Notat om brugerinddragelse i sundhedsforskning til møde i Det Nationale Samarbejdsforum for Sundhedsforsknings møde den 30.
|
|
- Per Michelsen
- 8 år siden
- Visninger:
Transkript
1 Notat om brugerinddragelse i sundhedsforskning til møde i Det Nationale Samarbejdsforum for Sundhedsforsknings møde den 30. november 2011.
2 Side 2 Indhold 1.0 Tendenser i brugerinddragelse Sundhedsforskning og inddragelse af brugere Hvorfor brugere skal inddrages i sundhedsforskning Brugerinvolvering hvordan og hvornår i processen? Erfaringer om brugerinddragelse i forskning Udfordringer og dilemmaer og hvordan de overkommes Perspektiver med brugerinddragelse i forskning i Danmark Bilag 1: Institutioner, som blev besøgt på studietur Bilag 3: Kilder... 16
3 Side Tendenser i brugerinddragelse Der er gennem de seneste årtier sket en øget inddragelse af brugere i den offentlige sektor. Det gælder både i Danmark og andre lande. Begrebet bruger lægger op til en ny relation mellem det offentlige og borgeren. Hvor brugeren tidligere ofte blev betragtet som en passiv klient eller patient, lægges der i dag i højere grad op til samspil og samarbejde mellem to ligeværdige parter, der begge har interesse i at løse et problem eller fremme en udvikling og som begge har ressourcer at tilbyde i samarbejdet 1. Rettes fokus specifikt på sundhedsområdet i Danmark, er den øgede brugerinddragelse især kommet til udtryk gennem indsatser rettet mod at styrke patienternes aktive involvering i eget forløb så som: Lov om Patienters Retstilling, Det frie sygehusvalg og arbejdet med at styrke patientens egenomsorg i sær ved kronisk sygdom 2. De landsdækkende patienttilfredshedsundersøgelser 3 samt oprettelse af sundhedsbrugergrupper i regioner og på hospitaler er udtryk for en udvikling, hvor patienterne i stadig stigende grad involveres i udviklingen af sundhedsvæsenet og herigennem får en repræsentativ brugerrolle. Også hele processen omkring adgang til egne data og kvalitetsoplysninger kan ses som et udtryk for en øget brugerinddragelse. Snævres fokus ind til sundhedsforskningen ligger Danmark på en 16. plads, hvad angår rekruttering af forsøgspersoner til klinisk forskning, hvilket er landets indbyggertal taget i betragtning. Dansk sundhedsforskning hører til i den internationale elite, når man ser på antallet af kliniske studier og antallet af publikationer per indbygger. Kvaliteten i dansk sundhedsforskning er ligeledes høj. Dansk sundhedsforsknings impact factor ligger på en 7. plads blandt de vestlige lande 4. Blandt grundene til Danmarks succes er som nævnt, at danskere set i international sammenhæng er positivt indstillede over for at deltage i kliniske forsøg. Årligt deltager ca danskere i kliniske forsøg, spørgeskemaundersøgelser eller lignende 5. Danskerne er således i høj grad involveret i forskning som forsøgspersoner. Når det kommer til inddragelse af borgere og patienter i den bredere forskningsproces dvs. fra idéfase og konkretisering af forskningsprojektet til udarbejdelse af protokol, formidling af forskningsresultater samt implementeringen heraf sker dette imidlertid i mindre grad. Andre lande som eksempelvis England har i langt større grad prioriteret brugerinddragelse i alle faser af forskningsprocessen. Inddragelsen kan ske på mange forskellige måder; lige fra krav om inddragelse af 1 Web-håndbog i brugerinddragelse Finansministeriet og Socialministeriet, Freil M, Knudsen JL; Brugerinddragelse i sundhedsvæsenet. Ugeskrift Læger 170: Landsdækkende undersøgelser af patienttilfredsheden (LUP) gennemført siden Dansk Sundhedsforskning status og perspektiver, Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse, juni 2008 og Klinisk forskning i Danmark tid til handling, udvalg nedsat af NSS, december Kilde:
4 Side 4 brugere i forbindelse med uddeling af forskningsmidler til inddragelse af brugere i forbindelse med review-komiteer af protokoller m.v. Inddragelse af civilsamfundet i forskning har især i de angelsaksiske lande haft stigende opmærksomhed i de seneste årtier. Eksempelvis formuleres motiveringen for den øgede inddragelse af befolkningen i England således: Public involvement in research is founded on the core principle that people who are affected by research have a right to have a say in what and how research is undertaken 6. Under sloganet Nothing about us without us argumenteres for øget brugerinddragelse i sundhedsforskningen. Opmærksomheden på brugerinddragelse i hele forskningsprocessen blev rettet i regi af Det Nationale Samarbejdsforum for Sundhedsforskning primo 2011 med etablering af en arbejdsgruppe, der fik til opgave at beskrive formål med og muligheder for øget patientinddragelse i sundhedsforskningen. Arbejdsgruppen er en udløber af en drøftelse af anbefalingerne i notatet Inddragelse af patienter i forskning patientrekruttering ved årsmødet i NSS i Der var på årsmødet stor opbakning til anbefalingerne om øget rekruttering af forsøgspersoner fra samarbejdsforummet. Men det blev fra flere sider påpeget, at der i anbefalingerne langt overvejende fokuseres på rekruttering af patienter og raske forsøgspersoner til kliniske forsøg, mens inddragelsen af patienter mv. i forskningens øvrige faser ikke berøres. På baggrund af denne drøftelse nedsatte Det Nationale Samarbejdsforum for Sundhedsforskning primo 2011 en arbejdsgruppe, der fik til opgave at se nærmere på brugerinddragelse i forskning fra idé til implementering. Arbejdsgruppens fokus skal således være på en bredere inddragelse af patienter i sundhedsforskningen. 6 Involve, Exploring Impact, October 2009.
5 Side 5 Arbejdsgruppe om brugerinddragelse i sundhedsforskning Arbejdsgruppen har haft til opgave (jf. kommissoriet i bilag 1), at: - Beskrive formål og muligheder for yderligere inddragelse af patienter i sundhedsforskning i Danmark i dag, - Inddrage internationale og nationale erfaringer, hvor det er lykkedes at inddrage patienter i sundhedsforskning, - Anbefale en række initiativer, der vil sikre en højere grad af patientinddragelse i sundhedsforskning. Arbejdsgruppen har bestået af: Professor, dr.med. Mogens Hørder, Syddansk Universitet(Formand) Ph.d., MHM. Kvalitetschef; PhD, MHM Janne Lehmann Knudsen, Kræftens Bekæmpelse Institutleder, Professor, overlæge ph.d. Kim Brixen, Klinisk Institut, Syddansk Universitet Direktør Inge Mærkedahl, Forsknings- og Innovationsstyrelsen Kursusreservelæge, Ph.d. Michael Dall, Lægeforeningen Post doc, Mette Spliid Ludvigsen, Dansk Selskab for Sygeplejeforskning Overlæge, dr. Med. Poul Jaszczak, Formand for Det Nationale Samarbejdsforum for Sundhedsforskning Arbejdsgruppen har afholdt 4 møder (februar november 2011), hvoraf det ene møde var et studiebesøg i England. Arbejdsgruppen præsenterer sine anbefalinger herom på mødet i Det Nationale Samarbejdsforum den 30. november 2011 kl Sundhedsforskning og inddragelse af brugere Sundhedsforskning på højt internationalt niveau giver ny viden, der bredt gavner patienterne, samfundet og sundhedsvæsenet. Forskningsresultater er en afgørende forudsætning for, at man kan tilbyde patienterne i sundhedsvæsenet en tilfredsstillende behandling af høj international kvalitet. Sundhedsforskning har således en direkte mærkbar effekt for patienterne, når den fører til bedre behandling og dermed forbedret overlevelse og livskvalitet samt kortere sygdomsforløb. I sidste ende vil sundhedsforskningen dermed kunne bidrage til flere leveår for danskerne 7. Patienten og udvikling af bedre behandlingsmuligheder er således i centrum for sundhedsforskningen. Men sundhedsforskning har også på andre måder betydning for samfundet. Sundhedsforskning er med til at skabe vækst i samfundet 8. Den danske lægemiddel- og medicoindustri er et godt eksempel på, hvordan forskning i nye lægemidler og hjælpemidler har haft økonomisk positiv effekt hos danske virksomheder, der skal klare sig i den internationale konkurrence. 7 Sundhedsforskning i Danmark status og perspektiver. 8 Medical Research: What s it worth? (The Medical Research Council, november 2008).
6 Side 6 Nærværende notat handler om en ny tendens i sundhedsforskning - inddragelse af brugerne af sundhedsvæsenet. Denne udvikling er især i de angelsaksiske lande foregået parallelt med en øget inddragelse af brugerne i sundhedsvæsenet generelt. Den traditionelle involvering af brugere og patienter i sundhedsforskning sker passivt i de faser af sundhedsforskning, hvor en ny behandling, fx i form af et nyt lægemiddel m.v. afprøves på forsøgspersoner for at sikre viden om behandlingens effekt. Aktiv inddragelse af brugere sker derimod i alle forskningens faser fra planlægning til implementering af resultater Ideen bag brugerinddragelse er, at forskning som reflekterer brugeres/patienters behov og synspunkter, er mere tilbøjelig til at producere resultater, der også bliver taget i anvendelse til at forbedre sundhedspraksis. Dertil kommer at patienterne er slutbrugerne af sundhedsforskningen, og har en naturlig interesse i at følge, hvordan forskningsresultaterne bliver til. Patienten er den primære interessent, og efterspørger gode og effektive behandlinger. Den forventede effekt af brugerinddragelse i sundhedsforskning i bredere forstand er øget kvalitet i form af relevans, effekt og forskningshøjde. Dette notat beskriver, hvorfor forskere med fordel kan inddrage brugere, som aktive bidragydere til sundhedsforskningen (merværdien), hvad brugerinddragelse kan være og hvordan man kan inddrage brugeren/patienten i forskning. 3.0 Hvorfor brugere skal inddrages i sundhedsforskning. Merværdi ved brugerinddragelse i sundhedsforskning Formålet med dette notat er blandt andet at beskrive, hvorfor inddragelse af brugere i sundhedsforskning potentielt tilfører forskningen added value dvs. en merværdi i forhold til, hvis de ikke inddrages eller alene inddrages som forsøgspersoner. Merværdi eller added value kan vurderes på flere måder hver for sig omhandler forskningens kvalitet fx: forskningens relevans, forskningshøjden (faglig kvalitet), forskningens effekt og samfundsmæssig konsekvens. Forskningens relevans Som tidligere beskrevet er det overordnede formål med sundhedsforskningen, at slutbrugeren (patienten) modtager en behandling af højeste kvalitet. Forskningsemnet vælges af forskeren selv, men det er også påvirket af efterspørgslen fra virksomheder, hospitaler, private fonde, offentlige forskningsråd m.v. Der er således mange aktører med på banen, når målretningen af forskningen afgøres. Dog kun sjældent slutbrugerne af forskningen. Ved at inddrage brugerne i fx paneler, der identificerer temaområder for forskning eller medvirker ved vurdering af ansøgninger til fonde eller offentlige forskningsråd m.v., vil patientperspektivet på forskningen i højere grad blive inddraget. Brugerne har ofte andre perspektiver end forskerne i forhold til et bestemt sygdomsområde, hvilket giver en diversitet i forhold til valg af forskningsområder.
7 Side 7 Brugerne vil ikke alene have fokus på de fordele, der ved ny forskning viser sig for dem selv personligt, men har ofte også syn for de fordele, de næste generationer kan høste af forskningen. Forskningshøjden Når forskning vurderes og publiceres i internationale tidsskrifter vil det ofte være forskningshøjden, dvs. originalitet og forventede præstationer vurderet ud fra en international målestok, der er i fokus. Erfaringer fra udlandet fx England viser, at man i forskningsprojekter, hvor brugere er inddraget, har en mere succesfuld rekruttering af forsøgspersoner. De involverede brugere advokerer således blandt øvrige brugere for, hvorfor forskningsprojektet er vigtigt, og hvorfor man skal deltage som forsøgsperson lige netop i dette forskningsprojekt. Herudover kan det bidrage til at skabe tryghed blandt de patienter, der stiller op som forsøgspersoner, at andre brugere har været involveret i fx tilrettelæggelse af forsøgene, og på den måde er garant for, at der er taget hensyn til forsøgspersonerne under udførelse af forsøgene. I den sammenhæng kan brugerne også være med til at sikre en hensigtsmæssig opstilling af forsøgene, der er tilpasset netop den aktuelle patientgruppe. Eksempel I et forskningsprojekt i England havde en forskergruppe opstillet en tidsplan for gennemførelse af en række patientforsøg på ældre patienter, der skulle foregå i almindelig arbejdstid. Flere af de brugere, der var inddraget i forskningsprojektet, kunne informere forskerne om, at ældre borgere med mimrekort ikke kan køre gratis i myldretiden, og derfor formentlig ikke vil kunne deltage i forsøgene morgen og eftermiddag. Herefter blev tidsplanen tilpasset de ældre forsøgspatienters muligheder for at komme til forsøgene. Kilde: INVOLVE En lettere adgang til forsøgspersoner, inddragelse af brugervinklen i tilrettelæggesel af forsøget og de praktiske omstændigheder omkring forsøget, er elementer, der kan være med til at øge kvaliteten af forskningen og sikre forskningens kvalitet og præsentation. Forskningens effekt og konsekvens for samfundet Ved inddragelse af brugere gennem hele forskningsprocessen får de et godt indblik i, hvilke resultater og nye behandlingstilbud forskningen kan munde ud i. Som slutbruger af forskningen har de selvfølgelig fokus på forskningens effekt og betydning for samfundet. Implementering af forskningsresultater kan sædvanligvis tage mange år både på grund af manglende kendskab til resultaterne, men også af organisatoriske og økonomiske grunde. De brugere, der har været inddraget i forskningen, vil natur-
8 Side 8 ligvis advokere for, at forskningsresultaterne udmøntes i nye behandlinger på sygehusene af en bedre og højere kvalitet. Samtidig kan brugerne fx også via patientforeninger gøre andre relevante aktører opmærksomme på resultaterne af den forskning, som de selv har været involveret i og medvirke til målrettet formidling af forskningsresultaterne. Konklusionen er, at brugerinddragelse i forskning kan bidrage til en lettere og hurtigere implementeringsproces. Samlet set kan inddragelse af brugere i hele forskningsprocessen resultere i en øgning af forskningens kvalitet. Inddragelse kan således med fordel ske i form af en målretning af forskningen fx ved inddragelse af brugerperspektivet i forhold til forskningens relevans. Dertil viser erfaringer, at inddragelse af brugere sikrer en lettere rekruttering af forsøgspersoner samt et patientperspektiv i forhold til opstillingen af forsøget. Endelig kan inddragelse af brugere bidrage til en bedre formidling samt implementering af resultaterne af forskningen. Ovenstående eksempler viser, at brugerinvolvering - udover alene rekruttering af forsøgspersoner - kan højne flere aspekter af forskningens kvalitet (relevans, implementering, rekruttering af patienter, opstilling af forsøg). 4.0 Brugerinvolvering hvordan og hvornår i processen? Der er mange forskellige definitioner på brugere, som udtryk for patienter, der inddrages i forskning, idet de sundhedsprofessionelle også indtager en brugerrolle i forskningen, primært ved at omsætte forskning til klinisk praksis. I denne sammenhæng knytter begrebet brugere sig til patienterne, som er forskningens slutbrugere. Der findes endvidere mange forskellige niveauer af brugerinvolvering. Man har i England udarbejdet et rutekort, der beskriver forskellige processer i forhold til brugerinvolvering. En dansk oversættelse heraf ses i bilag 2. Brugere kan fx involveres som konsulenter i enkelte eller flere faser af forskningsprocessen. Brugere kan involveres som konsulent ved opstilling af forsøget for at få brugerperspektivet herpå, herunder bidrage til formidling af projektet for at facilitere rekruttering af forsøgspersoner og udformning af informationsmateriale. Brugeren kan også inddrages som konsulent i hele forskningsforløbet og være en fast sparringspartner for forskeren. Denne form for involvering kan også defineres som et samarbejde mellem bruger og forsker, hvor brugerne fx ved deltage i en styregruppe involveres på lige fod med øvrige interessenter og forskere og på det mere overordnede niveaudeltage som med-beslutningstagere i forskningsprioritering, Men brugerinvolvering kan også udfolde sig til en form for brugerkontrol, hvor brugerne er projekt-ejerne af forskningsprojektet og kan ansætte forskere til at udføre dette. Brugerinvolvering er relevant i alle forskningens faser, men hvilket niveau af brugerinddragelse, der er behov for er afhængigt af, hvilke opgaver der skal løses og hvilke forskningsprojekter, der er tale om. Niveauet af brugerinddragelse afhænger således af de opgaver, som beslutningstagerne/forskeren har ønske om, at brugeren skal påtage sig. Såfremt brugerne skal bidrage i forhold til forskningens relevans, kan brugerne med fordel inddrages fx i paneler i forskningsråd, hvormed brugerperspektivet på, hvilke forskningsprojekter, der finansieres, er repræsenteret. Såfremt en forsker ønsker at inddrage brugerperspektivet i et enkelt element af forskningsprocessen, kan brugerne med fordel inddrages som fx konsulent. Brugerrollen og niveauet af brugerinvolvering hænger således uløseligt sammen.
9 Side 9 Men også brugerens forudsætninger afhænger af, hvordan brugeren kan inddrages i forskning. Internationale erfaringer tyder på, at uddannelse af patienten til arbejdet som bruger og derved som repræsentant for patientperspektivet er hensigtsmæssig, da patienterne herved bliver bedre kvalificeret som sparringspartner til forskerne og som aktør i mere overordnede beslutningsprocesser. Uddannelsen kan blandt andet indeholde formidling af viden om forskningens metodik, proces og statistik samt sygdomsområdet. I forhold til at deltage i de overordnende sammenhænge kan mere generel information om sundhedsvæsenet være relevant. Pointen er, at patienterne skal klædes på til at kunne håndtere og blive anerkendt som ligeværdig part. Det er væsentligt at gøre det klart, på hvilke præmisser brugeren inddrages - en form for forventningsafstemning mellem forsker og bruger. Forskeren må udtrykke overfor brugeren, hvilken form for brugerinvolvering forskeren har behov for. Brugeren kan have en forventning om, at være inddraget i forskningen med henblik på at fortælle sin egen sygdoms/behandlings historie for forskerne. Ofte er forskeren imidlertid ikke interesseret heri; brugerinddragelsen har for forskeren til formål at inddrage et generelt brugerperspektiv, men ikke den enkeltes perspektiv. Det kan således være relevant, at forskernes inddragelse af brugere, sker på samme måde, som når man ansætter personer til andre opgaver i forskningen. Forskerne annoncerer efter brugere med bestemte kvalifikationer, og brugerne/patienterne ansøger om deltagelse i lighed med en almindelig jobansøgningsproces. I ansøgningsprocessen foretages naturligt en forventningsafstemning forsker og bruger imellem. Samtidigt får forskeren mulighed for at sikre, at brugeren kan indgå i den relevante sammenhæng. I denne sammenhæng er det relevant at fokusere på brugernes fortrolighed i forhold til undersøgelser og publicering af resultaterne heraf. Der eksisterer internationalt mange redskaber, der kan bidrage til denne proces fx skabeloner i forhold til tavshedserklæringer i forhold til konkret brugerinddragelse, guidelines for brugere, der kan bidrage til brugernes forståelse af forskningsprocesserne m.v. Spørgsmålet om repræsentativitet er også relevant. Hvordan kan særligt uddannede brugere være repræsentative for brugere, der ikke har modtaget denne form for uddannelse? Mister de uddannede og involverede brugere lægmandsperspektivet? Brugerinddragelse forudsætter dog ikke nødvendigvis, at der skal være tale om repræsentativitet, men handler mere om at inddrage et andet perspektiv end forskerens. Erfaringerne fra udlandet tyder på, at såfremt brugerne ikke er uddannede, har de svært ved at bidrage konstruktivt til processen både i form til forståelses vanskeligheder, men også på grund af manglende selvtillid i forhold til, hvad de kan bidrage med. I litteraturen og erfaringerne fra udlandet findes ikke konklusioner på, hvordan man mest effektivt og hensigtsmæssigt inddrager brugere i forskning med henblik på at sikre den største merværdi for forskningen. Men i England har man i artiklen Critical appraisal guidelines for assessing the quality and impact of user involvement in research (David Wright, Claire Foster, Ziv Amir, Jim Elliott, Roger Wilson) forsøgt at udarbejde en række guidelines for effektiv involvering af brugere i forskning. Guidelines vedrører følgende spørgsmål, som forskeren skal besvare eller tænker over for involveringen af brugere påbegyndes:
10 Side 10 - Hvorfor skal brugerne involveres er rationalet klart beskrevet? - Er niveauet af brugerinvolvering tilstrækkeligt? - Er rekrutteringsstrategien tilstrækkelig? - Er træningen af brugerne tilstrækkelig? - Er der givet opmærksomhed til etiske overvejelser af brugerinvolvering og hvordan disse klares? - Er der givet opmærksomhed til de metodologiske overvejelser i forhold til brugerinvolvering og hvordan disse klares? - Har der været forsøg på at involvere brugere i publikationen af resultaterne? - Er merværdien af brugernes involvering blevet demonstreret tydeligt? - Er der gjort forsøg i forhold til at evaluere elementet af brugerinvolvering i forskningen? De ovenfor nævnte guidelines kan med fordel benyttes i forbindelse med det videre arbejde i forhold til inddragelse af brugere i forskning, og flere af udfordringerne drøftes i afsnit 6 udfordringer og dilemmaer. 5.0 Erfaringer om brugerinddragelse i forskning Særligt i de angelsaksiske lande er der erfaringer med inddragelse af brugere i sundhedsvæsenet både i forhold til behandling og forskning, som vi i Danmark kan drage nytte af. I dette afsnit fokuseres på, hvordan man i andre lande også Nordiske arbejder med brugerinddragelse i sundhedsforskning. Erfaringer fra England Inddragelse af brugerne af sundhedsforskning har længe været i fokus i National Health Service (NHS) i England, den udspringer af NHS forsknings- og udviklingsstrategi (NHS research and development strategy) fra 1991(reference?) Involveringen af brugere er siden fortsat på det politiske niveau, hvilket har haft betydning for blandt andet NHS forskningsråd. I 2001 viste et studie, der blev publiceret af Consumers in NHS Research Support Group, at brugerinvolvering i sundhedsforskning var begrænset i England. I 2003 etablerede NHS INVOLVE med henblik på at styrke brugerinvolveringen. Man er nu langt fremme med brugerinvolvering i forskning, og forskellige evalueringer viser, at langt flere brugere end tidligere involveres i forskning i alle forskningens faser 9. I National Institute for Health Research (NIHR) er brugerne repræsenteret i bestyrelserne samt i støttende arbejdsgrupper. NIHR finansierer dertil også organisationen INVOLVE. Brugerne er i NIHR med til at træffe beslutningerne, når det prioriteres, hvilken forskning der skal have midler. Det samme gør sig i nogen grad gældende for organisationerne UK s Clinical Research Collaboration (UKCRC) og National Cancer Research Institut, der dog ikke fuldt ud er offentligt finansieret. Under Det Nationale Institut for Sundhedsforskning (NIHR) er etableret the Clinical Research Network, som skal bidrage til at styrke den kliniske forsknings infrastruktur. Netværket har blandt andet 6 temaforskningsgrupper, herunder Mental Health og Diabetes. 9 A critical assessment of the development of patient and public involvement in the UK Clinical Research Collaboration: Lessons learned, Report by TwoCan Associates, November 2009
11 Side 11 Medical Research Council (MRC), der svarer til det danske forskningsrådssystem, arbejder ligeledes med brugerinvolvering, dog ikke i samme omfang som NIHR. MRC har blandt andet nedsat et public panel, der har læg personer som medlemmer. Medlemmerne af panelet tilknyttes på frivillig basis de forskningsprojekter, der har et ønske herom. Desuden har man udover inddragelse af brugere i bestyrelser, paneler i NIHR (men ikke MRC) gjort det obligatorisk at inddrage patienter i forskning i ansøgninger til fx forskningsråd, etiske komiteer m.v. Såfremt man ikke inddrager brugere i forskningen, skal baggrunden herfor forklares. Evalueringerne af brugerinvolvering i England har i høj grad fokuseret på inddragelsen af patienter som mål i sig selv, mens der i mindre grad været fokus på, hvorvidt brugerinvolveringen har skabt merværdi for forskningen (added value). Der eksisterer dog særligt ved INVOLVE en lang række redskaber til brug ved inddragelse af brugere i forskning fx brugerkontrakter, guidelines til at ansøge om brugere m.v. James Lind Alliance blev etableret i 2004 med henblik på at sikre et samarbejde mellem brugere og forskere og for at identificere og prioritere, hvilke områder, der skal forskes inden for. Formålet er at sikre, at både brugerperspektivet og forskerperspektivet er repræsenteret i disse henseender. James Lind Alliance er i udgangspunktet finansieret af det engelske sundhedsministerium og Medical Research Council. Europæisk niveau European Science Foundation I rapporten Implementation of Medical Research in Clinical Practice-Forward Look 10 nævnes også James Lind Allicance i forbindelse med kapitel 6: Patient and public Involvement in Research, hvor der blandt andet nævnes disse fire fordele ved inddragelse af bruger i hele sundhedsforskningsprocessen: 1) Brugere kan identificere forskelle mellem den forskning, der gennemføres, og den forskning, som brugerne ønsker gennemført, 2) Brugere kan forbedre det informationsmateriale, der skal sendes ud til potentielle forsøgspersoner, 3) Brugerne kan bidrage til formidlingen af forskningsresultater til patienter og sundhedspersonale gennem egne kanaler, 4) Brugerinvolvering kan bidrage til øget og lettere patientrekruttering til forsøg. I forbindelse med brugerinddragelse nævnes i rapporten en række anbefalinger, som gengives nedenfor: Brugere bør involveres, hvor det er relevant i alle forskningens processer, herunder prioritering, planlægning, udførelse, afrapportering, formidling og implementering. Best practice i forhold til brugerinddragelse bør identificeres og videreformidles, Uddannelse af både sundhedsprofessionelle og andre bør varetages med specifik fokus på forskningskoncepter, kommunikation samt involvering af brugere i processen. Statistical litteracy bør være en del af undervisningen i skoler, 10 Implementation of Medical Research in Clinical Practice-Forward Look,
12 Side 12 Borgere bør undervises i forskningskoncepter og bør informeres grundigere om brug af patientdata, I forbindelse med finansiering af forskning bør der stilles krav til forskerne omkring brugerinvolvering, Sundhedsprofessionelle og kliniske forskere bør undervises i brugerinvolvering igennem deres uddannelse, Patientforeninger bør være uafhængige af interesser fx industri. Australien Det australske National Health & Medical Research Council udarbejdede i samarbejde med Consumers Health Forum of Australia i 2002 en erklæring omkring forbruger deltagelse i sundhedsforskning. Erklæringen har til formål at styrke samarbejdet mellem forbrugere af forskning og forskerne, og er udarbejdet i et samarbejde og partnerskab mellem begge grupper. Niveauet af inddragelse af brugere australske forskningsprojekter er blandet, hvor den mest gængse form for inddragelse er brugerdeltagelse i komiteer 11. Erfaringer fra Norden Sverige Hjemmesiden Brukarmedverkan i forskningen ( fungerer som et virtuelt partnerskab mellem fire patientforeninger og forskere. Patienterforeningerne er Reumatikerforfundet, Astma- og Allergiforbundet, Hjerte og lungesyges Rigsforbund samt Psoriasisforbundet. Opgaven er at udvikle formerne for dialog og samarbejde mellem forskere og brugere af forskning (slutbrugerne). En central del af arbejdet omhandler uddannelse af såkaldte forskningspartnere, som er brugere, der er særligt uddannede til at kunne bidrage i forskningsprocessen. Der er indtil nu uddannet 53 forskningspartnere, der både ved egen erfaring med sygdom samt med den særlige uddannelse kan indgå som sparringspartner til forskerne. 6.0 Udfordringer og dilemmaer og hvordan de overkommes Afsnit 5 beskrev, hvordan man har inddraget brugerne i sundhedsforskning i andre lande, og de erfaringer man har gjort sig. Erfaringerne viser, at inddragelse af brugere i forskning ikke er uden udfordringer og dilemmaer. Det vil være hensigtsmæssigt, hvis man i Danmark er opmærksom på de udfordringer, der ses i andre lande, samt hvordan man i disse lande har overkommet udfordringerne, med henblik på at lære heraf. I dette afsnit præsenteres en række udfordringer og dilemmaer, som drøftes, og der gives en række anbefaler blandt andet på baggrund af andre landes erfaringer i forhold til, hvordan man kan overkomme udfordringerne. Evidens for merværdien Når man indfører nye behandlinger i sundhedsvæsenet forsøger man altid at sikre sig, at der er evidens herfor med henblik på at sikre behandling af høj kvalitet, patienternes sikkerhed m.v. Det samme bør gøre sig gældende ved nye tiltag i forhold til andre former for interventioner i forhold til sundhedsvæsenet og sundhedsforskning. 11 Status, challanges and facilitators of consumer involvement in Australian health and medical research, Saunder & Girgis, 2010.
13 Side 13 Den øgede involvering af brugere, der har taget fart i flere lande, tager ofte udgangspunkt i erfaringer fra case-studies og øvrige indsamlede positive erfaringer, der har bidraget til en positiv omtale af brugerinddragelse i forskning. Afsnit 3 i nærværende notat giver også en række eksempler på faser af forskningsprocessen, hvor brugerinddragelse har en positiv effekt blandt andet patientrekruttering og implementering af forskningsresultater. Den samlede merværdi for hele forskningsprocessen er dog alene undersøgt i begrænset omfang. Det er derfor helt essentielt, at dette aspekt undersøges nærmere, og at man bidrager hertil i Danmark. I forbindelse hermed ses det som relevant, at man ved inddragelse af brugere i dansk sundhedsforskning er opmærksom på at dokumentere den merværdi, der kan være udbyttet af inddragelse af brugere i forskning. Det er vigtigt, at denne del undersøges, da forskerne ikke skal tynges med yderligere arbejde (inddragelse af brugere), såfremt inddragelsen ikke vurderes at resultere i en betydelig merværdi for forskerne og forskningen. Det anbefales således, at der i forbindelse med forskningsprojekter, hvor brugere inddrages i bredere sammenhæng end blot som forsøgspersoner, synliggøres og argumenters for i hvilke dele af processen, der er særlige forventninger om en added value heraf samt at der tages hensyn til evaluering heraf med henblik på at dokumentere merværdien i forhold til en bedre forskningskvalitet. Inddragelse af brugere i forskning kan således i Danmark påbegyndes med en række pilotprojekter, hvor brugere inddrages. Erfaringerne herfra samles af en national instans, der kan stå for indsamling er erfaringer samt formidling af de gode erfaringer og resultater af forskning. Det anbefales derfor, at indsamling af erfaringer med og resultaterne af brugerinddragelse i forskning i Danmark sker koordineret i en national instans. Brugerinddragelse incitament for forskerne En højere kvalitet af forskningen burde være et helt naturligt incitament til at inddrage brugerne i forskningsprocessen. Erfaringerne fra andre lande viser, at et vigtigt incitament i forhold til brugerinddragelse i forskning er, at offentlige og private fonde stiller krav om brugerinddragelse i forbindelse med ansøgning om midler til forskning. Det anbefales, at der i udvalgte offentlige forskningsråd, private fonde samt patientforeninger stilles krav i ansøgninger til en vurdering af, hvorvidt brugerinddragelse vil være relevant for forskningsprojekter. For at lette forskernes arbejde i forbinde med de første skridt i brugerinddragelse kan en national instans stille en række eksisterende internationale redskaber til rådighed med henblik på at lade sig inspirere heraf, og benytte sig af redskaber, som er afprøvet. Eksempler på dette kunne fx være de engelske eksisterende rammer for brugerrekruttering fx guidelines og skemaer. Det anbefales således, at man i forbindelse med brugerinddragelse i Danmark inspireres af de eksisterede internationale redskaber til rekruttering af brugere samt erfaringerne i forhold til forskellige brugerroller. Dertil viser internationale erfaringer, at forskere ofte har brug for, at respektere rollemodeller siger god for nye måder at forske på.
14 Side 14 Det anbefales derfor, at der udvælges faglige ambassadører (anerkendte klinikere), der advokerer for de fordele, som de ser, ved brugerinddragelse i forskning. For at etablere brugerinddragelse i forskning er det også nødvendigt at inddrage de, der uddanner forskerne fx ph.d.-skoler m.v. Det anbefales derfor, at brugerinddragelse i forskning bliver et tema, der drøftes fx på ph.d.-uddannelsen. Med en øget brugerinddragelse i forskningsprocessen fra planlægning til implementering vil, der opstå situationer hvor legale og habilitetsforhold kan udgøre en barriere. Om og hvorledes sådanne situationer skal håndteres kan dels søges vurderet før en inddragelse finder sted, men også som en erfaringsopsamling fra projekter, hvor det sker. Det anbefales derfor, at der som led i implementering og monitorering af en øget borger og patientinddragelse i forskning sker en vurdering og afklaring af legale og habilitets forhold. Brug af eksisterende redskaber og guidelines til brugerinddragelse Dertil eksisterer der internationalt mange redskaber, der kan afhjælpe problemstillinger i forhold til tavshedserklæringer ved brugerinddragelse, guidelines for brugere, der kan bidrage til brugernes forståelse af forskningsprocesserne m.v. Det anbefales således, at man i forbindelse med brugerinddragelse i Danmark inspireres af de eksisterede internationale redskaber til rekruttering af brugere samt erfaringerne i forhold til forskellige brugerroller 7.0 Perspektiver med brugerinddragelse i forskning i Danmark [Afventer mødet den 30. november 2011] Arbejdsgruppen planlægger i januar 2012 at afholde en konference om emnet.
15 Side 15 Bilag 1: Institutioner, som blev besøgt på studietur INVOLVE Coordinating Centre I 2001 viste et studie, der blev publiceret af Consumers in NHS Research Support Group, at brugerinvolvering i sundhedsforskning var begrænset i England. I 2003 blev INVOLVE etableret. INVOLVE er et nationalt rådgivningscenter, der er til med henblik på at støtte og styrke større bruger involvering i offentlig sundhedsforskning. INVOLVE er finansieret af NIHR (National Institute for Health Research). MRC Clinical Trials Unit MCR (Medical Research Council) Clinical Trials Unit designer og udfører kliniske tests samt udarbejder reviews m.v. Fokusområderne er HIV/AIDS og kræft, men der forskes også inden for andre områder. Biomedical Research Centre NIHR har etableret 12 Biomedicinske forskningscentre i regi af NHS og universitets samarbejde med henblik på at fokusere på implementere forskning i NHS praksis. Besøget fandt sted i Guy's & St Thomas' NHS Foundation Trust, der har et samarbejde med Kings College i London. Mental Health Research Network og Diabetes Research Network Forskningsnetværkene er etableret under NIHR (National institute for Health Research). Mental Health Research Network er etableret i regi af Institut for Psykiatri ved King s College, London og University of Manchester. Netværket har en række lokale kontorer. Diabetes Research Network er etableret i et konsortium mellem Imperial College i London, der er baseret i det internationale center for Circulatory Health ved Oxford Centre for Diabetes, Endocrinology and Metabolism. Netværket har 8 lokale forskningsnetværk.
16 Side 16 Bilag 3: Kilder Involve, Exploring Impact, oktober Involve, Involving the public in NHS, public health, and social care research, februar Case-studies, Mental Health Research Network. Two-can Associates, An evaluation of the process and impact of patient and public involvement in the advisory groups of the UK Clinical Reasearch Collaboration. Working together, A PPI Framwork for the NIHR MHRN, Mental Health Research Network, oktober Guidance for Good Practice, Service user involvement in the UK Mental Health Research Network. Involving users in the research process, A how to guide for researchers, NHS. Understanding Clinical Trials, NHS Consumer and Community Participation in Health and Medical Research, Anne McKenzie and Bec Hanley. TwoCan Associates, Getting it rigth for service users and carers. Involve, examples of training and support for public involvement in research, maj Involve, What you need to know about payment, march Involve, Changing our worlds, examples of user-controlled research in action, oktober Fudge, N; Wolfe, C.D.AM McKevitt C.; Involving older people in health research, Oxford University Express, marts McKivitt, Christopher; Fudge Nina; Wolfe Charles; What is involvement in research and what does it achieve? Reflections on a pilot studi of the personal costs of stroke; Health Expectations; Wright, David; Foster, Claire; Amir, Ziv; Elliot, Jim; Wilson, Roger; Critical appraisal guidelines for assessing the quality and impact of user involvement in research; Health Expectations; Fudge, Nian; Wolfe, Charles; McKevitt, Christopher; Assessing the promise of user involvement in health service development; ethnographic study; BMJ; Making the Difference, Patient and public involvement, The Way forward: Examples and evidence from the clinical research network; NHS, Derre C. Stewart, januar Implementation of Medical Research in Clinical Practice-Forward Look, European Science Foundation, Chair and Co-Chairs: Professor Liselotte Højgaard, EMRC Chair, Denmark; Professor Stig Slørdahl, RCN, Norway; Dr. Edvard Beem, ZonMw, The Netherlands.
Udviklingstendenser og status for patientinvolvering i forskning i Danmark.
Udviklingstendenser og status for patientinvolvering i forskning i Danmark. Mogens Hørder Patienten som partner i dansk Sundhedsforskning Et Nationalt vidensdelingprojekt 2016-2018 SDU-ViBIS -INVOLVE Udviklingstendenser
Læs mereBrugerinddragelse hvad ved vi? Rehabiliteringsrambla Metropol, København
Brugerinddragelse hvad ved vi? Rehabiliteringsrambla 15.9.16. Metropol, København Lene Falgaard Eplov, Forskningsoverlæge, Forskningsenheden, Psykiatrisk Center København Martin Lindhardt Nielsen, Overlæge,
Læs mereUdvikling af nye lægemidler forudsætter forskningssamarbejde mellem læger og virksomheder
Udvikling af nye lægemidler forudsætter forskningssamarbejde mellem læger og virksomheder Høring om klinisk forskning 2. november 2012 Formand for NSS Poul Jaszczak, overlæge, dr.med Fra statusrapporten
Læs merePatienten som Partner i dansk Sundhedsforskning Et Nationalt Vidensdelingsprojekt
Patienten som Partner i dansk Sundhedsforskning Et Nationalt Vidensdelingsprojekt 1. Opsamling og systematisering af viden fra danske forskningsmiljøer om patientinddragelse i sundhedsforskning (kortlægning)
Læs merePatientcentering Partnerskab
Patientinvolvering Patientcentering Partnerskab Kært barn har mange navne. men dækker begreberne over det samme? Patientinvolvering Patientinddragelse Patientcentrering Partnerskab Patientinddragelse på
Læs mereProjektleder Line Hjøllund Pedersen -
Projektleder Line Hjøllund Pedersen - lip@vibis.dk INDHOLD Hvorfor brugerinddragelse Hvordan kan brugerperspektivet inddrages i kvalitetsudvikling Udfordringer og løsninger National kortlægning Patient-
Læs mereVisioner og strategier for forskning i klinisk sygepleje i Hjertecentret mod 2020
Visioner og strategier for forskning i klinisk sygepleje i Hjertecentret mod 2020 Hjertecentrets forskningsstrategi for klinisk sygepleje har til formål at understøtte realiseringen af regionens og Rigshospitalets
Læs mereHvilken værdi har det for danske patienter, at kliniske forsøg finder sted i Danmark?
Hvilken værdi har det for danske patienter, at kliniske forsøg finder sted i Danmark? Kræftens Bekæmpelse Adm. direktør Leif Vestergaard Pedersen LIF 2. november 2012 Typer af sundhedsforskning Grundforskning
Læs mereBrugerinddragelse i det danske sundhedsvæsen - en status
Den 30. oktober 2012 Brugerinddragelse i det danske sundhedsvæsen - en status Kvalitetschef, Overlæge, ph.d Kræftens Bekæmpelse Formand ViBIS, Danske Patienter Brugerinddragelse situationen i dag. Overalt
Læs mereBrugerinvolvering set fra mennesker med diabetes perspektiv. Kristian Johnsen Faglig direktør Diabetesforeningen
Brugerinvolvering set fra mennesker med diabetes perspektiv Kristian Johnsen Faglig direktør Diabetesforeningen Agenda 1. Brugerinddragelse er i Diabetesforeningens DNA 2. Definitioner og erfaringer med
Læs merePatientinddragelse. Morten Freil Direktør. Danske Patienter www.danskepatienter.dk
Patientinddragelse Morten Freil Direktør Danske Patienter www.danskepatienter.dk Oplægget Sundhedsvæsenets udfordringer nu og i fremtiden Patientinddragelse i eget forløb i udvikling af sundhedsvæsenets
Læs mereAfdeling: Sundhedssamarbejde og Kvalitet Udarbejdet af: Journal nr.: 15/ Dato: Telefon:
Afdeling: Sundhedssamarbejde og Kvalitet Udarbejdet af: Journal nr.: 15/5559 E-mail: Bo.B.Mikkelsen@rsyd.dk Dato: 25-11-215 Telefon: 292 1337 Notat Politik for Sundhedsforskning - status 215 Baggrund Regionsrådet
Læs mereCenter for Interventionsforskning. Formål og vision
Center for Interventionsforskning Formål og vision 2015-2020 Centrets formål Det er centrets formål at skabe et forskningsbaseret grundlag for sundhedsfremme og forebyggelse på lokalt såvel som nationalt
Læs merePOLITIK FOR BRUGERINDDRAGELSE
POLITIK FOR BRUGERINDDRAGELSE Juni 2013 I Sundhedsstyrelsens politik for brugerinddragelse beskriver vi, hvad vi forstår ved brugerinddragelse, samt eksempler på hvordan brugerinddragelse kan gribes an
Læs mereVisioner og strategier for forskning i klinisk sygepleje i Hjertecentret mod 2020
Visioner og strategier for forskning i klinisk sygepleje i Hjertecentret mod 2020 Hjertecentrets forskningsstrategi for klinisk sygepleje har til formål at understøtte realiseringen af regionens og Rigshospitalets
Læs mereGÅ HJEM MØDE OM BRUGERRÅD
GÅ HJEM MØDE OM BRUGERRÅD Overvej mens du lytter Hvad hæfter du dig særligt ved af det, du hører i dag? - Er der noget der overrasker eller undrer? Hvad bliver du inspireret til at gå hjem og gøre lidt
Læs merePatienten som medforsker EUPATI d. 30/3 2016
Patienten som medforsker EUPATI d. 30/3 2016 Birthe Lemley, Formand for KIU patientforeningen Kræft i underlivet Anna Thit Johnsen, Institut for psykologi, Syddansk Universitet og Palliativ medicinsk afdeling,
Læs merePatientinddragelse. Morten Freil Direktør. Danske Patienter www.danskepatienter.dk
Patientinddragelse Morten Freil Direktør Danske Patienter www.danskepatienter.dk Oplægget Sundhedsvæsenets udfordringer nu og i fremtiden Patientinddragelse i eget forløb i udvikling af sundhedsvæsenets
Læs mereMedinddragelse af patienter i forskningsprocessen. Hanne Konradsen Lektor, Karolinska Institutet Stockholm
Medinddragelse af patienter i forskningsprocessen Hanne Konradsen Lektor, Karolinska Institutet Stockholm Værdi eller politisk korrekt (formentlig krav i fremtidige fondsansøgninger) Hurtigere, effektivere,
Læs mereErfaringer med at involvere patienter i forskning gennem brugerråd.
Erfaringer med at involvere patienter i forskning gennem brugerråd. 8. Nationale rehabiliteringskonference 26. 10.15 På Brugerrådets vegne: Kim Hørslev-Petersen Kong Christian X s Gigthospital, Center
Læs mereBrugerinddragelse i det danske sundhedsvæsen
Brugerinddragelse i det danske sundhedsvæsen Temadag: Patientinddragelse med narrative briller 16. april 2018 Helle Max Martin Projektchef, ph.d. Danske patienter & VIBIS 20 medlemsorganisationer 880.000
Læs mereFagbeskrivelse. Modul: Brugerinddragelse i praksis og forskning. User involvement in health practice and research
Fagbeskrivelse Modul: Brugerinddragelse i praksis og forskning User involvement in health practice and research Den Sundhedsfaglige Kandidatuddannelse Syddansk Universitet (med forbehold for ændringer)
Læs mereDen strategisk platform
DSKSs årsmøde, Nyborg Strand 11.01.13 Workshop-tema: Hvordan styrke vi evidensen bag nationale mål for kvalitet og patientsikkerhed Den strategisk platform Editorial Is quality of care improving in the
Læs mereEUPATI. Europæisk Patient Akademi
EUPATI Europæisk Patient Akademi EUPATIS formål At bidrage til paradigmeskift for patientinvolvering og partnerskaber At udvikle videnskabelig korrekt, troværdig og opdateret information om medicinsk forskning
Læs mereJeg har ingen færdige forståelser af hvad en bruger er eller hvad brugerinddragelse er
Oplæg 12-12-2012. (Dias 1) (med præsentation) Jeg hedder Anne Lee, er uddannet sygeplejerske og sundhedsfaglig kandidat. Jeg er ansat i CAST ved Syddansk Universitet, hvor jeg bl.a. beskæftiger mig med
Læs mereForskning LÆGEFORENINGEN. en nødvendig investering i fremtiden
LÆGEFORENINGEN Forskning en nødvendig investering i fremtiden Bedre forebyggelse, diagnostik og rehabilitering forudsætter, at rammer og vilkår for lægers forskning og arbejde med innovation prioriteres
Læs mereRegion Syddanmarks Forskningspulje 2 - til støtte af tværgående sundhedsforskning inden for de strategiske forskningsområder
Opslag Region Syddanmarks Forskningspulje 2 - til støtte af tværgående sundhedsforskning inden for de strategiske forskningsområder Puljen støtter tværgående forskning med høj relevans for Region Syddanmarks
Læs mereCenter for Telemedicin
Center for Telemedicin Strategi 2013-2014 Mission, vision, værdier og strategiske indsatser 1 Center for Telemedicin Olof Palmes Allé 15 8200 Aarhus N. www.telemedicin.rm.dk September 2013 Center for Telemedicin,
Læs merePolitik for inddragelse af patienter og pårørende i Region Nordjylland
Politik for inddragelse af patienter og pårørende i Region Nordjylland Patient- og pårørendeinddragelse er vigtigt, når der tales om udvikling af sundhedsvæsenet. Vi ved nemlig, at inddragelse af patienter
Læs mereCENTER FOR KLINISKE RETNINGSLINJER
September 2013 Center for Kliniske Retningslinjer - Clearinghouse Efter en konsensuskonference om sygeplejefaglige kliniske retningslinjer, som Dokumentationsrådet under Dansk Sygeplejeselskab (DASYS)
Læs merePatientforum Afdeling T til gavn for både patienter og medarbejdere
Patientforum Afdeling T til gavn for både patienter og medarbejdere OUH Talks Onsdag d. 18. april 2018 Udviklingssygeplejerske, Ph.d. studerende Britt Borregaard Hjerte-, Lunge- og Karkirurgisk Afdeling
Læs mereTænketank for brugerinddragelse. Baggrund. Fokus på brugerinddragelse. Vi er ikke i mål med brugerinddragelse
Tænketank for brugerinddragelse Danske Patienter har modtaget 1,5 mio. kr. fra Sundhedsstyrelsens pulje til vidensopsamling om brugerinddragelse til et projekt, der har til formål at sikre effektiv udbredelse
Læs merePsykiatrisk Dialogforum
Psykiatrisk Dialogforum 09 09 14 Fra sandkasse til eliteforskning Videreudvikle stærke og specialiserede forskningsmiljøer At forskningsresultater bruges i praksis Godt og tæt samarbejde med eksterne partnere
Læs mereKRITERIER for INDDRAGELSE
KRITERIER for INDDRAGELSE Patient Pårørende Organisatorisk VIDENSCENTER FOR BRUGERINDDRAGELSE i sundhedsvæsenet INDHOLD Hvad er PATIENTINDDRAGELSE? SIDE 4 Hvad er PÅRØRENDEINDDRAGELSE? SIDE 6 Hvad er ORGANISATORISK
Læs mereEffekt på patientoplevelse Helle Ploug Hansen, Ph.D., Mag.Scient., R.N.
Effekt på patientoplevelse Helle Ploug Hansen, Ph.D., Mag.Scient., R.N. Institute of Public Health University of Southern Denmark hphansen@health.sdu.dk 1 1. Hvordan kan telemedicin og velfærdsteknologi
Læs mereStrategi for Telepsykiatrisk Center ( )
Område: Psykiatrien i Region Syddanmark Afdeling: Telepsykiatrisk center Dato: 30. september 2014 Strategi for Telepsykiatrisk Center (2014-2015) 1. Etablering af Telepsykiatrisk Center Telepsykiatri og
Læs mereSygehus Lillebælts forskningsstrategi Forskning for og med patienterne
Sygehus Lillebælts forskningsstrategi 2014-2018 Forskning for og med patienterne Indholdsfortegnelse Forord... 3 Vision... 4 Sygehus Lillebælt - en rejse værd... 4 Fem klare mål på fem år!... 5 1. Patienter
Læs mereInspirationsmateriale fra anden type af organisation/hospital. Metodekatalog til vidensproduktion
Inspirationsmateriale fra anden type af organisation/hospital Metodekatalog til vidensproduktion Vidensproduktion introduktion til metodekatalog Viden og erfaring anvendes og udvikles i team. Der opstår
Læs mereVisionen. Patient, pårørende og sundhedsvæsen. Et stærkt og udviklende partnerskab
Visionen Patient, pårørende og sundhedsvæsen - Et stærkt og udviklende partnerskab Vores fælles sundhedsvæsen Visionen er et sundhedsvæsen, som borgerne i regionen opfatter som deres. Det gør de, fordi
Læs merePatient, pårørende og sundhedsvæsen Et stærkt og udviklende partnerskab
Vision for patienten som partner Patient, pårørende og sundhedsvæsen Et stærkt og udviklende partnerskab 2 Forord Med visionen»patient, pårørende og sundhedsvæsen Et stærkt og udviklende partnerskab«vil
Læs mereVejledning til bedømmelsesudvalget og ansøgere
Vejledning til bedømmelsesudvalget og ansøgere Udviklingen og udbygningen af det nære sundhedsvæsen stiller store og nye krav til kommunerne og sundhedspersonalets kompetencer og viden. Det kræver, at
Læs mereStrategien for den sammenhængende indsats på forebyggelses- og sundhedsfremmeområdet.
Sundhedsstyrelsens konference: Sundhedsaftalerne arbejdsdeling, sammenhæng og kvalitet Axelborg den 2. november 2007. Strategien for den sammenhængende indsats på forebyggelses- og sundhedsfremmeområdet.
Læs mereHvad er strategisk forskning?
Hvad er strategisk forskning? præsentation af Det Strategiske Forskningsråd www.fivu.dk/dsf Hvad er strategisk forskning? Strategisk forskning bidrager gennem tværfaglighed til løsning af væsentlige og
Læs merePATIENTUDVALGET SAMMENHÆNG I PATI- ENTFORLØBET Onsdag den 7. november 2012. Kl. 15.30 til 18.30 på Kings Fund, Maynard 3, Cavendish Square, London
D A G S O R D E N REGION HOVEDSTADEN SAMMENHÆNG I PATI- ENTFORLØBET Onsdag den 7. november 2012 Kl. 15.30 til 18.30 på Kings Fund, Maynard 3, Cavendish Square, London Møde nr. 5 Medlemmer: Flemming Pless
Læs mereMorten Freil Direktør
Morten Freil Direktør ALLE ØNSKER INDDRAGELSE. Men hvad er det vi/i vil? HVAD ER PATIENTINDDRAGELSE? Det handler blandt andet om, at personalet anerkender, at man ikke kan forvalte andre menneskers liv
Læs mereFORSKNINGSPLAN FOR AFDELING M
FORSKNINGSPLAN FOR AFDELING M 2012-2015 Aarhus Universitetshospital, Risskov Opdateret maj 2013 1 Indledning Forskning er en af grundforudsætningerne for vedvarende at kunne kvalificere og udvikle patientbehandlingen.
Læs mereCenter for Kliniske Retningslinjer
STRATEGI 2019-2024 Center for Kliniske Retningslinjer Center for Kliniske Retningslinjer skal på en konstruktiv og proaktiv måde: - synliggøre kliniske retningslinjer indenfor sundhedsområdet - være meningsdannende
Læs mereDer er 4,8 mio. kr. i 2. opslag 2016.
Opslag Region Syddanmarks Forskningspulje 2016 2. opslag - til støtte af tværgående sundhedsforskning Ansøgningsfrist: 1. december 2016 kl. 24. Ansøgninger kan indsendes fra 1. november 2016. Ansøgning
Læs mereBrugerinddragelse i forskning
Brugerinddragelse i forskning Anne Lee Sygeplejerske, cand. scient. san. Center for Anvendt Sundhedstjenesteforskning og Teknologivurdering (CAST) Syddansk Universitet Hvad er en bruger? Hvad er brugerinddragelse?
Læs mereStrategi for medicinsk udstyr i Lægemiddelstyrelsen
låst DECEMBER 2016 Strategi for medicinsk udstyr i Lægemiddelstyrelsen 2017 2021 Lægemiddelstyrelsen, 2016 Du kan frit referere teksten i publikationen, hvis du tydeligt gør opmærksom på, at teksten kommer
Læs mereForsk strategisk! 700 mio. kr. til forskning i samfundsudfordringer.
Forsk strategisk! 700 mio. kr. til forskning i samfundsudfordringer 2013 Vi ønsker at værne om den forskningsmæssige metodefrihed i strategisk forskning Hvad er strategisk forskning? styrke offentligt/privat
Læs mereCENTER FOR FOREBYGGELSE I PRAKSIS
CENTER FOR FOREBYGGELSE I PRAKSIS NOVEMBER 2016 CENTER FOR FOREBYGGELSE I PRAKSIS STRATEGI STRATEGI 2 Center for forebyggelse i praksis - Strategi INDLEDNING Med denne strategi for Center for Forebyggelse
Læs mereKAN EVIDENSEN BRUGES
KAN EVIDENSEN BRUGES miniguide til vurdering af overførbarhed og anvendelighed af evidens 2011 Kan evidensen bruges Formål Denne guide bruges til at vurdere om en sundhedsintervention, som har dokumenteret
Læs mereBorgernes sundhedsvæsen - vores sundhedsvæsen
N O T A T Borgernes sundhedsvæsen - vores sundhedsvæsen - Vision og pejlemærker Visionen for Borgernes Sundhedsvæsen er, at forbedre sundhedsvæsenets ydelser, service og kultur, så borgerne bliver ligeværdige
Læs mereCENTER FOR FOREBYGGELSE I PRAKSIS
CENTER FOR FOREBYGGELSE I PRAKSIS APRIL 2019 CENTER FOR FOREBYGGELSE I PRAKSIS STRATEGI STRATEGI 2 INDLEDNING Center for Forebyggelse i praksis er en faglig enhed etableret i KL s Kontor for Sundhed og
Læs mereOftest anvendes en bred definition fra FDA på begrebet Patient Reported Outcome :
HVAD ER PRO(M)? Oftest anvendes en bred definition fra FDA på begrebet Patient Reported Outcome : Any report of the status of a patient s health condition that comes directly from the patient, without
Læs mere26. oktober 2015. Line Hjøllund Pedersen Projektleder
26. oktober 2015 Line Hjøllund Pedersen Projektleder VIBIS Etableret af Danske Patienter Samler og spreder viden om brugerinddragelse Underviser og rådgiver Udviklingsprojekter OPLÆGGET Brugerinddragelse
Læs mereOverblik og status for Region Syddanmark forskningspuljer
Område: Sundhedsområdet Afdeling: Afdelingen for Sundhedssamarbejde og kvalitet Journal nr.: 15/1248 Dato: 7. januar 215 Overblik og status for Region Syddanmark forskningspuljer Forskningspuljer i Region
Læs mereHvorfor nu alt den snak om interprofessionel læring og samarbejde?
Hvorfor nu alt den snak om interprofessionel læring og samarbejde? Vores ståsted Tanja: Sygeplejerske. Klinisk vejleder i Neurokirurgisk Afdeling. Vejleder i InterTværs. Uddannet interprofessionel facilitator.
Læs mereNy vision for sundhedsvæsenet i Region Syddanmark
Diskussionsoplæg 5. oktober 2010 Ny vision for sundhedsvæsenet i Region Syddanmark Der skal udarbejdes en ny vision for Region Syddanmarks sundhedsvæsen, der kan afløse den foreløbige vision, der blev
Læs merepræsenterer En Begynders Guide til Forskning
præsenterer En Begynders Guide til Forskning Hvad vi dækker i dag? Hvorfor skal man forske? De første skridt af idé processen Kort oversigt af den fortsatte forksningsproces Hvad PUFF kan hjælpe med Stil
Læs mereBeskrivelse af Clinical Academical Groups (CAG s) i Region H og KU samarbejdet
Beskrivelse af Clinical Academical Groups (CAG s) i Region H og KU samarbejdet Indledning (generelt om KU-Region H et styrket samarbejde) Københavns Universitet og Region Hovedstaden har siden medio 2015
Læs mereMiniguide til vurdering af overførbarhed og anvendelighed af evidensbaserede forebyggelsesinterventioner
Miniguide til vurdering af overførbarhed og anvendelighed af evidensbaserede forebyggelsesinterventioner Formål: Guiden bruges til at vurdere om en forebyggelsesintervention, som har dokumenteret effekt,
Læs mereRESULTATER FOR PATIENTEN I ET SAMLET FORLØB PÅ TVÆRS AF SEKTORER HVILKE DATA MANGLER VI?
RESULTATER FOR PATIENTEN I ET SAMLET FORLØB PÅ TVÆRS AF SEKTORER HVILKE DATA MANGLER VI? Mogens Hørder Forskningsenheden for Brugerperspektiver Institut for Sundhedstjenesteforskning Syddansk Universitet
Læs mereAnbefalet proces for udvikling af fagligt indhold i en forløbsplan
Anbefalet proces for udvikling af fagligt indhold i en forløbsplan Det følger af overenskomstaftalen for 2018 mellem RLTN og PLO, at forløbsplaner skal udvikles og udbredes til patienter med type 2-diabetes
Læs mereJf. 150.000 lider af slidgigt kun hver 10. kommune tilbyder gratis knætræning, Politiken 1.11.2015. 2
Sundheds- og Ældreudvalget 2015-16 SUU Alm.del Bilag 402 Offentligt Notat Danske Fysioterapeuter Behandling af knæartrose med borgeren i centrum Dette notat indeholder forslag til, hvordan behandlingen
Læs mereForretningsorden. Partnerskab for vidensopbygning om virkemidler & arealregulering. September 2014
Forretningsorden Partnerskab for vidensopbygning om virkemidler & arealregulering September 2014 1 2 Indhold 1: Baggrund... 4 2: Partnerskabets sammensætning... 4 3: Koordineringsgruppe... 5 4: Sekretariat...
Læs mereBorgernes Sundhedsvæsen - vores sundhedsvæsen
Borgernes Sundhedsvæsen - vores sundhedsvæsen Marlene Würgler, Leder af Enhed for Kvalitet, Danske Regioner Det går jo godt! Eller? Landsdækkende undersøgelse af patientoplevelser (LUP) Andel svar: Slet
Læs mereARBEJDSFORM: Dialog, samarbejde på tværs og partnerskaber
2019 COI S STRATEGI FORMÅL Center for Offentlig Innovation (COI) er et nationalt center, der arbejder for øget kvalitet og effektivitet i den offentlige sektor gennem innovation. COI samarbejder med innovations
Læs mereInddragelse af patienter i klinisk forskning
Inddragelse af patienter i klinisk forskning Peter Schwarz Professor, overlæge, dr.med. Osteoporoseambulatoriet MAO og Forskningscenter for Aldring og Osteoporose, FAO Medicinsk afd. M Glostrup hospital
Læs mereHåndtering af multisygdom i almen praksis
30/09/2017 1 19. møde i Dansk Forum for Sundhedstjenesteforskning Mandag 25. september 2017 Håndtering af multisygdom i almen praksis Marius Brostrøm Kousgaard Forskningsenheden for Almen Praksis i København
Læs mereSamskabelse i praksis. metodebeskrivelse til udviklingsprojekter i praksis
Samskabelse i praksis metodebeskrivelse til udviklingsprojekter i praksis Samskabelse i praksis Indhold Introduktion.........................................Side 3 Samskabelse i praksis.................................side
Læs mereKommissorium for GCP-enheden ved Odense Universitetshospital
Kommissorium for GCP-enheden ved Odense Universitetshospital Godkendt den 4. december 2009 af Styregruppen for Forskningsinfrastruktur i Syddanmark. Revideret juni + november 2012 1. GCP-enhedens baggrund
Læs mereInternational Research and Research Training Centre in Endocrine Disruption of Male Reproduction and Child Health
Sundheds- og Ældreudvalget 2014-15 (2. samling) SUU Alm.del Bilag 65 Offentligt International Research and Research Training Centre in Endocrine Disruption of Male Reproduction and Child Health Introduktion
Læs mereKommissorium for klinisk koordinationsgruppe indenfor Hjerterehabilitering
21.03.2018 Kommissorium for klinisk koordinationsgruppe indenfor Hjerterehabilitering Titel Kommissorium for klinisk koordinationsgruppe Hjerterehabilitering Dato og version D. 21. marts 2018 version 1.2
Læs mereForskningsstrategi for sygeplejen. Bispebjerg og Frederiksberg Hospital Hjerteafdelingen. Forskningsstrategi for sygeplejen
Forskningsstrategi for sygeplejen Bispebjerg og Frederiksberg Hospital Hjerteafdelingen Forskningsstrategi for sygeplejen Forskningsstrategi for sygeplejen i Hjerteafdelingen Forskningsstrategien for sygeplejen
Læs mereOrientering om tiltag på baggrund af Den Landsdækkende Undersøgelse af Patientoplevelser
Dato: 5. september 2012 Brevid: 1841112 Orientering om tiltag på baggrund af Den Landsdækkende Undersøgelse af Patientoplevelser På møde i Forretningsudvalget den 29. maj 2012 blev udvalget orienteret
Læs mereFra ide til formulering af nye, relevante forskningsspørgsmål. Lektor, ph.d. Hans Lund, Institut for Idræt og Biomekanik, Syddansk Universitet
Fra ide til formulering af nye, relevante forskningsspørgsmål. Lektor, ph.d. Hans Lund, Institut for Idræt og Biomekanik, Syddansk Universitet God rehabilitering er evidensbaseret Forskning er en indlysende
Læs mereHvad er brugerinddragelse og hvorfor er det vigtigt? D. 27. oktober 2010. Janne Lehmann Knudsen Kræftens Bekæmpelse
Hvad er brugerinddragelse og hvorfor er det vigtigt? D. 27. oktober 2010 Janne Lehmann Knudsen Kræftens Bekæmpelse En indledende undren Hvorfor er brugerinddragelse et særligt tema i det offentlige sundhedsvæsen:
Læs mereForskningsstrategi Nykøbing Falster Sygehus
Forskningsstrategi 2017-2020 Nykøbing Falster Sygehus 1 Forord Forskning er et relativt ungt område på Nykøbing F. sygehus (NFS) og med få, men aktive forskere indenfor det lægelige og sygeplejefaglige
Læs mereUdfordringer og muligheder ved implementering
Udfordringer og muligheder ved implementering Kunnskapsbasert praksis: Erfaringskonferanse 2014 Høgskolen i Oslo og Akershus, Andrea Arntzens hus, Pilestredet 32, Oslo Det store auditoriet Hans Lund professor,
Læs mereRapport med anbefalinger. Sådan sikrer vi, at mennesker med slidgigt og leddegigt får optimal pleje i hele Europa: EUMUSC.
Sådan sikrer vi, at mennesker med slidgigt og leddegigt får optimal pleje i hele Europa: EUMUSC.NET - anbefalinger I samarbejde med EULAR og 22 centre i hele Europa Støttet af EF-handlingsprogram for sundhed
Læs mereFundamentals of Care og kliniske retningslinjer hvordan hænger det sammen?
Fundamentals of Care og kliniske retningslinjer hvordan hænger det sammen? Preben Ulrich Pedersen Professor, phd Center for Kliniske Retningslinjer Klinisk Institut, Aalborg Universitet www.cfkr.dk CENTRE
Læs mereInitiativ 2011 2012 2013 Fælles strategi for indkøb og logistik 100 300 500 Benchmarking (herunder effektiv anvendelse af CT-scannere)
N O T A T Mindre spild, mere sundhed Regionernes mål for mere sundhed for pengene frem mod 2013 Effektivisering af driften i sundhedsvæsnet har været et højt prioriteret område for regionerne, siden de
Læs mereCopenhagen Health Science Partners: Etablering af Clinical Academic Groups (CAG) Ansøgningsfrist den 1. marts 2017 kl
Copenhagen Health Science Partners: Etablering af Clinical Academic Groups (CAG) Ansøgningsfrist den 1. marts 2017 kl. 12.00. Copenhagen Health Science Partners (CHSP) er etableret som en ny fælles organisation
Læs mereI centret indgår 3 eller flere professorer/kliniske professorer, et antal lektorer med forskningsopgaver, postdocs og ph.d.-studerende.
25-03-2014 Indkaldelse af interessetilkendegivelser. Pulje til støtte af centre for klinisk excellence i Region Syddanmark 2014. Ansøgningsfrist 3. juni. 2014 kl. 8.00. Ansøgningsskema findes på : http://www.regionsyddanmark.dk/
Læs mereBehandling af sundhedsstyrelsens svarbrev - Oversigt over opmærksomhedspunkter og dertil tilknyttet handling
Behandling af sundhedsstyrelsens svarbrev - Oversigt over opmærksomhedspunkter og dertil tilknyttet handling Opmærksomhedspunkt Overordnet Forebyggelse (organisatorisk placering) Nedsat udviklingsgrupper
Læs mereUdgangspunktet for anbefalingerne er de grundlæggende principper for ordningen om vederlagsfri
Notat Danske Fysioterapeuter Kvalitet i vederlagsfri fysioterapi Grundlæggende skal kvalitet i ordningen om vederlagsfri fysioterapi sikre, at patienten får rette fysioterapeutiske indsats givet på rette
Læs mereSygeplejesymposium på OUH 2013.
Sygeplejesymposium på OUH 2013. Syddansk forskningscenter for klinisk sygepleje I samspil med OUH! Ved Direktør Judith Mølgaard Baggrund for SFKS Fremtidens sygepleje bør bygge på evidens produceret af
Læs merePROGRAM PRO Patientrapporterede oplysninger
Har patienter en viden om deres helbredsstilstand undervejs i og efter deres behandlingsforløb, som endnu ikke er sat i spil? Hvordan kan vi bruge patienternes viden til systematisk at udvikle sundhedsvæsenet?
Læs mereKommissorium for Patientinddragelse i Medicinsk afdeling
Kommissorium for Patientinddragelse i Medicinsk afdeling Kommissorium for patientinddragelse i Medicinsk afdeling Baggrund Patientinddragelse er et nøglebegreb, når der tales om evidensbaseret praksis
Læs mereSundhedsforskning på hospitalerne - en forudsætning for kvalitet og vækst
Sundhedsforskning på hospitalerne - en forudsætning for kvalitet og vækst Dansk Sygeplejeselskabs Forskningsråds forskningskonference 16. november 2011 Store auditorium, Herlev Hospital Koncerndirektør
Læs mere20. december Side 1
20. december 2016 Hovedaftale vedrørende samarbejde om forskning, udvikling og uddannelse på sundhedsområdet mellem Region Midtjylland, VIA University College, VIA Sundhed og Aarhus Universitet, Health
Læs merePolitiske og organisatoriske barrierer ved implementering af EPJ
Politiske og organisatoriske barrierer ved implementering af EPJ Morten BRUUN-RASMUSSEN mbr@mediq.dk E-Sundhedsobservatoriets årsmøde 12. oktober 2010 Projektet EHR-Implement Nationale politikker for EPJ
Læs mere13:30-13:45 Oversigt over tværsektorielle projekter på sundhedsområdet i Region H. 13:45-14:00 Hvordan kan TFE assistere i fremtidige projekter?
12:30-13:00 Frokost 13:00-13:10 Velkommen Ane Friis Bendix, formand for koordinationsgruppen for (TFE) 13:10-13:30 TFE og TVÆRS-Puljen Carsten Hendriksen, forskningsleder i TFE 13:30-13:45 Oversigt over
Læs mereDen åbne skole samarbejde mellem skoler og idrætsforeninger
Den åbne skole samarbejde mellem skoler og idrætsforeninger Astrid Haar Jakobsen 10. semester Stud.mag. i Læring og Forandringsprocesser Institut for Læring of Filosofi Aalborg Universitet, København Abstract
Læs mere1. møde i etisk udvalg for Personlig Medicin
REFERAT 1. møde i etisk udvalg for Personlig Medicin Dato og sted Onsdag 4. oktober 2017 kl. 10.00 12.45 Sundheds og Ældreministeriet, Holbergsgade 6, 1057 København K., Lokale S.27 Dagsorden Punkt Ca.
Læs mereBilag til Kræftplan II
Bilag til Kræftplan II 9.2 A Medicinsk behandling, herunder indførelse af nye lægemidler Center for Evaluering og Medicinsk Teknologivurdering, Sundhedsstyrelsen Vurderinger af lægemidler i Kræftstyregruppen
Læs mereHvordan undersøger man patientinddragelse
Hvordan undersøger man patientinddragelse Anne Erlang, sygeplejerske Karina Schjødt, sygeplejerske Annesofie L. Jensen, klinisk specialist post.doc. Diabetes og Hormonsygdomme, Aarhus Universitetshospital
Læs mereProjekt Kronikerkoordinator.
Ansøgning om økonomisk tilskud fra puljer i Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse til forstærket indsats for patienter med kronisk sygdom i perioden 2010 2012. Dato 18.9.2009 Projekt Kronikerkoordinator.
Læs mere