Aktivitetsplan Danmarks Bløderforening 2012 et overblik

Transkript

1 Aktivitetsplan Danmarks Bløderforening 2012 et overblik Danmarks Bløderforening arbejder for at forbedre forholdene for blødere i Danmark. Foreningen arrangerer aktiviteter for medlemmerne, tilbyder støtte og rådgivning, udarbejder information og varetager medlemmernes interesser over for beslutningstagere. Foreningen blev stiftet i 1970 og har ca. 700 medlemmer. Denne oversigt opridser hvilke aktiviteter, Bløderforeningen ønsker at afholde i Medlemsaktiviteter En af Danmarks Bløderforenings vigtigste opgaver er at skabe konkrete muligheder for at medlemmerne mødes. I mødet mellem ligestillede kan udveksles unikke erfaringer og inspiration, og der kan skabes og vedligeholdes netværk. Medlemsaktiviteterne giver endvidere mulighed for at blive klogere på én eller flere relevante problemstillinger af faglig karakter. I 2012 afholdes følgende aktiviteter: Årsmøde for alle medlemmer. I tilknytning hertil afholdes generalforsamling. Far/søn tur for børn med blødersygdom/itp og deres fædre. Sommerlejr for børn og unge 7-17 år med blødersygdom/itp. Forældre/børn-seminar for forældre og børn 0-17 år med blødersygdom/itp. 50+-seminar for 50+-årige med blødersygdom/itp og deres partnere. Hiv- og hepatitis-aktiviteter for hiv- og hepatitissmittede blødere. ITP-aktiviteter for ITP-medlemmer. Gruppe planlægger selv inden for givent budget. Unge-aktiviteter for unge med blødersygdom/itp. Gruppe planlægger selv inden for givent budget. Andre aktiviteter Foreningen laver mindre markeringer af følgende mærkedage: Sjældne-dagen 29. februar World Haemophilia day 17. april Frivillig fredag 28. september Aktivitetsplan Danmarks Bløderforening et overblik.doc

2 Den sundhedspolitiske dagsorden Danmarks Bløderforening ønsker at sætte dagsorden omkring alle spørgsmål, der er af betydning for mennesker med blødersygdomme. Formålet er at sikre de bedst mulige rammer for optimal livskvalitet for mennesker med hæmofili, von Willebrand, ITP og andre relaterede sygdomme. I 2012 arbejdes der med følgende indsatsområder: Monitorering af kontrol og behandling på hæmofilicentrene medlemmernes erfaringer med behandling og kontrol på hæmofilicentrene følges. Etablering af register, ressourcer foreningen vil aktivt tale for, at der findes ressourcer til register på Skejby. Afprøvning af register, Rigshospitalet og Skejby foreningen stiller testpersoner til rådighed. Motivation og træning af patienter, der skal indberette til register foreningen vil understøtte, at så mange patienter som muligt indberetter til nyetableret register. Sikring af bagvagtsfunktion på Rigshospitalet i samarbejde med hæmofilicentret arbejdes for en bevaring af den nuværende ordning. Større synlighed på centrene og ITP-behandlingstederne fast procedure for foreningens synlighed udarbejdes. Den lægelige komité afholdelse af møde og invitation til årsmødet. Tilfredshedsundersøgelse vedr. behandling og kontrol. Gennemføres i samarbejde med hæmofilicentrene i forbindelse med QoL-undersøgelse. Den fremtidige organisering af hæmofilibehandlingen foreningen vil indlede en dialog med hæmofilicentrene omkring sikring af kvaliteten af behandling og kontrol. Dialogen skal danne baggrund for en eventuel henvendelse til myndigheds- og politisk niveau om fremtidens bløderbehandling. ITP-behandling der arbejdes for større gennemskuelighed og hensigtsmæssighed i behandlingsstrukturen af ITP. Deltagelse i klinisk forskning der arbejdes med at kvalificere foreningens medlemmer til deltagelse. Medlemsservice Danmarks Bløderforening tilbyder (ud over bl.a. aktiviteter og information, se disse andetsteds i denne oversigt) medlemmerne en række services, der er med til at styrke deres netværk og muligheder for at håndtere hverdagen med blødersygdom/itp. I 2012 tilbydes følgende medlemsservices: Kontaktpersoner kendskab udbedres til muligheden for at få en kontaktperson. Nydiagnosticerede medlemmer velkomstpakke til nydiagnosticerede revideres. Nye medlemmer proceduren for velkomst af nye medlemmer revideres. Pårørende pårørendepolitik udarbejdes. Socialrådgivning til medlemmer, der har behovet. Aktivitetsplan Danmarks Bløderforening et overblik.doc 2

3 Information Danmarks Bløderforening har som formål at udbrede kendskabet til blødersygdomme/itp. Det gælder både i forhold til medlemmerne og i forhold til det omgivende samfund. I 2012 vil følgende aktiviteter gennemføres: Blødernyt to numre. Trykt nyhedsbrev to numre. Elektronisk nyhedsbrev seks-otte numre. Årsberetning udarbejdes. Hjemmeside særlig indgang til nye medlemmer laves. Facebook strategi udvikles. Ny velkomstfolder målrettet nydiagnosticerede udvikles. Dokumentation af livet med hiv materiale og form udvikles. Pressearbejde ad hoc. Forskningsformidling mulighed for at formidle relevant forskning på hjemmesiden afdækkes. Elektronisk kommunikation styrkelse af elektronisk kommunikation med medlemmerne. Projekter Bløderforeningen gennemfører eller undersøger muligheden for at gennemføre en række projekter. Det sker for at udbygge viden om blødere og blødersygdom og for at udvikle nye metoder til håndtering af livet med blødersygdom. Alle projekter er afhængige af tilstrækkelig funding. Aktuelle projekter i 2012 er: QoL-undersøgelse og tilfredshedsundersøgelse opfølgning og videreudvikling af undersøgelser fra 1989 og Projekt: Kom ind i kampen, blødere kortlægning af blødernes motionsvaner og udvikling af nye tiltag. Partnerskabsmodel med Syddansk Universitet og hæmofilicentrene. Projekt Aktivt bløderliv målrettet hiv-smittede blødere. Projektformulering udbydning af (del)projekter til studerende via eksisterende databaser. Internationale støtteaktiviteter muligheder for Bløderforeningens engagement afsøges. Aktivitetsplan Danmarks Bløderforening et overblik.doc 3

4 Samarbejde nationalt og internationalt Bløderforeningen prioriterer nationalt og internationalt samarbejde højt. Blødersygdomme er sjældne, og derfor er der i særlig grad brug for alle former for eksisterende viden og erfaringer også fra andre organisationer og lande. Foreningen deltager i 2012 i samarbejde på følgende områder: Nordisk samarbejde der holdes møde med øvrige nordiske bløderforeninger ifm. verdenskongres. Europæisk samarbejde der deltages i EHC-mødet. WFH der sendes otte deltagere til verdenskongressen i Paris. ITP der deltages i internationale møder omhandlende ITP. Hæmofilicentrene og andre relevante behandlingsmiljøer der samarbejdes med alle relevante behandlingsmiljøer. Det politiske niveau og myndigheder der holdes kontakt til relevante beslutningstagere. Lobbyindsats til fordel for fornyet hiv-/hep-bevilling samt nyt projekt. Også fremtidens bløderbehandling gøres til genstand for dialog med myndigheder og politisk niveau. Medicinalvirksomheder der afholdes som udgangspunkt et til to møder med hver relevant medicinalvirksomhed Danske Handicaporganisationer der samarbejdes i konkrete sager. Sjældne Diagnoser Bløderforeningen udfører paraplyorganisationens sekretariatsarbejde. Fremtidigt samarbejde skal afklares. Økonomi og strategi Det økonomiske fundament er essentielt for at gennemføre Danmarks Bløderforenings mange aktiviteter. I 2012 fokuseres på: Strategi og økonomi der udarbejdes en langsigtet strategi for foreningens udvikling med udgangspunkt i visionen og med henblik på at afklare den fremtidige økonomi og forholdet til Sjældne Diagnoser. Landsindsamlingen evaluering af indsats og udbytte. Fundraising generelt strategi vurderes og udvikles. Fundraising, QoL-undersøgelse samt tilfredshedsundersøgelse midler søges. Fundraising, hiv-/hep-bevilling mulighederne afklares. Fundraising nyt projekt midler søges. Budget og regnskab lægges og udarbejdes. Aktivitetsplan Danmarks Bløderforening et overblik.doc 4

5 Organisation Danmarks Bløderforening er en frivillig baseret organisation. Arbejdet varetages af en bestyrelse bestående af frivillige med blødersygdomme eller pårørende, samt et lønnet sekretariat. Bløderforeningens visioner og aktiviteter fremkommer i et dynamisk samspil mellem bestyrelse, frivillige og sekretariatet. I 2012 vil der organisatorisk bl.a. foregå følgende: Bestyrelsesmøder der afholdes fire ordinære samt et forud for årsmødet FU-møder der afholdes som minimum ét FU-møde mellem hvert bestyrelsesmøde. Ledelse og personalepolitik/-udvikling der tilstræbes en åben og involverende ledelsesstil Aktivitetsplan Danmarks Bløderforening et overblik.doc 5