Hovedstadens demensindsats Notat om behandling, pleje og omsorg for familier med demens i kommuner og region i Region Hovedstaden

Transkript

1 Januar 2018 Hovedstadens demensindsats Notat om behandling, pleje og omsorg for familier med demens i kommuner og region i Region Hovedstaden Danmark skal være en demensvenligt land, hvor mennesker men demens kan leve et værdigt og trygt liv. Det er udgangspunktet for den Nationale Demenshandlingsplan, som et enigt Folketing står bag. Behandling og pleje af mennesker med demens skal ifølge handlingsplanen tage udgangspunkt i den enkeltes behov og tilbydes i sammenhængende forløb med fokus på forebyggelse, tidlig indsats, nyeste viden og en øget forskningsindsats. Pårørende skal endvidere inddrages aktivt og samtidig have mere støtte i livet som pårørende. Det kræver samarbejde på tværs. Demensindsatsen i Region Hovedstaden involverer både regionen og de 29 kommuner. Skal demensindsatsen virke, skal den tage udgangspunkt i demenspatientens behov og værdier. Det kræver først og fremmest samarbejde med patienter og pårørende uanset om der er tale om den kommunale eller regionale demensindsats. I Region Hovedstaden er der i dag knapt mennesker med en demenssygdom. Flere end er som pårørende berørt af demens i hverdagen. Hvordan er de inddraget i demensindsatsen i Region Hovedstaden, og hvilke udfordringer har de, når de møder den regionale og kommunale demensindsats? Alzheimerforeningen har spurgt dem, demenshandlingsplanen handler om patienter og pårørende og taget temperaturen på demensindsatsen i Region Hovedstaden både den kommunale og den indsats regionen står for. Og billedet er tydeligt. Der er behov for at sætte demenssygdom på den regionale dagsorden! Alzheimerforeningen, Løngangstræde 25, DK 1468 København K Tlf.: ; post@alzheimer.dk

2 2 Indhold: 0. Resumé Mødet med sundhedsvæsenet Fast kontaktperson for familier med demens Demens og sundhedspolitik i Region Hovedstaden Lyt til familier berørt af demens Hvad belaster familier berørt af demens Demenspatienter har også andre sygdomme Sådan har vi spurgt Epilog Resumé Alzheimerforeningen har taget temperaturen på demensindsatsen i Region Hovedstaden både den, regionen har ansvaret for, og den, der foregår i kommunerne sådan som den opfattes af familier berørt af demenssygdom. Vi har lyttet til flere end samtaler på Demenslinien, læst mere end 750 svar fra en spørgeskemaundersøgelse blandt familier med demens i Region Hovedstaden og analyseret demenspolitikker og informationer om demens på regionens 29 kommunale hjemmesider. Billedet er tydeligt: Demenspatienter og pårørende bliver ofte afvist hos lægen I hver ottende samtale på Demenslinien, der handler om læger, oplyser demenspatienter og pårørende, at den praktiserende læge har afvist at gøre noget ved de symptomer, der er baggrund for henvendelsen Lægens begrundelse for afvisning er ikke altid fagligt begrundet i nyeste viden om demens For mange familier med demens har ikke en fast kontaktperson Alle kommuner har en eller flere demenskoordinatorer, men antallet af demenspatienter pr. demenskoordinator varierer fra færre end 100 til flere end Næsten fire ud af ti familier berørt af demens har ingen fast kontaktperson i kommunen eller ved ikke, om de har det. De færreste kommuner omtaler demens i deres sundhedspolitik Demens skyldes sygdom i hjernen, men alligevel omtaler færre end en tredjedel af kommunerne i Region Hovedstaden demenssygdom i deres sundhedspolitik. Tre ud af fire familier med demens er ikke blevet inddraget i planlægningen af kommunens demensindsats. Det er børnene, der har ansvaret som pårørende og de er ofte i arbejde Over halvdelen af de pårørende, der ringer til Demenslinien, er voksne børn, der ofte selv har familie og arbejde at passe. Samarbejde med pårørende skal derfor tage hensyn til hele familiens liv. Demenspatienter har brug for bedre behandling for andre sygdomme Demenspatienter får som alle andre også andre sygdomme men de får desværre ofte dårligere behandling end patienter uden demens. Depression, hjertekarsygdom og kræft er de hyppigste sygdomme nævnt i samtaler på Demenslinien.

3 3 1. Mødet med sundhedsvæsenet Det begynder med svigtende hukommelse, eller med ændringer i personligheden, eller med noget, der kunne minde om stress, eller med problemer med at finde vej, eller med ikke at kunne holde styr på tallene, eller... Det er familien, der møder de første tegn på demenssygdom. Ofte er de usikre på, hvad der sker, og hvor de skal henvende sig for at få hjælp. Ifølge forløbsprogrammet for Region Hovedstaden er det vigtigt at blive udredt og hvis man lider af en demenssygdom at få stillet den rigtige diagnose så tidligt som muligt. Men det kniber gevaldigt. Kun godt halvdelen af de personer, der lider af en demenssygdom, har fået en egentlig demensdiagnose. 1 Ifølge forløbsprogrammet foregår den indledende udredning hos den praktiserende læge. Det er der, personen med symptomer og de pårørende møder Region Hovedstadens demensindsats for første gang. Man kunne kalde det sandhedens øjeblik for regionens sundhedsvæsen. De fleste bliver heldigvis mødt af dygtige og kyndige læger, der lytter og hvis der er grund dertil henviser til videre udredning hos specialisterne på de regionale udredningsklinikker. Men det hænder desværre og overraskende ofte at patienter og pårørende møder manglende forståelse og afvisninger hos den praktiserende læge. Diagram 1: Samtaler på Demenslinien, hvor læger har været afvisende overfor henvisning til demensudredning. Andel af afvisninger af alle samtaler hvor læger er omtalt (N=388) 2 En analyse af flere end samtaler på Alzheimerforeningens Demenslinien, hvor læger er omtalt, afslører, at hver ottende demenspatient og pårørende fra Region Hovedstaden føler sig afvist, når de henvender sig til deres praktiserende læge med bekymringer om hukommelse eller tilsvarende symptomer (Se diagram 1). Det er dog færre end landsgennemsnittet, der ligger på godt 18 procent. 1 Den Nationale Demenshandlingsplan 2025, s. 4; Region Hovedstaden: Forløbsprogram for demens, s Alzheimerforeningens Demenslinie er en anonym telefonrådgivning betjent af fagpersoner med specialuddannelse og årelang erfaring i demens. Personer, der henvender sig til Demenslinien bliver ikke registret. Efter samtalen udarbejder rådgiverne et kort notat. Notaterne registreres i en database. Siden 2009 er der registreret næsten notater. 74% er fra samtaler med pårørende og knapt 4% er fra samtaler med demenspatienter. De øvrige henvendelser er fra fagpersoner mm.

4 4 Kvinde med mor på 78 år som har symptomer på demens. Egen læge har sagt, at det ikke kunne betale sig at blive udret, for man kan ikke gøre noget alligevel. Samtale med pårørende fra Region Hovedstaden, juni 2017 Der kan være mange gode grunde til at en praktiserende læger ikke henviser en patient til udredning. Men det faktum, at patienter og pårørende i hver ottende samtale, hvor læger optræder, giver udtryk for, at de ikke bliver hørt, bør give anledning til refleksion både hos praktiserende læger, de kommunale demenskoordinatorer samt andre, der hjælper og rådgiver familier berørt af demenssygdom. En nærmere gennemgang af de enkelte samtaler viser således, at den praktiserende læges afvisning som denne opfattes af den pårørende ikke altid er baseret på den nyeste faglige viden om demens. Der er fx afvisninger fordi lægen mener, at man ikke kan gøre noget for demenspatienter hvilket forløbsprogrammet for Region Hovedstaden i sig selv modbeviser. Andre læger har henvist til høj alder, som begrundelse for ikke at ville henvise til udredning. Kvinde hvis mor på 91 husker dårlig. De har været til læge som ikke synes, der skal en udredning til. Datter synes ikke lægen tager det alvorligt. Han kikker mere på moderens alder. Samtale med pårørende fra Region Hovedstaden, oktober 2017 Kvinder hvis svigerfar er meget forvirret med tid. Er begyndt at ringe om natten og kan ikke forstå at sønnen ikke kommer med hans bil. Sønnen har været med hos lægen, som blot sige til faderen, at jeg husker også dårligt og, at det skal nok gå. De har talt med demenskoordinatoren som siger at han skal demensudredes, men det er jo rigtig svært hvis lægen ikke vil. Samtale med pårørende fra Region Hovedstaden, marts 2017 Problemet med afvisende læger er ikke kun noget patienter og pårørende oplever. De kommunale demenskoordinatorer bliver ofte også indblandet. Men de har i de enkelte tilfælde mange gange svært ved at gøre noget ved problemet, da den praktiserende læge ofte i praksis fungerer som sundhedsvæsenets stopklods for videre udredning og behandling. En anden udfordring mange patienter møder, er den lange ventetid på demensudredning på Region Hovedstadens udredningsklinikker. Pr. 12. januar 2018 er det kun en enkel af regionens fem udredningsklinikker Region Hovedstadens Psykiatri der kan leve op til lovpligtige udredningsgaranti. På alle øvrige udredningsklinikker er der seks til 12 ugers ventetid på den første samtale, og på Rigshospitalet Glostrup, Gentofte og Herlev Hospital er ventetiden 10 til 12 uger Ventetider for udvalgte behandlinger og operationer.

5 5 2. Fast kontaktperson for familier med demens Familier der er berørt af demenssygdom har brug for støtte, opbakning og hjælp i hverdagen. Ikke kun hjælp til behandling af demenssygdommen, men hjælp til alle de følgevirkninger demenssygdommen fører med sig. Der er tusinde spørgsmål, der trænger sig på. Det kan være spørgsmål om økonomi, forsikringer, fremtidsfuldmagter, psykologhjælp til børn, stemmeret og meget mere. Derfor er ønsket om en fast kontaktperson højt prioriteret hos familier med demens. Diagram 2: Demenskoordinatorer i Region Hovedstaden 4 Landsgennemsnit = 330. Gennemsnit Region H = 380 I stort set alle kommuner findes en eller flere demenskoordinatorer, demenskonsulenter eller demensvejledere, der med specialviden og relevant uddannelse som baggrund kan rådgive og vejlede familierne. 4 I Alzheimerforeningens undersøgelse er medtaget fagpersoner der, ifølge oplysninger på kommunernes hjemmeside arbejder med kontakt til familier berørt af demenssygdom med titlerne demenskoordinator, demenskonsulent og demensvejleder. Derudover er fagpersoner med en anden titel, men som ifølge oplysninger på kommunens hjemmeside arbejder med jobfunktioner, der svarer til en demenskoordinator, også medtaget. Oplysningerne er indhentet på kommunale hjemmesider i september og oktober 2017 og forsøgt verificeret via telefonisk henvendelse, hvis oplysningerne på hjemmesiden har været upræcise eller ikke tilgængelige. Det har dog ikke været muligt at få kontakt til alle kommuner. Derfor skal oversigten tages med forbehold. Oplysninger om antallet af demenspatienter stammer fra National Videnscenter for Demens og Danmarks Statistik af demens idanmark/

6 6 Der er dog meget stor forskel på hvordan demenskoordinatorerne arbejder og hvor mange demenspatienter, demenskoordinatorerne har ansvaret for. I Region Hovedstaden varierer antallet af personer med demens pr. demenskoordinator fra færre end 100 til flere end (Se diagram 2). Demenspatienter er kognitivt svækkede og dermed potentielt sårbare patienter. Ifølge forløbsprogrammet for demensindsatsen i Region Hovedstaden skal særligt sårbare patienter med en demensdiagnose derfor have tilknyttet en forløbskoordinator. Hvis forløbskoordinatoren er en kommunalt ansat, skal denne, ud over at fungere som kontakt og bindeled til tovholder, også være vidensperson i forhold til kommunens tilbud over for patienten og samarbejdspartnere. 5 Min mor er endt på plejehjem efter en skrækkelig sommer forrige år, med indlæggelse på psyk fordi hendes egen læge på INGEN måde tog situationen i hjemmet seriøst. Takket være demenssygeplejersken fik min mor endelig hjælp. Men jeg skulle som pårørende være den udfarende konstant, samtidigt med, at jeg også havde en far i total opløsning, pga. min mors situation. Det var grusomt! Pårørende fra Region Hovedstaden, oktober 2017 Diagram 3: Fast kontaktperson for familier med demens i Region Hovedstaden 6 5 Region Hovedstaden: Forløbsprogram for demens, s Alzheimerforeningen gennemførte en spørgeskemaundersøgelse blandt medlemmer af Alzheimerforeningen i september og oktober oplyste, at de bor i en kommune i Region Hovedstaden. Heraf har fire procent selv en demenssygdom, 89 procent er pårørende og syv procent arbejder professionelt med demens. Kun personer med demenssygdom og pårørende er medtaget i analysen. Spørgsmålet om fast kontaktperson lød: Har du en fast kontaktperson eller et fast kontaktsted i din kommune, du kan henvende dig til, når du har brug for støtte eller konkret hjælp i hverdagen?

7 7 Efterlyser et fast demens team som kan håndtere omgangen med min mor. Hjemmeplejen har så mange forskellige ansatte, der kommer alt for mange forskellige. Ikke alle fremstår særlig kompetente i mødet. Føler mig i øvrigt ikke hørt i de få møder jeg har haft med visitatoren i kommunen. Ingen forståelse eller muligheder for at skabe et trygt miljø for min mor. Pårørende fra Region Hovedstaden, oktober 2017 Familier berørt af demens efterlyser en fast tovholder i kommunen. 7 Alzheimerforeningen har spurgt om familier med demens har en fast kontaktperson i kommunen. Næsten to tredjedele svarer ja, men flere end hver tredje af de adspurgte i Region Hovedstadens 29 kommuner svarer enten nej eller ved ikke til spørgsmålet om familien har en fast kontaktperson hvilket for familien med demens har den samme konsekvens. (se diagram 3) 3. Demens og sundhedspolitik i Region Hovedstaden Danmark skal have 98 demensvenlige kommuner. Det er målsætningen i Den Nationale Demenshandlingsplan Ifølge Folketinget er en del af det at være en demensvenlig kommune at have en lokal demensstrategi, som beskriver kommunens indsats til gavn for personer med demens og pårørende. Folketinget ser også gerne, at demensstrategierne udarbejdes under inddragelse af mennesker med demens og deres pårørende, samt at der også er fokus på de mange yngre med demens og deres familier. Alzheimerforeningen har derfor taget demenshandlingsplanen på ordet og set på de kommunale demenspolitiker og strategier mm. 8 Undersøgelsen har kigget på om kommunen har en demenspolitik, om demenssygdom indgår i kommunens sundhedspolitik og om hele familien, børn eller unge omtales som målgruppe for kommunens demensindsats i den vedtagne demenspolitik. Resultaterne for Region Hovedstaden vises i diagram 4. Diagram 4: Demensindsats i vedtagne politiker mm i Region Hovedstaden 7 Se bl.a. med usikkerheden/ 8 Alzheimerforeningen gennemførte i august og september 2017 en analyse af samtlige kommunernes demenspolitik. Oplysningerne er hentet fra kommunernes hjemmesider. Alle demenspolitikker og strategier er downloaded og analyseret individuelt. Der var i alt 43 kommuner, der havde en demenspolitik eller strategi, der er tilgængelig via kommunens hjemmeside demensvenlige kommuner fokus paa demenspolitik og stratgi.pdf

8 8 Otte ud af regionens 29 kommuner har enten en demenspolitik, strategi eller offentliggjort handlingsplan, der er tilgængelig på kommunens hjemmeside. Men kun tre af disse har inddraget mennesker med demens og pårørende i udarbejdelse af demenspolitiken og kun fem har hele familien, børn eller unge som målgruppe for kommunens demensindsats. 10 af 29 kommuner har også omtalt indsats for mennesker med demenssygdom i deres offentliggjorte sundhedspolitik. 4. Lyt til familier berørt af demens Det kniber i det hele taget i kommunerne med at lytte, inddrage og samarbejde. Det fremgår også af den spørgeskemaundersøgelse, som Alzheimerforeningen gennemførte blandt familier berørt af demens. Diagram 5: Familier med demens inddraget. Region Hovedstaden 9 Billedet fra analysen af de kommunale demenspolitikker, som de fremstår på kommunernes hjemmeside, gentager sig. På trods af fine ord om patientinddragelse og medindflydelse er tre ud af fire demenspatienter og pårørende i Region Hovedstaden ikke blevet inddraget i planlægningen af kommunens indsats på demensområdet. (Se diagram 5). Men når kommunerne i Region Hovedstadens lytter, er workshop og dialogmøder den hyppigste metode, der anvendes til at lytte til demenspatienter og deres familier og inddrage dem i planlægningen af demensindsatsen. Næsten halvdelen af dem, der har svaret ja til at de er blevet inddraget, siger, at de har deltaget i en workshop eller dialogmøde om demens. 5. Hvad belaster familier berørt af demens Alzheimerforeningen har siden 2006 tilbudt demenspatienter og pårørende telefonrådgivning. Siden 2009 er alle notater, som telefonrådgiverne har lavet efter samtalerne, blevet registreret. Næsten notater fra samtaler med demenspatienter og pårørende er derfor i dag tilgængelige for analyser. Heraf er fra Region Hovedstaden Spørgsmålet til Demenspanelet lød: Er du blevet inddraget i planlægningen af din kommunes demensindsats? (Eksempelvis i form af invitation til at deltage i borgermøder, dialogmøder, workshops, undersøgelser, lokal Tænketank eller lign.) 10 Telefonrådgivningen på Demenslinien er anonym og personer, der henvender sig til Demenslinien bliver ikke bedt om at svare på spørgsmål til notaterne, Notaterne er alene udarbejdet på baggrund af telefonrådgivernes noter fra samtalerne. 74% er fra samtaler med pårørende og knapt 4% er fra samtaler med demenspatienter. De øvrige henvendelser er fra fagpersoner mm.

9 9 Det er som oftest pårørende, der henvender sig til regionens udredningsklinikker, hospitalsafdelinger eller kommunens demenskoordinatorer, når det handler om behandling og pleje til demenspatienter. Ikke overraskende er tre ud af fire af dem, der henvender sig til Alzheimerforeningens Demenslinie, ligeledes pårørende. Diagram 7: Pårørende relation til demenspatient (n=4251) Familien er den vigtigste støtte for demenspatienten. Hele 96 procent af de pårørende, der ringer til Demenslinien, er i familie med demenspatienten. Hvis man ikke vidste bedre, skulle man tro, at da langt hovedparten af demenspatienterne er ældre end 65 år, vil det også typisk være en ældre ægtefælle, der varetager opgaven som den primære kontaktperson for demenspatienten. Men kigger man nøjere på, hvilken relation den person, der ringer til Demenslinien, har til demenspatienten, viser det sig, at mindre end hver tredje pårørende er en ægtefælle. Det er langt oftere de voksne børn, der varetager pårørendeopgaven. De har ofte selv egne børn, arbejde og en travl hverdag at se til, hvilket er medvirkende til, at de føler sig ekstra presset når sundhedsvæsenets forventninger til, hvornår, hvor meget og hvor ofte den pårørende kan stå til rådighed for personalet, ikke står mål med den hverdag, den pårørende har. At pårørende føler sig pressede i samlivet med en demenspatient, vidner de mange telefonsamtaler på Alzheimerforeningens Demenslinie også om. En analyse af hvilke emner samtalerne handler om, viser stor mangfoldighed, Mennesker, der er berørt af demenssygdom, har mange forskellige spørgsmål om livet med demens lige fra den første mistanke og bekymring om demensdiagnosen og sygdom til spørgsmål om udredning, diagnose og hverdagens mange praktiske som psykiske udfordringer livet med demens fører med sig. Kvinde hvis mand, der har Alzheimer, bor i plejebolig. Hun synes, at hun selv er ved at gå i stykker, og er rigtig bange for, at hun selv ender med at blive syg. Besøger sin mand hver dag i 6 timer. Hun har fået henvisning fra lægen og spørger til en psykolog. Pårørende fra Region Hovedstaden. November 2017

10 10 Datter, hvis far er flyttet på plejehjem. Faderen er ofte aggressiv og er svær at passe. Moderen er meget belastet da hun bliver ringet op hele døgnet og må hjælpe med plejen. Datter er bekymret for både deres mor og far og oplever at plejehjemmet ikke optræder særligt professionelt. Pårørende fra Region Hovedstaden. Juli 2017 Hver sjette samtale på Demenslinien handler om en eller anden form for psykisk belastning i form af stress, angst, depression, vrede, afmagt og sorg mm. Ser man isoleret på de samtaler, der omhandler emner, hvor forskellige former for psykiske problemstillinger er omtalt, og sammenligner dem med samtaler, der ikke handler om psykiske problemstillinger, kan man få et billede af i hvilke sammenhænge pårørende giver udtryk for, at de især er psykisk påvirkede af demenssygdommen. Diagram 8: Psykisk belastning af familier med demens index (n Psykisk belastning =1023 og n ikke psykisk belastning =4731) 11 Analysen viser, at pårørende til personer med demens især er belastet i forbindelse med indlæggelse og behandling på regionens hospitaler, i spørgsmål, der vedrører den kommunale hjemmepleje eller plejehjem, og i forbindelse med kørekort. (Se diagram 8). Kigger man nærmere på samtaler om plejehjem handler de både om udfordringer i forbindelse med beslutningen om flytning på plejehjem og om forholdende på de kommunale plejehjem. Ventetid og usikkerhed på afgørelse om flytning på plejehjem er et stort problem ikke kun for demenspatienten, der i ventetiden ikke får den nødvendige behandling og pleje som sygdommen kræver. Men de pårørende beretter også om store psykiske problemer og omkostninger, når omsorgen i hjemmet ikke længere rækker. 11 Belastnings indexet viser hvilke emner/områder, der oftere optræder i samtaler hvor pårørende og demenspatienter giver udtryk for, at de er stressede, deprimerede, angste, vrede eller tilsvarende følelser, der kan indikere at der er en psykisk belastning. Indexet er fremkommet ved at isolere alle samtaler, hvor der er givet udtryk for en psykisk belastning og sammenligne dem med samtaler hvor der ikke er givet udtryk for en psykisk belastning. Er index tallet større end 100 optræder det pågældende emne (fx plejehjem) hyppigere i samtaler med en psykisk belastning end i samtaler uden. Er index tallet lig med 100 optræder det pågældende emne lige hyppigt i begge grupper. Er index tallet mindre end 100 optræder det pågældende emne sjældnere i samtaler med en psykisk belastning end i samtaler uden psykisk belastning.

11 11 Livet på plejehjem er heller ikke let. Hverken for demenspatienter eller pårørende. Det vidner de mange samtaler på Demenslinien om, hvor pårørende beretter om de udfordringer de møder. De pårørende bliver ulykkelige, når personalet ikke har tid til at give den fornødne pleje og omsorg, eller hvis personalet ikke har tilstrækkelig viden om demens. Pårørende bliver også belastet, hvis de føler, at de skal stå til rådighed døgnet rundt også selvom demenspatienten bor på plejehjem. Samtaler om hospitaler handler bl.a. om at demenspatienten er blevet indlagt og behandlet på et hospital. Den pårørende er bekymret, stresset eller bange i den forbindelse og spørger derfor fagpersonerne på Demenslinien om råd. Men mange samtaler handler også om problemer med for mange genindlæggelser, ukoordineret udskrivning fra hospitalet og manglende kendskab til demens hos hospitalspersonalet. Kvinde hvis far har været indlagt og nu overflyttet til et andet hospital. Han er ikke udret for demens, men henvist, da han under indlæggelse har haft store problemer. Hospitalet mener ikke han kan udskrives til hjemmet, men skal på aflastning. Visitator siger han skal hjem, da der ikke er træningsmulighed. Datter er meget bekymret, også for sin mor som er 80 år og er bange for at få ham hjem. Pårørende fra Region Hovedstaden. Maj 2017 Belastnings indexet viser endvidere, at Frontotemporal Demens (FtD) i højere grad end andre demenssygdomme, som fx Alzheimers Sygdom eller Lewy Body Demens, er kilde til øget belastning af pårørende. Kvinde hvis mand har Frontotemporal demens. Hun har flere gang bedt kommunen om hjælp til ægtefællen i forhold til plejebolig. Hukommelses klinikken har flere gange givet visitator i kommunen besked, om at det ikke går derhjemme. Men der sker ikke noget. Ægtefællen er aggressiv og hustru er bange for ham og må nogle gange forskanse sig. Pårørende fra Region Hovedstaden. Marts 2017 Det er i første omgang Frontotemporal demenssygdommens ændring af demenspatientens personlighed og påvirkning af adfærden, der belaster de pårørende. Frontotemporal Demens rammer oftere yngre personer, og demenspatienten har ikke altid hukommelsesproblemer. Sygdommen kan således være svær at diagnosticere også for fagpersonale i sundhedsvæsenet. Det atypiske sygdomsforløb i forhold til alder og symptomer kan derfor give anledning til misforståelser og fejlbehandling, hvilket også belaster de pårørende. Spørgsmålet om hvornår demenspatienten ikke længere evner at køre bil er kilde til mange konflikter i familier berørt af demens. Det belaster pårørende. De føler, at de står helt alene med ansvaret og efterlyser, at fagpersoner fx læger og demenskoordinatorer i træder i karakter og hjælper de pårørende, når beslutning om hvorvidt kørekortet skal inddrages tages. Læger optræder oftere i samtaler, hvor pårørende har givet udtryk for en psykisk belastning. Men bortset fra situationer, hvor den praktiserende læge har været afvisende overfor de bekymringer, som den pårørende giver udtryk for, skyldes overrepræsentationen af læger, at telefonrådgiverne ofte opfordrer den pårørende til at kontakte sin egen læge,

12 12 eller at lægen involveres på anden vis. Der er således ikke tale om, at de praktiserende læger generelt er årsag til øget psykisk belastning af de pårørende. 6. Demenspatienter har også andre sygdomme Demenspatienter lider også af andre sygdomme og faktisk i lidt højere grad end patienter uden demens. To tredjedele af patienter med demenssygdom får mindst fem forskellige receptpligtig medicin for andre sygdomme. Blandt ældre uden demenssygdom er det kun hver tredje. Ser man på såkaldt udtalt polyfarmaci er der dobbelt så mange demenspatienter nemlig 17 procent der får mindst 10 forskellige receptpligtige præparater. Blandt ældre uden demenssygdom er det kun syv procent. 12 Patienter, der lider af en demenssygdom, har derfor lige som alle andre patienter også brug for sundhedsfaglig behandling for de øvrige sygdomme, de lider af det være sig kræft, hjertekarsygdomme, KOL, diabetes eller andre store folkesygdomme. Desværre halter det en smule med det. Både danske og internationale rapporter og studier viser, at demenspatienter i højere grad end andre patienter har brug for sundhedsvæsenets akutte ydelser og de gør til gengæld mindre brug af de ambulante. Patienter med demens har generelt flere indlæggelsesdøgn for kræft og hjertekarsygdomme end patienter uden demens, og de har en markant større risiko for genindlæggelser, ligesom de oftere får alvorlige komplikationer efter operationer. 13 Diagram 9: Sygdomme og symptomer hos demenspatienter Demenslinien Kristensen RU, Nørgaard A, Jensen Dahm C, Gasse C, Wimberley T, Waldemar G. Hyppig brug af risikopræparater og polyfarmaci blandt ældre med demens i Danmark. Poster ved DemensDagene blandt aeldre med demens/ 13 Region Hovedstaden: Sundhedsprofil kroniske sygdomme, 2013 ; Sundhedsministeriet: National undersøgelse af forholdene på plejecentre, 2016; Alzheimer Association, USA: Alzheimer s disease facts and figures, 2016

13 13 Alzheimerforeningen modtager hvert år opkald fra pårørende og demenspatienter, som har spørgsmål der handler om symptomer og behandling for andre sygdomme end deres demenssygdom. En analyse af hvilke sygdomme, der hyppigst indgår i samtalerne, viser, at det især er depression, hjertekarsygdomme og kræftsygdom, der foruden demenssygdommen selv giver anledning til spørgsmål til Demenslinien. Men også infektioner især urinvejsinfektion KOL og hoftebrud samt smerte og delir er sygdomme og symptomer, der går igen på Demenslinien. 7. Sådan har vi spurgt Denne rapport bygger på tre forskellige sæt af data: 1. En analyse af kommunernes demenspolitik, hjemmesider og praksis på demensområdet foretaget i september og oktober En spørgeskemaundersøgelse blandt medlemmer af Alzheimerforeningen heraf 757 fra Region Hovedstaden. 4 procent har selv en demenssygdom, 89 procent er pårørende og 7 procent arbejder professionelt med demens. Kun demenspatienter og pårørende er medtaget i analysen. 3. En analyse af notater fra Alzheimerforeningens telefonrådgivning på Demenslinien fra Region Hovedstaden. Telefonrådgivningen på Demenslinien er anonym og personer, der henvender sig til Demenslinien bliver ikke bedt om at svare på spørgsmål til notaterne, Notaterne er alene udarbejdet på baggrund af telefonrådgivernes noter fra samtalerne. 74% er fra samtaler med pårørende og knapt 4% er fra samtaler med demenspatienter. De øvrige henvendelser er fra fagpersoner mm. Epilog Samtaler på Demenslinien handler om mennesker, der desværre ikke sjældent har været udsat for uværdig og umenneskelig behandling. Rådgiverne på Demenslinien forsøger med solid demensfaglig ballast og årelang erfaring at lytte, lindre og rådgive dem, der ringer. Men Alzheimerforeningen har ingen myndighed til at ændre på forholdene andet end at lade de pågældendes stemmer blive hørt. Vi lader derfor et familiemedlem til et menneske, der har en demenssygdom, og som bor i Region Hovedstaden, få det sidste ord: Barnebarn hvis mormor har Alzheimer. Hun har ingen indsigt i egen formåen og falder derfor mange gange. Hun har lige været indlagt på hospitalet fordi hun har fået brud på ryghvirvel. Hun er faldet flere gange på hospitalet fordi der er manglende opsyn. Hun er nu tilbage på plejehjemmet og her finder man ikke at der er brug for øget overvågning, da det jo ikke fremgik fra udskrivelsen fra hospitalet, at der var brug for fastvagt. Barnebarnet skal i dag have møde med egen læge og centerleder har brug for hjælp til hvordan hun sikre sig at hendes mormor får den hjælp hun har behov for så hun ikke kommer yderlig til skade. Pårørende til et menneske med demenssygdom fra Region Hovedstaden. September 2016 Det må vi kunne gøre bedre!