STARS* og arbejdet med national strategi for sundhedsdata. - Perspektiver og potentialer ved sundhedsdata

Transkript

1 STARS* og arbejdet med national strategi for sundhedsdata - Perspektiver og potentialer ved sundhedsdata Helle Ulrichsen Formand for STARS* - Strategisk Alliance for Register- og Sundhedsdata Informationstur National Strategi for sundhedsdata fakta, myter og muligheder den 18. maj 2015

2 HVAD SKAL STARS*? Sikre national dialog om behov for og adgang til data på sundhedsområdet og tilgrænsende sektorer Rådgive SUM i relation til anvendelse af data og biobanker Bidrage til at forbedre beslutningsgrundlaget på alle niveauer i sundhedsområdet Fokus på rammer og vilkår for forskerservice på SSI Bidrage til at opfylde større igangsatte regeringsarbejder Nationale strategi for adgang til sundhedsdata, vækststrategien, synlighedsreformen

3 Temadrøftelser for møder i STARS* Kick Off på Den Nationale Strategi for Adgang til Sundhedsdata Patienten i fokus Samarbejder mellem sundhedsvæsen, forskning og industri Bedre anvendelse af kvalitetsdata Bio banker

4 Centrale overvejelser fra arbejdet i STARS* Patienternes tillid sundhedspersoners tillid Fortrolighed som det grundlæggende vilkår Anvendelse af data til forskning er lovlig, og rammerne kan forbedres kræver behov for fokus på Klarhed og transparens i jura og praksis Kommunikation Rammer for samarbejdet med industrien Sikkerhed og udvikling af de praktiske adgangsforhold og vilkår

5 Igangværende tiltag/initiativer Regeringens Vækstplan for Sundheds- og Velfærdsløsninger: National Strategi for Adgang til Sundhedsdata med fokus på forskning, herunder etablere én effektiv indgang til nationale sundhedsdata (bedre rammer for forskning i sundhedsdata) Regeringens sundhedsstrategi: Jo før jo bedre Sundhedsdataprogrammet (STARS* er referencegruppe)

6 National Strategi for Adgang til Sundhedsdata Baggrund for strategien Stort potentiale i forskning i sundhedsdata bedre behandling for patienten, bedre kliniske, vækst og arbejdspladser Formålet med strategien at skabe et endnu bedre grundlag for sundhedsforskningen i Danmark hos både private og offentlige aktører at skabe et bedre grundlag for samarbejde med erhvervslivet om forskning og udvikling af nye løsninger at bidrage til videreudviklingen af velfungerende og sikre rammer for sundhedsforskningen

7 National Strategi for Adgang til Sundhedsdata Foreløbige pejlemærker for strategien Sikre og trygge rammer for borgeren Transparent og effektiv adgang til data til forskningsformål og velfungerende samarbejde mellem de dataansvarlige aktører Fokus på sikkerhed og fortrolighed om data Gode forhold for virksomhedernes forskning klare rammer for samarbejde med industrien Forbedringer af Danmarks styrker kompetencer, kvalitet og internationalt samarbejde

8 Hvorfor så meget fokus på data? De danske registre og databaser er unikke En samfundsmæssig investering i milliardklassen Følge patienter i forløb og følge sygdomme gennem generationer Forske i uselekteret/unbiased befolkning og på tværs af (store dele af) sundhedsvæsnet

9 Danmark har en guldgrube af Sundhedsdata OECD 2013: Danmark har en høj datamodenhed og råder over en guldgrube af sundhedsdata Internationale erfaringer viser, at aktiv brug af data og synlighed om resultater er drivende for kvalitetsudvikling og effektivitet på sundhedsområdet Der er store potentialer i at skabe synlighed og anvende danske sundhedsdata data bedre.

10 Synlighedsreform: Større synlighed om effekt og resultater Regeringen aftalte i 2013 en Synlighedsreform med Danske Regioner og KL med henblik på at sætte fokus på sundhedsvæsenets resultater og en mere systematisk brug af sundhedsdata om aktivitet, kvalitet og økonomi.

11 Jo før jo bedre Sundhedsdataprogrammet Jo før jo bedre Prioriterer 550 mio. kr. i perioden til større synlighed om resultater og bedre anvendelse af nationale sundhedsdata. Der er prioriteret 200 mio. kr. til Sundhedsdataprogrammet. Programmet forbedrer anvendelsesmulighederne med sundhedsdata via en transformation på Statens Serum Institut Der er prioriteret 350 mio. kr. til lokale tilpasninger i regioner og kommuner, der skal styrke den lokale anvendelse af tidstro sundhedsdata i klinikken STARS* er referencegruppe for sundhedsdataprogrammet

12 Sundhedsdataprogrammet Visionen for programmet er bedre sundhed gennem bedre brug af data Programmet skal bidrage til: Bedre brug af data i behandling og pleje. Nem adgang til sundhedsdata. Let og hurtig adgang til data om kvaliteten. Målrettet forebyggelse. Mere og bedre sundhed. Et lærende sundhedsvæsen.

13 Lovgivningen og debatten herom Lovgivningen giver generelt vide rammer for forskning i sundhedsdata i Danmark. Debatten om de lovgivningsmæssige rammer kører for tiden i pressen. Og puster til dataangsten. NB! Danske Patienter er ikke dataangste, men ønsker sig lovgivning, der muliggør indsamling af data, men samtidig skaber klare regler for, hvordan patienternes data bliver indsamlet, og for hvem der må bruge dem.

14 Hvad ligger der i at fremme adgang Fremme adgang er ikke lig med Mere lempelig, mere vidtgående eller mindre sikker adgang Fremme adgang er lig med fælles indsats for eksempelvis Sikring af fortsat tillid i befolkning og sundhedsvæsen Bedre vilkår effektiv service Samarbejde mellem de dataansvarlige Bedre datakvalitet garbage in - garbage out Klarhed om de juridiske rammer Nedbringelse af risiko for misbrug

15 Dataansvar forpligter Vi må ikke glemme det ansvar, der følger med anvendelsen af data særligt data, der indeholder følsomme person- oplysninger. Stort ansvar placeret hos dataansvarlige (regioner, kommuner, RKKP, sygehuse, SSI m.v.) i forhold til adgangen til data for forskere Stort ansvar hos den enkelte forsker i forhold til anvendelsen og sikkerheden m.v. At vi myndigheder og forskere m.v. lever op til vores dataansvar, er forudsætningen for patienternes tillid