig information til informanter til individuelle interview 5 Bilag 6. Skriftlig information til informanter til gruppeinterview. 6 Bilag 7. Skriftlig samtykkeerklæring. 7 Bilag 8. Observationsguide 8 Bilag 9. Spørgeteknik. 9 Bilag 10. Interviewguide individuelle interview 10 Bilag 11. Interviewguide gruppe interview 12 Bilag 12. Naiv læsning...18 Bilag 13. Strukturanalyse...22 Bilag 14 Oversigt over feltarbejdet 25

8 Oversigt over artikler I Petersen, K., Hounsgaard, L., Nielsen C.V. User participation and involvement in mental health rehabilitation: a literature review. Accepted. II Petersen, K., Borg, T., Hounsgaard, L., Nielsen C.V. Learning via participation in rehabilitation, - a user perspective on user involvement. Submitted. III Petersen, K., Hounsgaard, L., Borg, T., Nielsen, C.V. User participation in mental health rehabilitation: a struggle for self-determination and recognition. Submitted.

9

10

11

12

13

14

15 Afhandlinger fra Afdelingen for Klinisk Socialmedicin og Rehabilitering, Institut for Folkesundhed, Det sundhedsvidenskabelige Fakultet, Aarhus Universitet Eshøj P. Ph.d.-afhandling. Udstødning fra arbejdsmarkedet - studier af prædiktorer og forebyggende intervention Kibsgaard KA. MPH-afhandling. Revalidenders behov en caseundersøgelse i Viborg amt Thorsteinsson E. MPH-afhandling. Om effekten af fysisk træning før og efter en hoftealloplastik Drews B. Ph.d.-afhandling: Sygefravær. Deskriptive studier og forebyggende interventioner Nielsen AMR. MPH-afhandling. Prædiktorer for langtidssygemeldtes forsørgelsesgrundlag. Specialistteamet. Socialmedicinsk - tværfagligt samarbejde Jensen OK. Ph.d.-afhandling. Diffuse central sensitization of the nociceptive system in patients with low back pain and sickness absence. Influence of baseline diffuse hyperalgesia, pain thresholds on thumbnails, structural and funcional spinal factors, and psychosocial factors Petersen K. Ph.d. afhandling. Brugerinddragelse i rehabilitering. En kvalitativ undersøgelse af borgerens perspektiv