Mellem idealer og realiteter

Transkript

1 Mellem idealer og realiteter En virkningsevaluering af Diabetesskolen på Endokrinologisk afdeling M, Odense Universitetshospital Nete Schwennesen Anna Paldam Folker Vibeke Stenov Rie Duun Ingrid Willaing Patient Education Research, Steno Health Promotion Center, Steno Diabetes Center, januar 2013

2 Mellem idealer og realiteter En virkningsevaluering af Diabetesskolen på Endokrinologisk afdeling M, Odense Universitetshospital januar 2013

3 Mellem idealer og realiteter side 5 Forord Denne undersøgelse er gennemført i et samarbejde mellem forskergruppen Patient Education Research, Steno Health Promotion Center, Steno Diabetes Center og afdelingsledelsen på Endokrinologisk afdeling M, Odense Universitetshospital (OUH). Undersøgelsen er finansieret dels af Region Syddanmark via midler fra Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse til en forstærket indsats for patienter med kroniske sygdomme , dels af Steno Health Promotion Center, Steno Diabetes Center. Undersøgelsen er blevet fulgt af en projektgruppe, som løbende har kommenteret på projektet. Projektgruppen har bestået af: Fra Endokrinologisk afdeling M, Odense Universitetshospital: Jan Erik Henriksen, ledende overlæge Helle Vagner, afdelingssygeplejerske Charlotte Mose, oversygeplejerske Marianne Pedersen, sygeplejerske/underviser på diabetesskolen Fra Patient Education Research, Steno Health Promotion Center: Ingrid Willaing, forskningsleder Nete Schwennesen, forsker (til 31/ ) Vibeke Stenov, forskningsassistent Anna Paldam Folker, forsker (fra 1/ ) I undersøgelsen er indsamlet et omfattende empirisk materiale. Alle observationer og interviews er foretaget af Nete Schwennesen. Vibeke Stenov har deltaget i hovedparten af observationerne og forskerne Jane Voigt og Nana Folman Hempler samt ph.d.-studerende Natasja Kingod fra Patient Education Research, har medvirket ved enkelte observationer. Alle analyser er foretaget af Nete Schwennesen og Vibeke Stenov i samarbejde med forskere fra Patient Education Research. Særligt Jane Voigt har bidraget til analysen om patientuddannelse i praksis. Underviserne på diabetesskolen har modtaget os med stor åbenhed, samarbejdsvilje og engagement. Alle patienter, som indgår i undersøgelsen, har med stor selvfølgelighed og åbenhed brugt tid på at tale med os. Målgruppen for denne rapport er Endokrinologisk afdeling M, OUH og Afdeling for Sundhedssamarbejde og Kvalitet i Region Syddanmark. Rapporten er skrevet på baggrund af et større videnskabeligt arbejde, som er gennemført i perioden januar 2012 januar På baggrund af undersøgelsen vil der blive udarbejdet videnskabelige artikler i i samarbejde med ledelsen på Endokrinologisk afdeling M. Undersøgelsen er præsenteret på en konference om medicinsk sociologi i september 2012 arrangeret af British Sociological Association, og har dannet grundlag for et projekt om paradigmer for professionel praksis i patientuddannelse på Roskilde Universitetscenter.

4 Mellem idealer og realiteter side 6 Indholdsfortegnelse introduktion.... side 7 Baggrund.... side 7 Rammer for diabetesskolen.... side 8 Virkningsevaluering.... side 9 Interventionsteori.... side 11 Forestillinger om virkemidler og effekt.... side 11 Empowerment og konfluent pædagogik.... side 11 Mål for diabetesskolen.... side 12 Interventionsteori for diabetesskolen.... side 12 Delanalyser i evalueringen.... side 13 Udeblivelsesanalyse.... side 15 Hver tredje deltager ikke.... side 15 Baggrund.... side 15 Metode.... side 16 Fra visitation til deltagelse.... side 17 Analyse.... side 17 Anbefalinger og temaer til overvejelse.... side 20 Diabetesskolen i praksis.... side 22 Deltagerinvolvering trods videnshierarki... side 22 Program og rammer for diabetesskolen.... side 22 Metode.... side 23 Analyse.... side 24 Anbefalinger og temaer til overvejelse.... side 32 Deltagernes udbytte af undervisningen... side 35 Mere frihed og tryghed.... side 35 Metode.... side 35 Analyse.... side 36 Anbefalinger og temaer til overvejelse.... side 42 Hovedresultater og temaer til overvejelse.... side 43 Evalueringens hovedresultater.... side 43 Temaer til overvejelse.... side 43 Litteraturliste.... side 46 Bilag.... side 49

5 introduktion side 7 introduktion baggrund Omkring en tredjedel af befolkningen i Danmark lever med en kronisk sygdom, og tallet er stigende (Sundhedsstyrelsen, 2009; 2012). Det udfordrer sundhedsvæsenet både økonomisk og organisatorisk. Patientuddannelse, som involverer personer med kronisk sygdom i deres egen sygdomsbehandling, er et forsøg på at imødekomme nogle af disse udfordringer. Målet med patientuddannelse er, ifølge Sundhedsstyrelsen, at styrke patienternes egenomsorg, handlekompetence og autonomi og dermed forbedre deres helbredsstatus og livskvalitet og gøre dem i stand til på bedst mulig måde at leve livet med kronisk sygdom (Sundhedsstyrelsen, 2012). Patientuddannelse har i de senere år fået en mere og mere central plads i det danske sundhedsvæsen. Med strukturreformen blev patientuddannelse en del af den patientrettede forebyggelse, som varetages af kommuner, regioner og sygehuse i et samarbejde reguleret af lokale sundhedsaftaler. Der er investeret i at styrke området, og det har betydet udvikling af forskellige indsatser og publikationer om patientuddannelse i Danmark. I 2009 udgav Sundhedsstyrelsen en medicinsk teknologivurdering (MTV) af muligheder og barrierer for patientuddannelse i Danmark (Sundhedsstyrelsen, 2009). Denne MTV konkluderede, at der mangler viden om virkemidler og effekter af patientuddannelse. Der efterlyses en kombination af kvantitative og kvalitative studier, som belyser effekt af og kontekstuelle betingelser for effektiv patientuddannelse. MTV en efterlyser også viden om, hvilke pædagogiske virkemidler der giver størst udbytte for deltagerne (Sundhedsstyrelsen, 2009). Forskellige patientuddannelseskoncepter i Danmark er evalueret: Lærings- og Mestringsuddannelsen for mennesker med kroniske lidelser, som er udviklet i Norge og inddrager erfarne patienter som undervisere (Wittrup, 2011). Lær at leve med kronisk sygdom, også kaldet Stanford-modellen, som administreres af Komiteen for Dansk Sundhedsoplysning, hvor patienter uddannes til at undervise andre patienter (Marthedal et al., 2011). Endelig har Dansk Sundhedsinstitut (DSI) undersøgt, hvordan begrebet egenomsorg som led i patientuddannelse forstås, forhandles og omsættes til praksis i patientuddannelser i forskellige organisatoriske settings (Grøn et al., 2012). Ingen af studiernes perspektiver fokuserer på de institutionelle kontekster, som programmerne fungerer i. Denne evaluering supplerer og bygger videre på eksisterende viden ved at udvikle og afprøve virkningsevaluering (Dahler-Larsen & Krogstrup, 2003; Pawson & Tilley, 1997) som et bud på en mere kontekstfølsom evaluering med fokus på kontekstens betydning for effekten af et givet koncept for patientuddannelse. Evalueringen er iværksat efter ønske fra Odense Universitetshospital (OUH) om en ekstern evaluering af Diabetesskolen på Endokrinologisk afdeling M. Diabetesskolen er en diagnosespecifik patientuddannelse, der tilbydes voksne med diabetes bosat i Region Syddanmark. Udgangspunktet for evalueringen er at få belyst, om deltagerne bliver bedre til at håndtere

6 introduktion side 8 diabetes i hverdagen, samt hvilke muligheder og barrierer der kan identificeres for, at diabetesskolen bidrager til at deltagerne opnår forbedret livskvalitet og forbedret sygdomshåndtering. Evalueringen består af tre delanalyser: Henholdsvis en udeblivelsesanalyse, en analyse af diabetesskolen i praksis og en analyse af deltagernes oplevede udbytte af diabetesskolen. Analyserne er struktureret omkring følgende spørgsmål: Hvad er baggrunden for at personer visiteret til diabetesskolen udebliver fra undervisningen på diabetesskolen? Hvilke pædagogiske virkemidler anvendes på diabetesskolen, og hvordan fungerer de i praksis? Hvad er deltagernes oplevede udbytte af undervisningen? Udeblivelsesanalysen er baseret på semi-strukturerede interviews med 15 personer, som er visiteret til og har modtaget tilbud om at deltage i diabetesskolen, men som af forskellige grunde ikke har deltaget. Analysen af diabetesskolen i praksis er baseret på deltagerobservation på diabetesskolen (fire hold á fire dage), videooptagelser af undervisningen og fokusgruppeinterviews med deltagerne på tre hold, individuelle interviews med deltagere på et hold efter kursusdeltagelse samt en kvantitativ opgørelse af forholdet mellem underviserenes og deltageres taletid. Analysen af oplevet udbytte af undervisningen er baseret på semi-strukturerede interviews med 19 personer foretaget indenfor tre måneder efter deltagelse i diabetesskolen. I det følgende beskrives de formelle rammer for Diabetesskolen på Endokrinologisk afdeling M, OUH. Herefter introduceres virkningsevaluering som evalueringsmetode. I næste kapitel gennemgås interventionsteorien for diabetesskolen, herunder hvordan de foretagne delanalyser relaterer sig til interventionsteorien. I kapitel 3-5 præsenteres delanalyserne; udeblivelsesanalysen i kapitel 3, analysen af diabetesskolen i praksis i kapitel 4 og analysen af deltagernes udbytte af undervisningen i kapitel 5. Det sidste kapitel indeholder forslag til temaer til videre diskussion og overvejelse på baggrund af rapportens hovedkonklusioner. Rammer for diabetesskolen Diabetesskolen på Endokrinologisk afdeling M, OUH har officielt eksisteret siden Skolen er det første patientuddannelsesprogram for voksne med diabetes og deres pårørende i Danmark. Der gennemføres ca. 34 uddannelsesforløb årligt med deltagelse af personer med diabetes. Personer, som visiteres til patientuddannelsen, bor primært i Region Syddanmark, og de henvises fra praktiserende læge, eller visiteres via ambulatoriet på afdeling M, OUH eller en ekstern sygehusafdeling. Diabetesskolen på OUH udgør en del af den patientrettede forebyggelse i Region Syddanmark. Grundlaget er den tværsektorielle strategi Indsatsen for personer med kronisk sygdom i Region Syddanmark (Region Syddanmark, 2008) og Grundaftalen for sundhedsaftalerne (Region Syddanmark, 2010a). Ifølge forløbsprogrammet for diabetes i Region Syddanmark skal personer ved diagnosticering af type 2 diabetes have tilbudt sygdomsspecifik patientuddannelse på et sygehus i regionen (Region Syddanmark, 2010b).

7 introduktion side 9 Det pædagogiske grundlag for diabetesskolen er hentet i empowerment-filosofi og konfluent pædagogik, som er del af det fælles koncept for undervisning og vejledning af personer med diabetes i Region Syddanmark 1 (Bassett et al., 2008). Konceptet blev til, da retningslinjerne for undervisning og vejledning af personer med diabetes i det daværende Fyns Amt blev fornyet i Ønsket var en fælles pædagogisk referenceramme i regionen og en ændring af det tidligere koncept, som havde fokus på at sikre, at professionelles råd og vejledning blev fulgt (compliance). I stedet ønskede man et koncept, der kunne bringe patienter i stand til bedre at håndtere deres sygdom (Bassett et al., 2008). Undervisningen på diabetesskolen foregår i grupper og forløber over fire dage fra klokken 8.00 til klokken 14:30. Undervisningen tilbydes over to uger (mandag og tirsdag i første uge og onsdag og torsdag i anden uge) og indeholder følgende emner: Viden om diabetes, medicin, kost, blodsukker, motion, fodpleje, rejser, fester og alkohol samt motivation. Undervisningen foregår som en kombination af teori, erfaringsudveksling og praktiske øvelser. Underviserne er et tværfagligt team af sygeplejersker, diætister, fodterapeuter og læger. Der er deltagere pr. gruppe eksklusiv pårørende, og deltagerne udvælges efter alder, diabetestype og behandling, så grupperne er ensartede. Virkningsevaluering Udgangspunktet for en virkningsevaluering er at klarlægge og formulere de mere eller mindre eksplicitte teoretiske antagelser, der ligger bag den undersøgte intervention. Disse antagelser benævnes interventionsteorien. Virkningsevalueringen undersøger, om praksis er, som interventionsteorien beskriver. På den baggrund kan man bekræfte, afkræfte eller udvikle interventionsteorien og forbedre interventionen. Den internationale litteratur om patientuddannelse tager overvejende udgangspunkt i randomiserede, kontrollerede forsøg, når patientuddannelsesprogrammer skal evalueres (Kamlesh et al., 2012; Rosenbek Minet et al., 2011; Norris et al., 2002; The DAFNE Study Group, 2002). I evalueringer, der anvender randomiserede, kontrollerede forsøg som evalueringsmetode, undersøges, om en intervention X (fx en patientskole) har en effekt, ved at tilstræbe, at alle andre forhold end X ensartes. Der randomiseres til en interventions- og en kontrolgruppe, hvor kun interventionsgruppen udsættes for interventionen. Herefter sammenholdes resultater fra de to grupper, og viser det sig, at gruppernes resultater varierer, vil man have et godt belæg for, at variationerne kan tilskrives interventionen. Det randomiserede kontrollerede forsøg anses for velegnet til at belyse effekter af interventioner og fremhæves ofte som den foretrukne metode inden for evaluering af patientuddannelse (Timmermans & Berg, 2003). Det randomiserede kontrollerede forsøg er imidlertid ikke velegnet til at belyse de processer, som patientuddannelse virker igennem, på grund af det primære fokus på relationen mellem intervention og effekt (Dahler-Larsen & Krogstrup, 2003). Implementerings- og policystudier peger på, at interventioner og koncepter for praksis transformeres og ændrer sig, når de bruges, og at det indvirker på deres effekt (Svenningsen & Vinge, 1 Det pædagogiske grundlag beskrives nærmere i kapitlet om interventionsteorien.

8 introduktion side ). Derfor er det væsentligt at se på de sammenhænge og betingelser, der influerer på, om en intervention virker efter hensigten i en given kontekst. Patientuddannelse er en kompleks intervention, der involverer mange variable og mange aktører: Ofte er flere personer og faggrupper involveret i undervisningen Patienterne kan have vidt forskellige forudsætninger for at indgå i et patientuddannelsesforløb Der arbejdes med forskellige pædagogiske metoder De fysiske rammer for undervisningen kan understøtte eller hæmme forskellige læringsformer Alle disse faktorer kan potentielt påvirke interaktionen mellem professionel og patient, de læringsprocesser, som programmet sætter i gang, og den mulige effekt af programmet. Man må derfor forvente stor variation i den måde, de forskellige elementer i patientuddannelse spiller sammen på, i forskellige organisatoriske sammenhænge. Som det ses, har nogle variable mest karakter af vilkår, fx at patienter kan have meget forskellige forudsætninger for at indgå i patientuddannelse, mens andre variable kan påvirkes og forbedres. Det gælder fx arbejdet med pædagogiske metoder og de fysiske rammer for undervisningen. Denne evaluering er først og fremmest koncentreret om variable, som det er muligt at gøre noget ved med henblik på at forbedre patientuddannelse. En virkningsevaluering tager afsæt i lokale og kontekstnære forklaringsmodeller for at få viden om de mekanismer og processer, der får interventionen til at virke eller ikke at virke i en bestemt kontekst. Sigtet er at opnå et nuanceret billede af de faktorer, som er med til at skabe betingelser for gode eller dårlige resultater for derved at få et bedre beslutningsgrundlag for den fremadrettede udvikling af praksis. Når konteksten spiller en afgørende, men omskiftelig rolle, er viden om kontekstuelle faktorers betydning en forudsætning for at vurdere, om der kan generaliseres til andre kontekster end den undersøgte.

9 inventionsteori side 11 Interventionsteori Forestillinger om virkemidler og effekt Første skridt i en virkningsevaluering er at opstille den interventionsteori, der ligger bag den undersøgte indsats. En interventionsteori er en formulering af forestillinger og antagelser om, hvordan og hvorfor en intervention tænkes at virke i en bestemt retning (Dahler-Larsen & Krogstrup, 2003; Pawson & Tilley, 1997). Herefter undersøges, om praksis stemmer overens med interventionsteorien. I dette afsnit beskrives de forestillinger om virkemidler og effekter, som diabetesskolen bygger på, og som er udgangspunkt for evalueringen. Afsnittet er baseret på følgende primære kilder: Samtaler med ledelsen på Endokrinologisk afdeling M, OUH. Samtaler med underviserne på Diabetesskolen på Endokrinologisk afdeling M, OUH. Forløbsprogram for diabetes type 2 i Region Syddanmark 2010 (Region Syddanmark, 2010b) Rapport om implementering af konfluent pædagogik (Bassett et al., 2008) Derudover er anvendt følgende sekundære kilder: Formålsbeskrivelse for undervisning og vejledning af patienter med diabetes i Fyns Amt (Amtsdiabetesudvalget Fyns Amt, ) Publiceret forskning om sammenlignelige patientuddannelsesprogrammer Teorier om relevant pædagogisk teori og metode Empowerment og konfluent pædagogik Diabetesskolens pædagogiske grundlag bygger på empowerment-filosofi og konfluent pædagogik (Bassett et al., 2008). Empowerment-filosofien repræsenterer en strømning inden for patientuddannelse, som lægger afstand til en tilgang, der ofte omtales som tankpassermodellen, hvor opfattelsen er, at viden skal hældes på deltagerne gennem undervisningen, og at deltagerne, når de er tanket op, vil køre videre i den udstukne retning. Empowermentfilosofien er kritisk over for ideen om, at den professionelle altid ved, hvad der er bedst for den enkelte patient. Empowerment-filosofien tager udgangspunkt i den enkelte patients særlige situation (patient-centredness) og anerkender, at personen med diabetes er ekspert, når det gælder eget liv og ønsker for livet med diabetes. Patient og professionel betragtes som ligeværdige partnere, der sammen og i løbende dialog fastsætter mål for ændringer (Funnell & Anderson, 2004). Funnel & Anderson er nogle af de væsentligste fortalere for empowermentfilosofien i uddannelse af personer med diabetes: Empowerment is a patient-centred, collaborative approach tailored to match the fundamental realities of diabetes care. Patient empowerment is defined as helping patients discover and develop the inherent capacity to be responsible for one s own life. (Funnell & Anderson, 2004)

10 inventionsteori side 12 Konfluent pædagogik er den anden inspirationskilde bag konceptet. Konfluent pædagogik søger at integrere kognitive, emotionelle og praktiske aspekter i undervisningen ved at kombinere sundhedsfaglig viden, deltagernes erfaringer og oplevelser samt praktiske øvelser (Grendstad, 1986). De tre elementer integreres, så undervisningen både stimulerer til intellektuel læring og til læring gennem erfaringsudveksling og gennem kendskab til følelsesmæssige og kropslige reaktioner. Centralt i konfluent pædagogik er at tage udgangspunkt i det meningsunivers og den livssituation, som den enkelte deltager befinder sig i. Læring opnås gennem subjektive processer, så den enkelte må lære gennem egne erfaringer. Heraf sammenfatningen af den konfluente pædagogik: at lære er at opdage (Grendstad, 1986, ). Der lægges vægt på det sociale aspekt ved læring, og erfaringsudveksling med andre er central. Parallelt med empowermentfilosofien er målet, at deltagerne træffer bevidste valg og handler i overensstemmelse med egne værdier (Grendstad, 1986, 234). På baggrund af empowerment-filosofien og den konfluente pædagogik bruger diabetesskolen tre centrale pædagogiske virkemidler (Bassett et al., 2008): Deltagerorienteret undervisning og tilpasning til deltagernes behov og ønsker Inddragelse og integration af kognitive, følelsesmæssige og kropslige elementer i undervisningen Facilitering af gruppeprocesser med henblik på erfaringsudveksling og værdiafklaring blandt deltagere Mål for diabetesskolen På baggrund af samtaler med ledelsen på Endokrinologisk afdeling M, OUH samt national og international litteratur om deltagerinvolveret patientuddannelse er der opstillet følgende mål for undervisningen på diabetesskolen. Målet er, at deltagerne opnår: Viden om diabetes Færdighed i at omsætte viden om blodglukosemåling, kostprincipper og fysisk aktivitet til handlinger Erfaring med at integrere viden og erfaringer i dagliglivet - herunder i sociale relationer På længere sigt er det målet, at deltagerne opnår: Forbedret livskvalitet Forbedret handlekompetence/egenomsorg Forebyggelse af senkomplikationer (nedbringelse af HbA1c) Interventionsteori for diabetesskolen Interventionsteorien for diabetesskolen illustrerer de forestillinger om virkemidler og effekter, som ligger til grund for konceptet (se figur 1). Interventionsteorien er det grundlæggende ræsonnement, som evalueringen vil følge.

11 inventionsteori side 13 Person med diabetes visiteres til diabetesskolen I skoleforløbet anvendes tre pædagogiske virkemidler: Deltagerorienteret undervisning Integration af kognitive, følelsesmæssige og kropslige elementer Støtte til gruppeprocesser og erfaringsudveksling Deltagerne opnår: Viden om diabetes Færdighed i at omsætte viden om blodglukose-måling, kostprincipper og fysisk aktivitet til handling Erfaring med at integrere viden og erfaringer i dagliglivet - herunder i sociale relationer På længere sigt opnår deltagerne: Forbedret livskvalitet Forbedret handlekompetence/ egenomsorg Forebyggelse af senkomplikationer Delanalyser i evalueringen I samarbejde med ledelsen på Endokrinologisk afdeling M, OUH har vi identificeret tre fokuspunkter for analysen, som belyser nogle af de væsentlige elementer i virkningskæden: Figur 1: Interventionsteori for diabetesskolen At deltagerne gennemfører uddannelsesprogrammet At de pædagogiske virkemidler anvendes i praksis At deltagerne oplever øget viden og bedre færdigheder i at håndtere diabetes i dagligdagen efter deltagelse i diabetesskolen Hvert punkt er præsenteret kort nedenfor og vil efterfølgende blive behandlet i tre selvstændige analyser. Udeblivelse En første væsentlig forudsætning for, at diabetesskolen får den tilsigtede virkning, er, at de visiterede patienter faktisk gennemfører uddannelsesprogrammet (figur 2). Den første analyse undersøger faktorer, der har betydning for, at visiterede deltagere udebliver fra undervisningen. Personen deltager i diabetesskolen Figur 2: Deltagelse eller udeblivelse Person med diabetes visiteres til diabetesskolen Personen deltager ikke i diabetesskolen

12 inventionsteori side 14 Diabetesskolen i praksis Anden delanalyse fokuserer på selve undervisningen og giver viden om, hvordan empowermentfilosofien og den konfluente pædagogik realiseres i praksis. Analysen tager afsæt i følgende virkningsmekanisme (figur 3). I skoleforløbet anvendes tre pædagogiske virkemidler: Figur 3: Pædagogiske virkemidler Deltagerorienteret undervisning Person med diabetes visiteres til diabetesskolen Inddragelse og integration af kognitive, følelsesmæssige og kropslige elementer Støtte til gruppeprocesser og erfaringsudveksling Udbytte af at deltage på diabetesskolen Tredje delanalyse har fokus på deltagernes oplevelse af udbyttet af at deltage i et forløb på diabetesskolen samt deltagernes håndtering af hverdagslivet efter skoleforløbet (figur 4). Vi har valgt at belyse udbyttet via en eksplorativ, kvalitativ undersøgelse. Derfor er de opstillede effektmål kun belyst i det omfang, de har ligget deltagerne på sinde i en grad, så de har givet udtryk for det. Effektmålene er ikke blevet kvantificeret i denne undersøgelse. Person med diabetes deltager i diabetesskolen Deltagerne opnår: Viden om diabetes Færdighed i at omsætte viden til handlinger Erfaringer med at integrere viden og erfaringer i dagliglivet - herunder i sociale relationer På længere sigt opnår deltagerne: Forbedret livskvalitet Forbedret handlekompetence/ egenomsorg Forebyggelse af senkomplikationer Figur 4: Oplevet udbytte af diabetesskolen

13 udeblivelsesanalyse side 15 Udeblivelsesanalyse RESUMÉ Hver tredje deltager ikke En opgørelse fra Endokrinologisk afdeling M, OUH viser, at mellem 25 % og 28 % af dem, som sagde ja tak til at deltage på diabetesskolen i perioden juni 2010 til juni 2012, alligevel meldte afbud eller ikke mødte ikke op. Desuden sagde 4 % af de visiterede patienter nej tak til at deltage efter introduktionskurset i første halvår af 2012 (Kilde; Sekretær Trine Jørgensen). Omkring hver tredje af de visiterede patienter deltog altså ikke i patientuddannelsen, selvom en del af disse formentlig kunne have haft gavn af det. Udeblivelse betyder også tomme pladser på holdene og dermed brug af ressourcer. Analysen viser, at de udeblevne patienter opfatter tilbuddet om diabetesskole som et gode, selv om de ikke gør brug af det. Fire forhold synes særligt afgørende for udeblivelse: Akut sygdom har forhindret nogle i at deltage Uoverskuelighed. Nogle oplever det som uoverskueligt at deltage i fire hele dages undervisning Et stort offer. For nogle er der forbundet store udgifter i form af indkomsttab ved at skulle bruge fire hele arbejdsdage på kurset Forkert timing. Nogle oplever, at tilbuddet kommer for sent, andre oplever, at de ikke er klar til at gøre brug af tilbuddet Baggrund Udeblivelse (non-attendance) blandt personer med diabetes, der er tilbudt et patientuddannelsesforløb eller andre former for kliniske konsultationer, er velkendt i den internationale litteratur. 2 Flere studier har vist, at de, der ikke møder op, er i dårligere glykæmisk kontrol, har flere diabetes-relaterede komplikationer og flere indlæggelser end personer, der kommer til aftalt tid (Archibald, 1992; Ellis, 2004; Jacobson, 1991; Karter, 2004; Kawahara, 1994; Lawson, 2007; Rhee, 2005). Nogle studier har forsøgt at afdække de socio-demografiske faktorer som fx uddannelse, alder og boligforhold, der kendetegner personer med diabetes, der ikke møder op, men ingen har påvist klare sammenhænge (Gucciardi, 2008). Hovedparten af litteraturen om udeblivelse har fokus på konsekvenserne for de sundhedsrelaterede effektmål (blodsukker, vægt, HbA1c, BMI, indlæggelser) og de socio-demografiske karakteristika (Griffin, 1998; Gucciardi, 2008; Paterson et al., 2010). Den viden kan bruges til at vurdere konsekvenser af udeblivelsen, men den fortæller ikke noget om mulige individuelle, sociale og organisatoriske grunde til den manglende deltagelse. Netop de grunde er væsentlige i udviklingen af initiativer, som kan forebygge udeblivelse (Gucciardi, 2008; Paterson et al., 2010). 2 I litteraturen anvendes begrebet non-attendance forskelligt, hvilket gør det vanskeligt at sammenligne studier. Se Gucciardi, 2008 og Paterson et al., 2010 for et overblik over forskellige definitioner.

14 udeblivelsesanalyse side 16 metode Der er foretaget semistrukturerede telefoninterviews af minutters varighed med 15 patienter, som var visiteret til Diabetesskolen på Endokrinologisk afdeling M, OUH, men ikke deltog; enten fordi de meldte afbud, ikke mødte op eller valgte at sige nej tak efter introduktionskurset. Interviewpersonerne er udvalgt blandt dem, der blev visiteret til diabetesskolen fra januar måned 2012 og frem. For at belyse bredden i faktorer bag udeblivelse blev der tilstræbt størst mulig variation i køn, alder og behandling (se bilag 1). Over halvdelen (9) er enten pensionister, kontanthjælpsmodtagere eller ledige. De interviewede kvinder er fra år (median 46) og de interviewede mænd fra år (median 56). Interviewpersonerne blev informeret om undersøgelsens formål, om interviewets varighed, og om at deltagelse er anonym. Ingen sagde nej tak til at deltage. Fem interviewede havde meldt afbud til et aftalt skoleforløb, seks sagde nej tak til at deltage, og fire personer blev væk fra et skoleforløb, uden at melde afbud. Interviewguiden blev udformet åbent og eksplorativt omkring følgende temaer: personlig baggrund og oplevelse af livet med diabetes information om diabetesskolen oplevelse af introduktionskursus opfattelse af diabetesskolen årsager til udeblivelse oplevede barrierer for deltagelse nuværende støtte og behov for støtte Der er anvendt en fænomenologisk tilgang til interviews og analyse for at indkredse interviewpersonens egen forståelse og oplevelse af barrierer for at deltage (Kvale & Brinkmann, 2010, 44). Interviewpersonernes forståelse af situationen har således forrang frem for en vurdering af, om forståelsen er sand eller falsk. Interviewpersonerne var generelt villige til at fortælle og sætte ord på deres opfattelser, holdninger og erfaringer, og den forholdsvis anonyme relation mellem interviewer og interviewede over telefonen, gav anledning til en meget åben og direkte dialog, som også er rapporteret i andre studier (Trief, 2011). De mest indholdsrige interviews er transskriberet. Herefter er materialet kodet for meningsfulde enheder omkring interviewpersonernes oplevede barrierer for deltagelse (Kvale & Brinkmann, 2010, 228). Koderne er udviklet og afprøvet i forhold til det resterende interviewmateriale, og centrale passager i de resterende interviews er herefter udvalgt og transskriberet. På den baggrund blev fire analytiske koder udviklet: akut sygdom, uoverskuelighed, et stort offer og forkert timing. Der foreligger ingen data på socio-demografiske karakteristika for udeblevne personer med diabetes i Region Syddanmark, og der er ingen data for, hvor mange udeblevne, der deltager på

15 udeblivelsesanalyse side 17 diabetesskolen på et senere tidspunkt. Det er derfor ikke muligt at sammenholde karakteristika ved interviewpersonerne med den samlede gruppe af personer, der er udeblevet. Det vil være relevant at sammenligne udeblivere med deltagere. I en nylig evaluering af henholdsvis deltagere og ikke-deltagere i sygdomsspecifik patientuddannelse i Region Hovedstaden er der fundet en svag tendens til, at socialgruppe 1 og 2 har højere deltagelse end socialgruppe 3, 4 og 5, men fundet beskrives som usikkert (Johansen et al, 2012). Generelt var der stor spredning på de angivne årsager til udeblivelse af henholdsvis praktisk, organisatorisk og personlig karakter. Det vil være relevant at foretage yderligere interviews for at sikre datamætning og sikre, at de relevante faktorer bag udeblivelse er blevet tilstrækkeligt belyst. Den foreliggende udeblivelsesanalyse kan ses som en grundig forundersøgelse til en mere omfattende udeblivelsesanalyse, eventuelt af mere kvantitativ karakter (Johansen et al, 2012). Fra visitation til deltagelse Rekruttering til diabetesskolen sker hovedsageligt via almen praksis, som henviser patienter til Endokrinologisk afdeling M, OUH, der så kan visitere til diabetesskolen. Nogle visiteres via ambulatoriet på afdeling M eller via en ekstern sygehusafdeling. Alle visiterede får tilbudt et introduktionskursus inden for en måned efter henvisning fra almen praksis, jf. regler for ventetid i regionerne. På kurset gives information om diabetesskolen, og der udleveres blodsukkerapparater. Mellem 4 og 9 måneder senere indkaldes til undervisning på diabetesskolen. 1-1 ½ måned før diabetesskolen starter, får deltagerne besked om dato og bliver bedt om at melde tilbage pr. telefon senest 8-10 dage, før patientskolen starter, hvis de vil deltage. Når en person med diabetes melder afbud eller udebliver, kan han eller hun selv bede om et nyt skoleforløb på Endokrinologisk afdeling M, OUH. Hvis det ikke sker, ligger ansvaret for eventuel genindkaldelse hos egen læge. Analyse Generel opfattelse af kurset Interviewpersonerne har viden om diabetesskolen fra informationsmateriale og for nogles vedkommende fra introduktionskurset. Alle de adspurgte betragter muligheden for at komme på diabetesskole som et rigtigt godt tilbud til personer med diabetes, og udtrykker en holdning om, at viden om diabetes er positivt og nødvendigt for at kunne håndtere sygdommen i hverdagen. Som en mand udtrykker det: du kan aldrig få for meget viden, når du har fået det djævelskab. Som særlig positivt ved diabetesskolen fremhæves desuden muligheden for erfaringsudveksling med andre i tilsvarende situation og muligheden for at have pårørende med i forløbet. Akut sygdom Fire interviewpersoner angiver akut sygdom som en årsag til, at de er udeblevet fra diabetesskolen (indlæggelse, rygproblemer, halsbetændelse, influenza). To af dem har meldt afbud og er nu tilmeldt et nyt hold. De andre to er positive over for at deltage i et forløb på diabetesskolen, men har ikke efterfølgende haft kontakt til Endokrinologisk afdeling M, OUH og er ikke tilmeldt et nyt forløb.

16 udeblivelsesanalyse side 18 Uoverskueligt Flere interviewpersoner finder det uoverskueligt at deltage i et forløb på fire hele dage. De oplever, at et forløb på diabetesskolen er meget krævende, og for nogles vedkommende har det været svært at komme tidligt op. Flere nævner dårlige erfaringer fra folkeskolen som grund til, at de ikke har haft lyst til at deltage i diabetesskolen. En kvinde på 58 år, som fik diagnosticeret type 2 diabetes for 9 måneder siden, mødte ikke op. Hun er invalidepensionist og lider af depressioner: K, 58 3 Jeg kunne simpelthen ikke overskue at skulle sidde på en skolebænk og så så mange timer i træk, det ku jeg ikke I Hvorfor ikke? K, 52 Det er jo faktisk ligesom en skole, man sidder rundt om et stort bord i rundkreds, og så står der så en neden for enden og taler. For at modvirke associationen til skole bliver det blandt andet foreslået, at undervisningen kunne være organiseret i mindre grupper fx á fire personer med bedre mulighed for at tale med hinanden. Generelt er der en positiv opfattelse af patientskolen, men forhold som fx starttidspunkt, længde og association til traditionel skole betyder, at nogle personer har haft svært ved at deltage, selvom de egentlig ønsker det. Et stort offer Fire interviewpersoner understreger, at det er et stort offer at skulle tage fri fra arbejde for at deltage i et forløb på diabetesskolen. To af dem har meldt afbud, og to er udeblevet uden at give besked. At deltage i et kursus på diabetesskolen er for nogle ensbetydende med mistet indtjening. Det gælder særligt selvstændige og personer, der arbejder på akkord. En mand på 53, som har haft type 2 diabetes i halvandet år, fortæller, at han valgte at springe fra kurset, fordi han arbejder på akkordløn. Havde han valgt at deltage, var han gået glip af en betydelig bonus: M, 53 Jeg måtte hoppe fra, fordi det ville have kostet mig spidsen af en jetjager i bonus, hvis jeg var taget på det kursus dér, det var derfor. Så valgte jeg at springe over, så tænkte jeg, at så kan det være, at jeg kan få buddet senere, ik? Manden fortæller, at han gerne vil deltage på et nyt hold. Han understreger, at han ville foretrække forløbet som en aftenskole, så man ikke behøvede at tage fri fra arbejde for at deltage. Han foreslår at niveaudele kurserne, så ny-diagnosticerede kan få en generel indføring i diabetes, og man kan gå mere i dybden over for dem, der har haft diabetes i længere tid og har konkrete erfaringer at trække på. En anden mand på 52 år er selvstændig og blev væk uden at melde afbud. Han er meget positiv over for tilbuddet om at deltage i et kursus på diabetesskolen, men han synes, det er meget tid at bruge på det: 3 Ved citater anvendes K og M som forkortelse for henholdsvis kvinde og mand, mens I anvendes som forkortelse for intervieweren.

17 udeblivelsesanalyse side 19 M, 52 Nu var det jo fire hele dage af x antal timer, og os der er på job ik, så skal vi jo tage fri og bruge nogle fridage på det, og det er meget, at bruge fire dage på det, hvis man kunne sætte det sammen til tre dage eksempelvis. I Synes du fire hele dage er for meget? M, 52 Ja, det vil jeg sige, jeg ville jo gerne være med på det, ikke også, men jeg synes umiddelbart, at fire hele dage er meget Fire hele dage er for nogle en barriere for at deltage både blandt patienter og blandt pårørende, som kan have vanskeligt ved at prioritere deltagelse, fordi kurset ligger i arbejdstiden. Forkert timing Timing af tilbud om at komme på diabetesskole er ifølge interviewmaterialet meget væsentligt. Interviewene rummer eksempler på, at tilbuddet både er givet for tidligt og for sent i forhold til, at patienten er motiveret og klar til at lære nyt. Flere nævner, at det ville have været relevant for dem at deltage i et forløb på diabetesskolen på et tidligere tidspunkt. Fælles for dem er, at de oplever, at de har fundet en god måde at leve med diabetes på. De er tilfredse med deres liv, og mener ikke, at de har brug for mere viden og støtte. Et eksempel er en kvinde på 30 år, som fik konstateret diabetes for ca. et år siden. Da hun fik diagnosen, opfordrede hendes leder hende til at tage på et 6 ugers højskoleophold for personer med diabetes. I det seneste år har hun tabt 26 kg ved at lægge sine mad- og motionsvaner om. Hun er derfor tilfreds med sin livssituation og synes ikke, hun har brug for at deltage i et kursus på diabetesskolen, men hun understreger, at hun muligvis kunne være interesseret senere i forbindelse med skiftende livsomstændigheder: K, 30 Det kunne være aktuelt at komme på diabetesskole, hvis min livssituation ændrer sig eksempelvis i forbindelse med skiftende livssituationer fx hvis jeg på et tidspunkt bliver gravid og får børn og skal til at smøre madpakker og sådan noget. Et andet aspekt af timing har at gøre med, om tilbuddet om deltagelse i diabetesskolen bliver motiveret på en måde, der passer med deltagernes sygdomserkendelse og oplevede behov for undervisning. En kvinde på 62 år, der arbejder som sygeplejerske, fik konstateret type 2 diabetes 3 måneder før interviewet. Hun fik diagnosen ved et sundhedstjek hos lægen, men har ikke nogle symptomer. Hun fortæller, at hun endnu ikke rigtigt har forstået, at hun har diabetes: Jeg er overhovedet ikke nået så langt, så jeg har fundet ud af, at det er en sygdom For det har overhovedet ikke haft nogen indflydelse på min hverdag. Hun har i dag svært ved at acceptere, at hun har type 2 diabetes, hvilket bl.a. kommer til udtryk som en irritation over at skulle tage metformin to gange om dagen: K, 62 Jeg er møgirriteret over, at jeg skal tage de piller, det må jeg sige jeg tager [piller] morgen, og jeg tager aften også ja, og jeg vil sige, at hver gang jeg tager de piller der, så føler jeg mig egentlig lidt småsyg, fordi jeg ikke er vant til at tage piller, men så knalder jeg bare et par vitaminpiller med, så er det ligesom om, så glider det lidt lettere (latter) ja, så føles det ikke som medicin

18 udeblivelsesanalyse side 20 på samme måde. Men jeg tror, det der med, at i og med at man ikke har nogle symptomer så synes jeg altså det er svært at forholde sig til. Det synes jeg virkelig jeg synes, det er møgirriterende, at man pludselig er i en patientrolle, når man ikke føler sig som patient. Kvinden opfatter ikke sig selv som syg, og kan ikke identificere sig med en person, der har diabetes. Hun oplever, at hendes behov for viden og støtte på nuværende tidspunkt ikke står mål med den tid, det vil kræve at deltage i diabetesskolen: K, 62 Jeg følte, det vil være spild af min tid, og også fordi det var i dagtimerne, for jeg synes i forvejen, det kan være svært, at få tingene til at hænge sammen, når man er på arbejde hver dag, ik også. Så jeg synes ikke lige, at altså jeg synes ikke, det var så..., hvad skal man sige, at det havde så høj prioritet. Så skulle jeg bruge mine fridage på det. Mit udbytte ville ikke svare til min indsats Kvinden understeger, at hun synes, det er et fint tilbud, og at hun muligvis vil gøre brug af det på et senere tidpunkt, hvor hun i højere grad har accepteret sin diabetes. Casen giver anledning til at overveje, om tilbuddet om diabetesskolen kan gives på en måde, så det i højere grad vil opleves som relevant for personer, der endnu ikke har symptomer og ikke vil eller kan identificere sig med at have diabetes. Samlet set betragtes et fire dages forløb på diabetesskolen som et væsentligt indgreb i interviewpersonernes liv, hvilket kræver en omfattende planlægning og organisering. Oplevelse af rigtig timing synes at være væsentlig for beslutningen om at deltage eller udeblive fra diabetesskolen. Anbefalinger og temaer til overvejelse Hvor internationale studier af udeblivelse blandt personer med diabetes primært har foreslået individorienterede ændringer, kan vi på baggrund af dette studie anbefale at overveje, hvorvidt der skal justeres på de strukturelle forhold omkring diabetesskolen som fx starttidspunkt, varighed og skoleterminologi. Differentierede kurser Diabetesskolens forløb med fire dages undervisning giver gode muligheder for at arbejde i dybden med viden om diabetes, erfaringsudveksling og adfærdsændringer hos kursusdeltagere, men afholder også nogle mulige deltagere fra at komme. Vi anbefaler derfor at overveje at differentiere udbuddet af kurser, så der tages højde for forskellige livsomstændigheder, ønsker og behov hos deltagerne. Med udgangspunkt i undersøgelsen synes der at være behov for programmer, der er særligt tilpasset henholdsvis erhvervsaktive og sårbare patienter. Til erhvervsaktive patienter kan det overvejes at udvikle mere intensive forløb over en kortere periode og placere dem uden for normal arbejdstid. Denne gruppe er ofte ressourcestærke og opsøger selv viden og information. Deres behov for viden er muligvis ikke stort, men erfaringsudveksling kan være meget relevant. Til sårbare patienter er det formentlig hensigtsmæssigt med kortere programmer, som ikke starter kl Indholdsmæssigt kan man overveje at justere på konceptet og programmet,

19 udeblivelsesanalyse side 21 så det i højere grad bygges op om andre interaktionsformer end den traditionelle katederundervisning. Det kan være relevant i præsentationen af undervisningsprogrammet til denne gruppe at lægge særlig vægt på praktiske øvelser som fx madlavning og motion, erfaringsudveksling og netværksdannelse. I Sundhedsstyrelsens rapport om kvalitetssikring af patientuddannelse fremhæves det dog, at nogle mennesker med kronisk sygdom ikke profiterer af gruppebaseret patientuddannelse som følge af meget begrænsede ressourcer og lav egenomsorgsevne (Sundhedsstyrelsen, 2012). Når dette er tilfældet, er der snarere end patientuddannelse behov for støtte af mere intensiv og individuel karakter. Det er desuden en overvejelse værd, om Endokrinologisk afdeling M, OUH i praksis skal have forpligtelsen til at undervise alle personer med diabetes i regionen, herunder sårbare personer. Jævnfør patientforløbsprogrammet for kronisk syge i Region Syddanmark (Region Syddanmark, 2008) har kommunerne i Region Syddanmark ansvar for at udvikle tilbud til sårbare kronisk syge, som kan have mere gavn af tilbud i kommunalt regi. Nyt navn Det anbefales at overveje uddannelseskoncepter, som i mindre grad forbindes med undervisning på en skole. Det kan overvejes, at benytte en anden terminologi end skole, fordi det kan skabe en forestilling om en hierarkisk lærings- og interaktionsform, der kan associere til tidligere eventuelt dårlige skoleerfaringer. Det kan overvejes om selve navnet Diabetesskole kan komme til at virke som en barriere for deltagelse. Timing Vi finder både personer, som oplever, at de er blevet henvist for tidligt og for sent i forhold til deres livsomstændigheder og motivation. Da hovedparten af deltagerne i første omgang henvises til nærmere stillingtagen på afdeling M, OUH fra almen praksis, involverer spørgsmålet om den rette timing, at patienterne kommer videre fra almen praksis på det rette tidspunkt. Det kan overvejes, om visitationssamtalen i tilstrækkelig grad får motiveret kurset og tydeliggjort kursets indhold på en måde, der tager bestik af den enkelte deltagers livssituation, grad af sygdomserkendelse og forudsætninger omkring egenomsorg. Det kan også overvejes at gøre yderligere opmærksom på, at deltagerne skal prioritere tid og planlægning for at kunne deltage på kurset.

20 diabetesskolen i praksis side 22 Diabetesskolen i praksis RESUMÉ Deltagerinvolvering trods videnshierarki Konceptet for diabetesskolen er som nævnt baseret på empowerment-filosofi og konfluent pædagogik og forventes at virke gennem: Deltagerorienteret undervisning med tilpasning til deltagernes behov og ønsker Inddragelse og integration af kognitive, følelsesmæssige og kropslige elementer i undervisningen Facilitering af gruppeprocesser med henblik på erfaringsudveksling og værdiafklaring Undervisningen er i nogen grad deltagerorienteret men med stor variation i graden af deltagelse. To forskellige interaktionsformer blev identificeret i undervisningen, hvor den første var mest fremtrædende: 1) En løsningsorienteret og styrende interaktionsform, hvor underviseren fungerer som en ekspert, der leverer løsninger og gennemgår et planlagt pensum uden væsentlig deltagerinddragelse i emner og løsningsmuligheder. 2) En deltager- og dialogorienteret interaktionsform, hvor underviseren faciliterer erfaringsudveksling og dialog blandt deltagerne, og mulige løsninger bliver tilvejebragt i fællesskab med udgangspunkt i deltagernes egne problemer og tilpasset deres aktuelle behov og livssituation. Diabetesskolen inddrager både kognitive, følelsesmæssige og kropslige elementer i undervisningen. Alligevel eksisterer der et hierarki af vidensformer i undervisningen, hvor den teoribaserede viden vægtes højest, erfaringsbaseret viden vægtes næstmest og den praksisorienterede vidensform vægtes mindst. Underviserne er generelt gode til at inkludere alle deltagere i det sociale fællesskab, men de har forskellige holdninger til, hvornår en problematik hos en deltager skal diskuteres individuelt, og hvornår det kan være frugtbart at udveksle erfaringer og refleksioner i hele gruppen. Program og rammer for diabetesskolen Det understreges over for deltagerne i det udsendte materiale om diabetesskolen, at programmet er fleksibelt og bliver tilpasset de enkeltes ønsker og behov (se bilag 2). Undervisningen forestås af et tværfagligt team af to sygeplejersker, en diætist, en fodterapeut og en læge. Sygeplejerskerne og diætisten er gennemgående i undervisningen 4, og de er fælles om sessionerne Velkomst, Samarbejdsaftaler og motivation, Hjemmeopgaver og opsummering, samt Erfaringer og opsamling. Sygeplejerskerne varetager desuden sessionen 4 Dette tilstræbes, men ved ferier, kurser o. lignende, kan det forekomme, at det ikke kan lade sig gøre.